© 2024 SURF
Tijdens het Top-up project ‘Praten kan ik niet…, maar communiceren wil ik wel!’ is Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam gestart met communicatietrainingsweekenden. In het project ‘Praten kan ik niet…, maar communiceren wil ik wel!’ is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van communicatieondersteuning bij kinderen met een beperking. Dat het voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking niet eenvoudig is om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben, frustreert hun ouders. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren.
In vervolg op het RAAK-Pro-project zijn, in samenwerking met Stichting Milo, vier communicatietrainingen georganiseerd voor gezinnen met kinderen met een beperking. Tijdens de trainingen werden kennis en vaardigheden vanuit het Raak PRO project ‘Praten kan ik niet…, maar communiceren wil ik wel!’ actief getraind, zowel met gezinsleden als met therapeuten van kinderen met een ernstige communicatieve beperkingen. Studenten waren actief betrokken bij de voorbereiding en de ontwikkeling van observatie instrumenten en hebben zo op een intensieve en speelse wijze kennis gemaakt met de complexe, interdisciplinaire problematiek van kinderen met communicatieve beperkingen.
De projectopbrengsten zijn gepresenteerd op vakinhoudelijke congressen en in artikelen in het vaktijdschrift (Neuropraxis) en het tijdschrift Down&Up voor ouders van kinderen met Downsyndroom. Het is gebleken dat ouders en ondersteuners baat hebben bij een training waarin communicatieondersteuning wordt ingezet. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto’s, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of – computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Zowel behandelaars, ondersteuners als ouders beoordeelden de trainingen in het weekend als positief. Het gaf hen mogelijkheid om in rust met, van en over elkaar te kunnen leren.
Voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking is het niet eenvoudig om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren.
ln het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel!' is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van het ondersteunen van de communicatie van kinderen met een beperking. Het blijkt dat er grote winst te halen valt door het inzetten van verschillende strategieën, technieken en communicatiehulpmiddelen. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto's, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of -
computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Helaas merken we in de praktijk dat ouders en therapeuten vaak niet (volledig) op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is of hoe het in te zetten bij hun kind. Daarnaast is er voor gezinnen én voor therapeuten vaak weinig tijd om hier actief aan te werken.
Voor ouders die de behoefte hebben om hun kind nóg beter te kunnen begrijpen en de communicatiemogelijkheden uit te willen breiden, is tijdens het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel' vanuit de Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam in 2014 gestart met de organisatie van unieke communicatieweekenden. Dat deze communicatieweekenden voldoen aan vragen en de behoefte van ouders blijkt wel uit de evaluatie ervan en de vraag vanuit meerdere ouderverenigingen, maar ook vanuit therapeuten, om deze communicatieweekenden te blijven organiseren. Om deze weekenden te kunnen organiseren is met name geld nodig om de locaties te huren. De locaties moeten immers geschikt zijn voor overnachting en activiteitenprogramma's voor gezinnen met kinderen met beperkingen. De hogeschool en de in het project deelnemende partners beschikken niet over gebruiksrecht van een dusdanige locatie. Kosten die ouders in rekening kunnen brengen bij de zorgverzekeraar vallen buiten de begroting van deze weekenden. Er is dus sprake van een tegemoetkoming in de overige verblijfkosten. Zonder deze tegemoetkoming zouden de kosten op basis van hun financiële draagkracht voor sommige ouders te hoog zijn, waardoor zij niet zouden kunnen participeren. De subsidie biedt mogelijkheid om geïnteresseerde ouders te laten participeren. Door het organiseren van deze gesubsidieerde weekenden hopen wij voldoende basis te creëren op grond waarvan wij in de toekomst andere sponsoren bereid zullen vinden de accommodatiekosten voor hun rekening te nemen, ten einde een duurzame organisatie op te zetten.
Weekenden worden georganiseerd met eigen bijdragen van verschillende partijen. Fontys medewerkers zullen de helft van hun uren als vrijwilliger werken (cofinanciering). Studenten zullen als vrijwilliger participeren. Daarnaast zullen de gezinnen betalen voor hun eigen verblijfs- en cateringkosten. Zo hanteert Stichting Wigwam een gereduceerd tarief. Deelnemende partijen hebben geen winstoogmerk.