Background: Multiple sclerosis often leads to fatigue and changes in physical behavior (PB). Changes in PB are often assumed as a consequence of fatigue, but effects of interventions that aim to reduce fatigue by improving PB are not sufficient. Since the heterogeneous nature of MS related symptoms, levels of PB of fatigued patients at the start of interventions might vary substantially. Better understanding of the variability by identification of PB subtypes in fatigued patients may help to develop more effective personalized rehabilitation programs in the future. This study aimed to identify PB subtypes in fatigued patients with multiple sclerosis based on multidimensional PB outcome measures. Methods: Baseline accelerometer (Actigraph) data, demographics and clinical characteristics of the TREFAMS-ACE participants (n = 212) were used for secondary analysis. All patients were ambulatory and diagnosed with severe fatigue based on a score of ≥35 on the fatigue subscale of the Checklist Individual Strength (CIS20r). Fifteen PB measures were used derived from 7 day measurements with an accelerometer. Principal component analysis was performed to define key outcome measures for PB and two-step cluster analysis was used to identify PB types. Results: Analysis revealed five key outcome measures: percentage sedentary behavior, total time in prolonged moderate-to-vigorous physical activity, number of sedentary bouts, and two types of change scores between day parts (morning, afternoon and evening). Based on these outcomes three valid PB clusters were derived. Conclusions: Patients with severe MS-related fatigue show three distinct and homogeneous PB subtypes. These PB subtypes, based on a unique set of PB outcome measures, may offer an opportunity to design more individually-tailored interventions in rehabilitation.
MULTIFILE
Autoimmune antibody profiling plays a prominent role in both classification and prognosis of systemic sclerosis (SSc). In the last years novel autoantibodies have been discovered and have become available in diagnostic assays. However, standardization in autoimmune serology is lacking, which may have a negative impact on the added value of autoantibodies in diagnosis and prognosis of SSc. In this paper we describe the comparison of commercially available diagnostic assays for the detection of SSc-associated autoantibodies and explored the coexistence of multiple SSc-associated autoantibodies within patients.
LINK
Systemic sclerosis (SSc) is an autoimmune disease which is characterized by vasculopathy, tissue fibrosis and activation of the innate and adaptive immune system. Clinical features of the disease consists of skin thickening and internal organ involvement. Due to the heterogeneous nature of the disease it is difficult to predict disease progression and complications. Despite the discovery of novel autoantibodies associated with SSc, there is an unmet need for biomarkers for diagnosis, disease progression and response to treatment. To date, the use of single (surrogate) biomarkers for these purposes has been unsuccessful. Combining multiple biomarkers in to predictive panels or ultimately algorithms could be more precise. Given the limited therapeutic options and poor prognosis of many SSc patients, a better understanding of the immune-pathofysiological profiles might aid to an adjusted therapeutic approach. Therefore, we set out to explore immunological fingerprints in various clinically defined forms of SSc. We used multilayer profiling to identify unique immune profiles underlying distinct autoantibody signatures. These immune profiles could fill the unmet need for prognosis and response to therapy in SSc. Here, we present 3 pathophysiological fingerprints in SSc based on the expression of circulating antibodies, vascular markers and immunomodulatory mediators.
DOCUMENT
Wanneer we naar ontwikkelingen in de samenleving kijken en ons afvragen hoe onderwijs en onderzoek daarop in moeten spelen, ligt het voor de hand om vanuit het perspectief van mantelzorg dieper in te gaan op de hedendaagse tendens om zelfredzaamheid te bevorderen. Begrippen die daarmee gepaard gaan zijn: verantwoordelijkheid, participatie en eigen kracht.
DOCUMENT
No summary available
DOCUMENT
Met dit document sluiten we de divergentiefase af, waarin we alle ideeën verzamelden die we konden bedenken en vinden. Het document dient als basis voor het uiteindelijk plan voor de Bleulandzaal. Er hebben in deze fase een aantal activiteiten plaats gevonden: (1) Ideeën bedenken door Jesse en Dick, bovenop eerdere ideeën; (2) Brainstorm sessie met docenten en Universiteitsmuseum (UM)-personeel; (3) Webonderzoek; (4) Bezoek aan het Dolhuys te Haarlem. Er zijn tal van ideeën, groen en rijp uit al deze activiteiten gekomen. Het heeft ons inziens een aantal haalbare oplossingen opgeleverd. Ook denken we een goed idee gekregen te hebben over hoe we, als dat nodig mocht zijn, de zaal tegen beperkte kosten zo zouden kunnen aanpassen dat er meer nuttig oppervlak beschikbaar komt voor de expositie. Ook is een van de uitkomsten uit de brainstormsessie dat er niet per sé behoefte is (hoeft te zijn) aan een hele sterke link met het heden omdat het verhaal van Bleuland, de voorwerpen in het kabinet, de mensen en de verhalen erachter en de stand van de medische wetenschap eind 18e eeuw interessant genoeg zijn om te vertellen. Je kunt het verhaal van tegenwoordig vertellen met verwijzingen naar vroeger maar je kunt ook het verhaal van vroeger vertellen met links naar het heden. Wellicht dat vanuit de ambiance van de zaal de laatste een mooiere keuze is. Hieronder staan de belangrijkste ideeën kort genoemd: • Dialoogtafel vroeger, heden en toekomst.; • Het diagnosticeren van speelgoedberen met behulp van oude en nieuwe technieken; • Anatomie in de toekomst; • Het maken van beweegbare kleine monitors vlak bij de kasten zelf met daarop informatie over en de menselijke verhalen achter de objecten; • Het vergroten van het vloeroppervlak ‘boven’ door het omtimmeren van de trap en het aanleggen van een smallere aparte trap naar beneden(zie tekening in dit document). Met de beschikbare middelen en gegeven de randvoorwaarden denken wij dat het idee van de interactieve dialoogtafels met drie scenario’s vroeger, nu en in de toekomst het beste zal werken en het meest realistisch is om uit te werken. De randvoorwaarde van 15 personen tegelijk aan de slag is naar alle waarschijnlijkheid te hoog gegrepen omdat vijf personen aan één dialoogtafel niet realistisch is. Naast de dialoogtafels zijn natuurlijk wel de objecten in het kabinet zelf te zien.
