In Beweging voor Kwaliteit van Leven

Het project 'In Beweging voor Kwaliteit van Leven' richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met levensbedreigende of levensduurverkortende aandoeningen en hun gezinnen binnen de kinderpalliatieve zorg (KPZ). Beweging is essentieel voor deze kinderen; het stimuleert fysieke, psychosociale en cognitieve ontwikkeling, kan symptomen verlichten, en draagt bij aan hun eigen regie en sociale contacten. Ondanks een sterke aanbeveling in de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen om beweging te faciliteren, bestaat er een duidelijke lacune in kennis en vaardigheden hieromtrent binnen de KPZ. Eerstelijns kinderfysio- en ergotherapeuten (kindertherapeuten) beschikken over de benodigde expertise, maar ervaren een gebrek aan specifieke KPZ-kennis, terwijl andere betrokkenen – zoals kinderverpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers – onvoldoende inzicht hebben in de mogelijkheden en het belang van bewegen voor deze kinderen. Dit resulteert in een onderbenutting van kindertherapeuten binnen de KPZ.

Binnen dit project wordt bestaande kennis uit de KPZ en kindertherapie samengebracht, en nieuwe kennis, nascholingsprogramma's en (herontworpen) tools ontwikkeld om beweging te ondersteunen, in nauwe co-creatie met kinderen, ouders, kindertherapeuten en andere betrokkenen.

Het project heeft als hoofddoel om kindertherapeuten en andere betrokkenen (zoals verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers) in staat te stellen beweging optimaal te faciliteren bij kinderen binnen de KPZ, in nauwe samenspraak met hun ouders. Dit omvat het stimuleren van diverse beweegactiviteiten zoals houdingswisselingen, transfers, actief transport, spelen, buitenspelen en sporten, met als overkoepelend doel de kwaliteit van leven voor zowel het kind als het gezin te verbeteren.

Tijdens dit project doen we inzichten op bestaande barrières en facilitators vanuit het perspectief van kinderen, ouders, kindertherapeuten en overige betrokkenen. Op basis hiervan hiervan worden er kenniskaarten ontwikkeld en een prioritering van de barrières en facilitators. Ook ontwikkelen we een nascholing voor kindertherapeuten en een nascholing voor volwassen stakeholders, beide gericht op professionele attitude, kennis en vaardigheden. Tot slot worden en praktische tools ontwikkeld voor kindertherapeuten en overige betrokkenen om bewegen te faciliteren bij kinderen binnen de KPZ.

Dit project is participatief actieonderzoek waarbij we traditionele, systematische onderzoeksmethoden uit de zorg en systemische, inclusieve methoden vanuit co-design complementair inzetten. Co-design technieken zijn erop toegesneden perspectieven van alle stakeholders te includeren, waardoor oplossingen ontwikkeld kunnen worden die aansluiten bij de context, wensen en eisen van verschillende eindgebruikers.