Zoekresultaten

Ontwerprichtlijnen voor het eTop systeem

Dit document geeft middels ontwerprichtlijnen antwoord op de vraag; “Op wat voor manier kunnen ouders van het ToP programma digitaal ondersteund worden door zorgprofessionals om (thuis) zelfstandig (betrouwbare) informatie te vinden die helpt bij het begeleiden van de ontwikkeling van hun prematuur geboren kind?” Voor het beantwoorden van deze vraag zijn interviews en focusgroepen gehouden met zorgprofessionals en ouders. Deze interviews zijn geanalyseerd en verwerkt tot ontwerprichtlijnen van een systeem dat ouders kan ondersteunen in het zelfstandig vinden van betrouwbare informatie. De ontwerprichtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen, systeem diagram en interface concepten.Behoefte InventarisatieOm informatie over de behoeftes en mogelijkheden voor een informatieplatform te verzamelen zijn interviews afgenomen met ouders en professionals die participeren in het ToP programma. Er zijn twee focusgroepen met totaal 13 professionals en 10 interviews met ouders gehouden. Hieruit is naar voren gekomen dat er vraag is naar gepersonaliseerde informatie betreffende het prematuur geboren kind. Denk hierbij aan gedoseerde afgifte van informatie, en informatie over specifieke complicaties of aandoeningen dat het prematuur geboren kind zou kunnen hebben. Ouders komen nu vaak bij informatie terecht die niet relevant of toepasbaar is voor hun kind en situatie. Uit ons onderzoek bleek dat ouders en professionals behoefte hebben aan een (online) applicatie als aanvulling op het ToP programma. Deze applicatie zal moeten aangeven in wat voor ontwikkelingsfase het kind zich bevindt; zal rekening moeten houden met de tijdsverloop van de ontwikkeling van het prematuur geboren kind; en zal deelbare informatie moeten bevatten voor de sociale omgeving, zoals grootouders.OntwerprichtlijnenNa het analyseren van de behoeftes zijn er ontwerprichtlijnen opgesteld voor een te realiseren informatieplatform. De richtlijnen bestaan uit een doelgroepomschrijving, lijst van eisen en conceptuele vormgeving.Om op maat informatie aan te bieden aan ouders in verschillende situaties en achtergronden (zoals ouders die moeite hebben met de Nederlandse taal), dient informatie bij voorkeur beschikbaar zijn in verschillende media type, denk hierbij aan tekst, audio, video, animatie en schematische weergaven. De betrouwbaarheid van de informatie moet aangegeven zijn middels bronvermelding. Verder moet de informatie gemakkelijk doorzoekbaar zijn via een zoekfunctie dat gebruik maakt van tagging. Er zijn verschillende gebruikersinterfaces voorgesteld, die informatie beter inzichtelijk en doorzoekbaar moeten maken. De concepten zijn: een document structuur, fase structuur en visuele structuur.Het platform dient beschikbaar te zijn als: smartphone app (Android en iPhone) en website. De interface is toegankelijk en sluit aan bij bekende applicaties van de doelgroep. Het platform heeft een aparte server voor het tonen van statische publieke informatie. Voor de opslag van persoonlijke en medische gegevens wordt een losse, extra beveiligde, server gebruikt welke voldoet aan de wetgeving Algemene verordening gegevensbescherming (AVG).ConclusieDe gepresenteerde ontwerprichtlijnen geven een voorstel voor een online platform als antwoord op de hoofdvraag. Deze richtlijnen kunnen doorontwikkeld worden naar een prototype platform.