DOCUMENT
Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
DOCUMENT
Cijfers van het Centraal Bureau voor Statistiek (Kernindicatoren maart 2012) laten zien dat Nederland op diverse domeinen in het publieke domein problemen heeft, grote en kleine, die samenhangen met het gedrag van burgers. Zo stonden we in februari van dit jaar gezamenlijk voor het eerst meer dan tien miljard euro rood. Het aantal Nederlanders met overgewicht is in twintig jaar tijd verdubbeld. Nog steeds gebruiken te veel mensen (en dan vooral jongeren) één en hetzelfde, gemakkelijk te raden wachtwoord voor diverse persoonlijke accounts op internet. De emissie van CO2 in Nederland is in de afgelopen tien jaar alleen maar gestegen. En er is ondanks een daling in het aantal slachtoffers een groeiende onrust over geweld tegen (zorg) hulpverleners. Het besef dat we als samenleving financiële en maatschappelijke problemen hebben, leidt wel tot veel onderlinge discussie en oprechte zorgen, maar nog te weinig tot een aanpassing van ons individuele gedrag. Wie maatschappelijke en financiële vraagstukken in de samenleving wil oplossen zal het gedrag van zeer grote aantallen mensen effectief moeten beïnvloeden. Dat gaat echter niet lukken als we ons daarbij alleen richten op het versterken van de kennis, het bewustzijn en de houding van mensen. Complexe collectieve vraagstukken in het publieke domein waar het individuele belang en de directe opbrengst niet meteen voelbaar zijn voor de gemiddelde burger vragen om creatieve en innovatieve publiekscommunicatie. Hybride vormen publiekscommunicatie die zowel het rationele als het irrationele van de mens aanspreken.
DOCUMENT
Voor het lectoraat staat het beantwoorden van de volgende vraag centraal: hoe kunnen professionals, werkzaam in de praktijk, de gezondheid en het welzijn van kwetsbare ouderen bevorderen? Door antwoorden te zoeken op deze vraag draagt het lectoraat bij aan een gezonde samenleving, een profilerend thema voor Hogeschool Inholland dat richting geeft aan de inrichting van het onderwijs en onderzoek. De Gezonde Samenleving verwijst naar een integrale benadering van zorg en welzijn, waarin de mens zelf centraal staat en niet de afzonderlijke problemen waar hij of zij tegenaan loopt.
DOCUMENT
In Nederland leven ongeveer 25.000 mensen met Multiple Sclerose (MS). Deze chronische, progressieve neurologische aandoeding leidt tot diverse fysieke en cognitieve beperkingen in het dagelijks leven en een verminderde kwaliteit van leven. Medicinale zorg is de afgelopen decennia steeds beter geworden, waardoor de ontstekingsactiviteit en ziekteprogressie geremd kan worden. Desondanks ervaart een groot deel van de mensen beperkingen in het dagelijks leven die in de loop van de jaren toenemen. Dat maakt het noodzakelijk om te kijken naar aanvullende interventiemogelijkheden om zowel de ziektelast, ziekteprogressie en maatschappelijke impact (o.a. zorgkosten) te beperken. Mensen met MS bewegen gemiddeld genomen te weinig, zitten te veel en hebben een slechtere slaapduur en kwaliteit als gezonde leeftijdsgenoten. Uit onderzoek blijkt dat dit gepaard gaat met een hogere ziektelast (bijvoorbeeld meer beperkingen in mobiliteit, lagere spierkracht en meer vermoeidheid), meer beperkingen in het dagelijks leven, een lagere kwaliteit van leven en een verhoogd cardiovasculair risico. Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een negatieve invloed op de ziekteprogressie van MS. Daarom wordt in het beoogde onderzoeksproject onderzocht hoe het 24-uurs activiteitenpatroon (zit-, beweeg- en slaapgedrag) bij mensen met MS er precies uit ziet, wie at risk is vanwege een ongunstige balans in het 24-uurs activiteitenpatroon en welke factoren hierbij een rol spelen. Zodat de fysiotherapeut mensen met een ongunstig beweegpatroon in de toekomst met een gepersonaliseerde aanpak kan ondersteunen bij het realiseren van duurzame gedragsverandering. Op dit moment zijn er geen interventies beschikbaar voor mensen met MS om hen te ondersteunen bij het verbeteren van het 24-uurs activiteitenpatroon. Vanuit mensen met MS en betrokken zorgverleners is er grote behoefte aan betere interventiemogelijkheden. De ervaring en expertise die het RISE consortium heeft opgedaan bij de ontwikkeling en evaluatie van vergelijkbare interventies bij andere aandoeningen zal ingezet worden om binnen het beoogde project de RISE MS interventie te ontwikkelen.
