RESTART: Weer meedoen aan beweegactiviteiten als tiener met acute lymfatische leukemie

Hoewel overlevingskansen voor acute lymfatische leukemie (ALL) tegenwoordig
boven 90% liggen, ervaren veel tieners tijdens en na behandeling langdurige
beperkingen in fysieke fitheid, zoals spierzwakte en verminderde conditie. Ook
blijft participatie in beweegactiviteiten vaak laag, zelfs jaren na afronding van
behandeling. Terugkeer naar participatie in beweegactiviteiten is essentieel om
negatieve effecten van ALL en behandeling op lange termijn tegen te gaan en weer terug te keren naar een ‘normaal’ leven'. Tieners geven zelf aan fysiek belemmerd te worden en het moeilijk te hebben met de fysieke achteruitgang die zij hebben doorgemaakt. Daarnaast hebben ouders veel onzekerheid over de belastbaarheid van hun kind.
Een kinderfysiotherapeut kan hierbij ondersteunen, echter huidige richtlijnen voor beweeginterventies bij kinderkanker zijn te algemeen en sluiten onvoldoende aan bij specifieke behoeften en medische uitdagingen, waardoor kinderfysiotherapeuten onvoldoende handvatten hebben om tieners met ALL te ondersteunen.
Dit project richt zich op het ontwikkelen van klinische aanbevelingen voor het
verbeteren van fysieke fitheid en deelname aan beweegactiviteiten bij tieners met ALL. Middels een systematisch literatuuronderzoek en betrokkenheid van een transdisciplinair expertpanel worden aanbevelingen opgesteld die specifiek gericht zijn op deze doelgroep en inzetbaar in de dagelijkse praktijk.
Vervolgens worden behoeften, barrières en facilitators voor deelname aan deze interventie in kaart gebracht vanuit het perspectief van tieners met ALL, hun ouders en kinderfysiotherapeuten. Deze inzichten worden vervolgens, samen met de klinische aanbevelingen, in een cocreatieproces tot een gepersonaliseerde interventie ontwikkeld die optimaal aansluit bij behoeften van tieners en ouders en rekening houdt met specifieke
uitdagingen.
Samenwerking tussen kinderfysiotherapeuten uit de eerste en
tweede lijn is noodzakelijk om optimale begeleiding in deze interventie te
realiseren. We ontwikkelen daarom in co-creatie een samenwerkingsraamwerk om
deze samenwerking vorm te geven.
Dit project draagt daarmee bij aan betere
zorg voor tieners met ALL en ondersteunt hen in terug keer naar participatie in
beweegactiviteiten.