Urban Vitality Open Science Support Desk

Deze rapportage omvat de evaluatie van de pilot Open Science Support Desk (OSSD). Het bemensen van de OSSD is een van de activiteiten die erop gericht zijn om de kwaliteit van het onderzoek dat uitgevoerd wordt in de faculteiten Gezondheid (FG), Bewegen, Sport en Voeding (FBSV) en Digitale Media en Creatieve Industrie (FDMCI) te ondersteunen in het kader van de SIA SPRONG subsidie Mensen in Beweging die in 2018 werd toegekend. Bij de OSSD kunnen Urban Vitality onderzoekers terecht voor individueel advies over kwantitatief en kwalitatief onderzoek, open science en over datamanagement. Deze evaluatie bestrijkt de pilotperiode tussen september 2019 en juni 2020. De evaluatie richt zich op:1. De mening van de gebruikers over de dienstverlening van OSSD;2. De motivatie van niet-gebruikers om geen gebruik te maken van OSSD;3. Het inventariseren van wensen van (potentiële) gebruikers voor OSSD diensten;4. Het geven van aanbevelingen voor de organisatie en toekomst van de OSSD diensten. GegevensverzamelingGegevens zijn verzameld m.b.v. twee verschillende vragenlijsten: Eén vragenlijst voor gebruikers van OSSD en één vragenlijst voor niet-gebruikers die wel tot de doelgroep horen.Daarnaast zijn gegevens gebruikt die in een excel databestand zijn bijgehouden over de dienstverlening, zoals aan wie waarover advies is gegeven en hoeveel tijd daaraan is besteed.ResultatenOSSD-gebruikers waren zeer tevreden over onze diensten en hoe deze werden geleverd. Iets minder hoog scoort de duidelijkheid van waarmee men bij de OSSD kan aankloppen. De onderzoekers die geen gebruik hadden gemaakt van de diensten van de OSSD wisten niet dat hij bestond, waarvoor ze bij de desk terecht kunnen, of hadden geen vragen. Een kanttekening is hierbij dat slechts een kwart van de niet-gebruikers de vragenlijst hebben ingevuld.Een meerderheid van de gebruikers en niet-gebruikers lijkt geïnteresseerd in deelname aan journal clubs, hulp bij literatuur zoeken en inloopspreekuren. Verder zijn onder OSSD-gebruikers de belangrijkste onderwerpen voor nieuwe dienstverlening journal clubs over statistiek, datavisualisatie, kwalitatieve analyse, kwalitatieve onderzoeksmethoden, kwantitatieve methoden en open science-tools. De belangrijkste taken voor de OSSD zijn volgens zowel gebruikers als niet-gebruikers advies, co-auteurschap en (data-) analytische ondersteuning. Conclusie De OSSD is geraadpleegd door ongeveer de helft van de potentiële gebruikers. De onderzoekers die advies hebben gekregen zijn (zeer) tevreden over de inhoud van de adviezen en over andere aspecten van de dienstverlening, zoals snelheid van reageren op vragen en de sfeer waarin de consultaties werden uitgevoerd. Daarnaast bestaat er een relatief grote groep die geen gebruik heeft gemaakt van de OSSD. De belangrijkste reden voor het niet gebruiken van de desk lijkt onbekendheid. Dit heeft mogelijk te maken met de huidige onduidelijke positie en inbedding van de OSSD.  Aanbevelingen1. Formaliseer de OSSD binnen het Urban Vitality Center of Expertise (UV) of op faculteitsniveau2. Stroomlijn de rol van de OSSD in de procedures voorafgaand aan en na toekenning van subsidie en stem deze af met IXA3. Neem de 14 Open Science principes op in het UV-beleid4. Zorg er (middels beleid) voor dat de OSSD in een vroeg stadium bij nieuwe onderzoeksvoorstellen betrokken wordt5. Vervul tijdig de vacature die ontstaat voor een kwalitatief methodoloog6. Formaliseer de posities van privacy officer en informatiespecialist binnen OSSD7. Maak glashelder welke lectoraten de OSSD bedient8. Maak bij een promotieproject duidelijk welke verantwoordelijkheden liggen bij de verschillende instellingen die bij de promotie betrokken zijn9. Maak een toegankelijk content management systeem om inzicht te hebben in en te kunnen leren van lopend onderzoek10. Bespreek dit rapport en de aanbevelingen in de stuurgroepen van MiB en van UV en in het management van FG, FBSV en FDMCI.

