This paper argues online privacy controls are based on a transactional model of privacy, leading to a collective myth of consensual data practices. It proposes an alternative based on the notion of privacy coordination as an alternative vision and realizing this vision as a grand challenge in Ethical UX
DOCUMENT
Following the rationale of the current EU legal framework protecting personal data, children are entitled to the same privacy and data protection rights as adults. However, the child, because of his physical and mental immaturity, needs special safeguards and care, including appropriate legal protection. In the online environment, children are less likely to make any checks or judgments before entering personal information. Therefore, this paper presents an analysis of the extent to which EU regulation can ensure children’s online privacy and data protection.
DOCUMENT
Smart speakers are heralded to make everyday life more convenient in households around the world. These voice-activated devices have become part of intimate domestic contexts in which users interact with platforms.This chapter presents a dualstudy investigating the privacy perceptions of smart speaker users and non-users. Data collected in in-depth interviews and focus groups with Dutch users and non-users show that they make sense of privacy risks through imagined sociotechnical affordances. Imagined affordances emerge with the interplay between user expectations, technologies, and designer intentions. Affordances like controllability, assistance, conversation, linkability, recordability, and locatability are associated with privacy considerations. Viewing this observation in the light of privacy calculus theory, we provide insights into how users’ positive experiences of the control over and assistance in the home offered by smart speakers outweighs privacy concerns. On the contrary, non-users reject the devices because of fears that recordability and locatability would breach the privacy of their homes by tapping data to platform companies. Our findings emphasize the dynamic nature of privacy calculus considerations and how these interact with imagined affordances; establishing a contrast between rational and emotional responses relating to smart speaker use.Emotions play a pivotal role in adoption considerations whereby respondents balance fears of unknown malicious actors against trust in platform companies.This study paves the way for further research that examines how surveillance in the home is becoming increasingly normalized by smart technologies.
DOCUMENT
During the coronavirus pandemic, the use of eHealth tools became increasingly demanded by patients and encouraged by the Dutch government. Yet, HBO health professionals demand clarity on what they can do, must do, and cannot do with the patients’ data when using digital healthcare provision and support. They often perceive the EU GDPR and its national application as obstacles to the use of eHealth due to strict health data processing requirements. They highlight the difficulty of keeping up with the changing rules and understanding how to apply them. Dutch initiatives to clarify the eHealth rules include the 2021 proposal of the wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg and the establishment of eHealth information and communication platforms for healthcare practitioners. The research explores whether these initiatives serve the needs of HBO health professionals. The following questions will be explored: - Do the currently applicable rules and the proposed wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg clarify what HBO health practitioners can do, must do, and cannot do with patients’ data? - Does the proposed wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg provide better clarity on the stakeholders who may access patients’ data? Does it ensure appropriate safeguards against the unauthorized use of such data? - Does the proposed wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg clarify the EU GDPR requirements for HBO health professionals? - Do the eHealth information and communication platforms set up for healthcare professionals provide the information that HBO professionals need on data protection and privacy requirements stemming from the EU GDPR and from national law? How could such platforms be better adjusted to the HBO professionals’ information and communication needs? Methodology: Practice-oriented legal research, semi-structured interviews and focus group discussions will be conducted. Results will be translated to solutions for HBO health professionals.
