Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast. Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen. We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie. Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
Samenvatting Mensen met een beperking (psychiatrisch, verstandelijk, lichamelijk) wonen tegenwoordig vaker zelfstandig en doen voor hun ondersteuning daarom vaker een beroep op mensen in de buurt waar zij wonen. Dit betekent voor de professionele hulpverleners dat zij een steeds grotere taak krijgen in het versterken van het sociale netwerk van mensen met een beperking, en het (op deze wijze) bevorderen van inclusie in de buurt. In hun werk merken zorg- en welzijnsprofessionals op dat, soms relatief spontaan ingezette of kleine initiatieven succesvol kunnen zijn, maar soms ook niet. De professionals hebben wel ideeën over wat goed werkt en wat niet, maar dit is niet op één centrale plek vastgelegd, en daarbij soms onduidelijk en afhankelijk van de context. Zij vragen zich af hoe ze de informatie die ze elk hebben kunnen bundelen en tot meer inzicht kunnen komen in wat werkt, in welke situatie en in welke context. In het project wordt samengewerkt door de Hogeschool van Amsterdam (AKMI / Lectoraat Community Care), de Sociaal Werkopleidingen van de HvA, de Afdeling onderwijs, jeugd en zorg van de Gemeente Amsterdam, GGD Amsterdam, Cliëntenbelang Amsterdam, Centrum voor Cliëntervaringen (i.s.m. VuMcAmsterdam), De Regenbooggroep, Cordaan en Stichting Prisma. In dit onderzoek zullen drie verschillende buurtgerichte interventies worden getoetst aan de hand van de ‘what works’ principes (wwp). De interventies gericht op het bevorderen van de sociale inclusie van mensen met beperkingen in de buurt worden geëvalueerd door cliënten/ ervaringsdeskundigen, zorg- en welzijnsprofessionals en buurtbewoners. Voor dit onderzoek is gekozen voor ‘realis evaluation’, waarin niet het effect op zich wordt onderzocht, maar de werkzame elementen van een interventie. Belangrijke opbrengsten van het project zijn: 1) het determineren en beschrijven van werkzame elementen die leidend kunnen zijn voor het bedenken en/of beoordelen van initiatieven om de netwerken van mensen met een beperking in de buurt te versterken; 2) op basis daarvan een handreiking bieden voor professionals.