More older adults died at their preferred place after implementation of a transmural care pathway for older adults at the end of life

BackgroundTo improve transmural palliative care for older adults acutely admitted to hospital, the PalliSupport intervention, comprising an educational programme and transmural palliative care pathway, was developed. This care pathway involves timely identification of palliative care needs, advance care planning, multidisciplinary team meetings, warm handover, and follow-up home visits. With this study, we evaluate changes in patient-related outcomes and transmural collaboration after implementation of the care pathway.MethodsWe conducted a before-after study, in which we compared 1) unplanned hospital admission and death at place of preference and 2) transmural collaboration before implementation, up to six months, and six to 18 months after implementation. Data from palliative care team consultations were collected between February 2017 and February 2020 in a teaching hospital in the Netherlands.ResultsThe palliative care team held 711 first-time consultations. The number of consultation, as well as the number of consultations for patients with non-malignant diseases, and consultations for advance care planning increased after implementation. The implementation of the pathway had no statistically significant effect on unplanned hospitalization but associated positively with death at place of preference more than six months after implementation (during/shortly after adjusted OR: 2.12; 95% CI: 0.84–5.35; p-value: 0.11, long term after adjusted OR: 3.14; 95% CI: 1.49–6.62; p-value: 0.003). Effects on transmural collaboration showed that there were more warm handovers during/shortly after implementation, but not on long term. Primary care professionals attended multidisciplinary team meetings more often during and shortly after implementation, but did not more than six months after implementation.ConclusionsThe pathway did not affect unplanned hospital admissions, but more patients died at their place of preference after implementation. Implementation of the pathway increased attention to- and awareness for in-hospital palliative care, but did not improve transmural collaboration on long-term. For some patients, the hospital admissions might helped in facilitating death at place of preference.

Challenges in the implementation and evaluation of a transmural palliative care pathway for acutely hospitalized older adults; lessons from the PalliSupport program

OBJECTIVES: To improve transmural palliative care for acutely admitted older patients, the PalliSupport transmural care pathway was developed. Implementation of this care pathway was challenging. The aim of this study was to improve understanding why the implementation partly failed.DESIGN: A qualitative process evaluation study.SETTING/PARTICIPANTS: 17 professionals who were involved in the PalliSupport program were interviewed.METHODS: Online semi-structured interviews. Thematic analysis to create themes according to the implementation framework of Grol & Wensing.RESULTS: From this study, themes within four levels of implementation emerged: 1) The innovation: challenges in current palliative care, the setting of the pathway and boost for improvement; 2) Individual professional: feeling (un)involved and motivation; 3) Organizational level: project management; 4) Political and economic level: project plan and evaluation.CONCLUSION AND IMPLICATIONS: We learned that the challenges involved in implementing a transmural care pathway in palliative care should not be underestimated. For successful implementation, we emphasize the importance of creating a program that fits the complexity of transmural palliative care. We suggest starting on a small scale and invest in project management. This could help to involve all stakeholders and anticipate current challenges in palliative care. To increase acceptance, create one care pathway that can start and be used in all care settings. Make sure that there is sufficient flexibility in time and room to adjust the project plan, so that a second pilot study can possibly be performed, and choose a scientific evaluation with both rigor and practical usefulness to evaluate effectiveness.

How To Work With Data

Cohort profile

This ‘cohort profile’ aims to provide a description of the study design, methodology, and baseline characteristics of the participants in the Corona Behavioral Unit cohort. This cohort was established in response to the COVID-19 pandemic by the Dutch National Institute for Public Health and the Environment (RIVM) and the regional public health services. The aim was to investigate adherence of and support for COVID-19 prevention measures, psychosocial determinants of COVID-19 behaviors, well-being, COVID-19 vaccination, and media use. The cohort also examined specific motivations and beliefs, such as for vaccination, which were collected through either closed-ended items or open text responses. In April 2020, 89,943 participants aged 16 years and older were recruited from existing nation-wide panels. Between May 2020 and September 2022, 99,676 additional participants were recruited through online social media platforms and mailing lists of higher education organizations. Participants who consented were initially invited every three weeks (5 rounds), then every six weeks (13 rounds), and since the summer of 2022 every 12 weeks (3 rounds). To date, 66% of participants were female, 30% were 39 years and younger, and 54% completed two or more questionnaires, with an average of 9.2 (SD = 5.7) questionnaires. The Corona Behavioral Unit COVID-19 cohort has published detailed insights into longitudinal patterns of COVID-19 related behaviors, support of COVID-19 preventive measures, as well as peoples’ mental wellbeing in relation to the stringency of these measures. The results have informed COVID-19 policy making and pandemic communication in the Netherlands throughout the COVID-19 pandemic. The cohort data will continuously be used to examine COVID-19 related outcomes for scientific analyses, as well as to inform future pandemic preparedness plans.