In het postdoc-onderzoek gaat Dr. Machteld van Lieshout, hogeschooldocent bij de opleiding Voeding en Diëtetiek en onderzoeker in het lectoraat Gezonde Leefstijl in een Stimulerende Omgeving (GLSO) en het onderzoekscentrum van Voeding en Diëtetiek van De Haagse Hogeschool (HHs), kennis ontwikkelen over de wijze waarop persoonsgerichte mHealth ingezet kan worden ter bevordering van een gezonde(re) leefstijl van kwetsbare groepen. Dit is zeer belangrijk omdat mensen met een lage sociaaleconomische status en/of een niet-Nederlandse achtergrond een veel groter risico hebben op leefstijl-gerelateerde aandoeningen als hart- en vaatziekten, diabetes en kanker. De huidige mHealth leefstijl-activatie-tools sluiten onvoldoende aan op de wensen, behoeften en mogelijkheden van kwetsbare groepen (hier: jonge moeders en Hindoestanen) om het risico te verlagen. Het project bestaat uit vier, deels in de tijd overlappende, fasen gericht op de volgende onderzoeksvraag: Hoe kunnen kwetsbare doelgroepen gemotiveerd worden tot een gezonde(re) leefstijl middels een in co-creatie ontwikkelde mHealth leefstijl-activatie-tool? Binnen het project is een grote verwevenheid tussen onderzoek en onderwijs. Het project draagt bij aan de kennisagenda’s van het platform Kwaliteit van Leven: Mens en Technologie van de HHs, SPRONG Vitale Delta, alsmede aan de NWA-route Gezondheidszorgonderzoek, preventie en behandeling. De opgedane kennis vloeit rechtstreeks terug naar het onderwijs en werkveld. Deelonderzoeken zullen aangeboden worden als praktijkopdrachten in het reguliere curriculum. De ontwikkelde mHealth tool zal tevens ter beschikking worden gesteld aan de kwetsbare doelgroepen en het werkveld. Met haar achtergrond als voedingswetenschapper, haar ruime multidisciplinaire project- en onderzoekservaring en netwerk in binnen- en buitenland is Machteld de juiste kandidaat voor dit postdoc-onderzoek. Machteld wordt in dit onderzoek bijgestaan door de lector GLSO en het hoofd van het onderzoekscentrum van Voeding & Diëtetiek en de hierbij aangesloten onderzoeksgroepen. Daarnaast is een groot netwerk beschikbaar van samenwerkingspartners betrokken bij de thematiek van deze aanvraag.
Slaap is essentieel voor het herstellen van ziekte en om verwardheid te voorkomen en verminderen. Ernstig zieke patiënten, op de Intensive Care (IC), Medium Care (MC) of Cardiac Care Unit (CCU), slapen vaak onvoldoende door de aanwezigheid van veel externe prikkels (licht, geluid, alarmen, aanwezigheid personeel). Hierdoor is de leefomgeving op deze afdelingen erg onrustig. Patiënten vinden deze onrust en het gebrek aan privacy een groot probleem. Voor verpleegkundigen veroorzaken patiënten die ’s nachts wakker zijn een verhoging van de werkdruk. De startup Micro-Cosmos wil ernstig zieke patiënten in staat te stellen om een ‘micro-omgeving’ te creëren, waarin zij in eigen regie externe prikkels zoals licht en geluid buiten kunnen sluiten. Dit gebeurt via een innovatieve kap, de Maya, die aan het hoofdeinde van het bed wordt geplaatst. De Maya heeft als doel de slaapkwaliteit te verbeteren, en verwardheid, angst en stress te reduceren. Ook maakt de Maya het mogelijk om te ‘cocoonen’ en zorgt daarmee voor comfort en privacy. Door de ziekenhuis leefomgeving positief te beïnvloeden draagt de Maya bij aan een verbetering van de kwaliteit van zorg voor kritisch zieke en kwetsbare patiënten. In een pilot studie gaan we de haalbaarheid, de effecten (effect size) en de ervaringen van 20 patiënten en van zorgverleners in een gerandomiseerde cross-over design studie op de IC, MC en CCU testen. Hierbij wordt de Maya om de dag ingezet waarbij de volgorde gerandomiseerd is. Op de dagen dat de Maya niet wordt gebruikt, wordt standaard zorg geleverd. Objectieve en subjectieve informatie wordt gebruikt voor verdere optimalisatie van het Maya prototype en voor effectmaat bepaling voor aanvullend onderzoek. De netwerken van het Radboudumc en Micro-Cosmos worden gebruikt voor kennisverspreiding en toekomstig aanvullend onderzoek in groter verband. Opgedane resultaten worden door het Radboudumc na afloop overgedragen aan Micro-Cosmos.
