BackgroundWe report development of the SPQ (School Participation Questionnaire) a teacher-completed measure of participation related constructs for schools. The SPQ was developed to support participation-related assessment, interventions, and research in the inclusive school context.MethodsSeveral iterative steps were undertaken. An international panel of experts reviewed content validity. A 66-item pilot questionnaire was administered in schools. Mokken and Rasch model analysis were applied. Internal consistency was assessed using Cronbach’s alpha. Analyses were conducted on associations with teacher and child demographic variables. Feedback was sourced from users. Participants were teachers of 101 children (5−12 years old) with a range of disabilities, including intellectual disability, autism spectrum disorder and learning difficulties.ResultsFour participation-related dimensions of the SPQ were confirmed. Rasch person and item reliability were good, and 2–4 strata were confirmed per scale. Internal consistency was good (all scales, Cronbach α > 0.8). Mean administration time was 11.7 min. Mean SPQ scores were independent of teacher characteristics. A significant effect of school support level, eligibility for free school meals and gender was found. Through synthesising analytic results and feedback, a new 46-item tool was obtained.ConclusionThe results of this study provide evidence of acceptability, practicality and validity. The SPQ is the first tool developed to assess participation related constructs in schools, and it contains novel information not given by other assessments. The SPQ may be used by practitioners and researchers to understand and improve the participation of children with a range of disabilities in schools.
A significant proportion of adolescents with chronic musculoskeletal pain (CMP) experience difficulties in physical functioning, mood and social functioning, contributing to diminished quality of life. Generalized joint hypermobility (GJH) is a risk factor for developing CMP with a striking 35-48% of patients with CMP reporting GJH. In case GJH occurs with one or more musculoskeletal manifestations such as chronic pain, trauma, disturbed proprioception and joint instability, it is referred to as generalized hypermobility spectrum disorder (G-HSD). Similar characteristics have been reported in children and adolescents with the hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS). In the management of CMP, a biopsychosocial approach is recommended as several studies have confirmed the impact of psychosocial factors in the development and maintenance of CMP. The fear-avoidance model (FAM) is a cognitive-behavioural framework that describes the role of pain-related fear as a determinant of CMP-related disability. Pubmed was used to identify existing relevant literature focussing on chronic musculoskeletal pain, generalized joint hypermobility, pain-related fear and disability. Relevant articles were cross-referenced to identify articles possibly missed during the primary screening. In this paper the current state of scientific evidence is presented for each individual component of the FAM in hypermobile adolescents with and without CMP. Based on this overview, the FAM is proposed explaining a possible underlying mechanism in the relations between GJH, pain-related fear and disability. It is assumed that GJH seems to make you more vulnerable for injury and experiencing more frequent musculoskeletal pain. But in addition, a vulnerability for heightened pain-related fear is proposed as an underlying mechanism explaining the relationship between GJH and disability. Further scientific confirmation of this applied FAM is warranted to further unravel the underlying mechanism. In explaining disability in individuals with G-HSD/hEDS, it is important to focus on both the physical components related to joint hypermobility, in tandem with the psychological components such as pain-related fear, catastrophizing thoughts and generalized anxiety.
Het TEACCH-curriculum (Mesibov, Shea, & Schopler, 2004) beschrijft autisme als een andere cultuur, zoals het de manier bepaalt waarop mensen denken, voelen en zich gedragen. In dit onderzoek heb ik dit vertaald naar ‘de wereld van autisme’. Mensen met autisme hebben ‘vertaling’ nodig om te kunnen begrijpen en begrepen te worden. Ik heb het model van de ijsberg (MCClelland) gebruikt om aan te geven dat ‘niets is wat het lijkt’. Aan het gedrag wat je ziet (de top van de ijsberg) liggen vele oorzaken ten grondslag (onder de waterspiegel). Om een leerling met autisme te kunnen ‘verstaan’, en een aansluiting te kunnen maken waar hij nodig is, moet je onder de waterspiegel kijken. Om professionals in de praktijk op het STIP VSO Utrecht deze vertaling te bieden, ben ik op zoek gegaan naar antwoord op de volgende vraag: Op welke manier kunnen de unieke behoeften, beperkingen en kwaliteiten van elke leerling met autisme en een verstandelijke beperking op het STIP VSO overzichtelijk in beeld gebracht worden, zodat deze informatie toegankelijk is voor de professionals die met deze leerlingen werken? Eén van de uitkomsten van dit onderzoek is de ontwikkeling van een pASSpoort. In de keuze voor relevante aspecten, invulling en vormgeving van dit pASSPoort heb ik, gesteund door een stevig theoretisch kader, praktijkonderzoek gedaan op vier scholen voor (V)SO-ZMLK. Op het STIP VSO Utrecht heb ik het kernteam, de leerkrachten en diverse onderwijsprofessionals, waaronder een aantal ouders van leerlingen met ASS en VB, bevraagd. Het (h)erkennen van de andere wereld, het andere (be)leven, van een leerling met ASS en VB, ondersteund door dit pASSpoort, zal veel over (of onder-)vraging, en hierdoor stress, voorkomen.
Aanleiding De Wet passend onderwijs (augustus 2014) beoogt het aantal leerlingen in speciale onderwijsvoorzieningen terug te dringen door leerlingen met speciale onderwijs- en zorgbehoeften goede arrangementen te bieden in het reguliere onderwijs. Kinderen met autismespectrumproblemen bezoeken nu vaak reguliere scholen. Maar de stap naar het voortgezet onderwijs betekent voor hen vaak een ernstige ontregeling. Door de verandering functioneren ze minder goed, presteren ze slechter en neemt de kans op schoolverzuim en voortijdig schoolverlaten toe. De onderwijssector heeft grote behoefte aan een preventieprogramma dat de samenwerking tussen de betrokkenen bij een kind in deze fase verfijnt, structureert en differentieert. Doelstelling Hoofddoel van het project is het ontwikkelen van een training voor docenten en jeugdprofessionals in het optimaliseren van de transitieperiode voor leerlingen met autismespectrumproblemen. Het programma bestaat uit 2 fasen: 1) het bruikbaar maken van het goed onderzochte Engelse 'Transition Pack' voor het Nederlandse onderwijssysteem; 2) een quasi-experiment naar de effectiviteit en gebruikersvriendelijkheid van deze Nederlandse versie (TP-NL) t.o.v. de huidige ondersteuning in de betrokken scholen. Het team meet de klinische kenmerken van de deelnemende kinderen, de problemen die zij ervaren en de stress die ouders ervaren. De ervaringen van ouders en leerkrachten met de transitie worden in kaart gebracht met interviews. De kundigheid van leerkrachten in het omgaan met kinderen met autismespectrumproblemen worden onderzocht met behulp van enquêtes. Beoogde resultaten Het project beoogt 2 resultaten: 1) een preventieprogramma dat de samenwerking tussen de betrokkenen bij een kind in de periode voor, tijdens en na de overgang naar het voortgezet onderwijs verfijnt, structureert en differentieert; 2) een adequaat beschreven, werkzame opleidingsmodule die studenten van de deelnemende hogescholen leert het maatwerk voor leerlingen te verfijnen. Naast 2 promovendi participeren in het onderzoek lectoren en bachelor- en masterstudenten van de betrokken hogescholen. Bij positieve resultaten zal het consortium een TP-NL-opleidingsmodule ontwikkelen voor de opleidingen van de hogescholen en breder gebruik van TP-NL begeleiden in het Rotterdamse en Rijnlandse onderwijs. Landelijke kennisverspreiding vindt plaats via de academische werkplaatsen autisme en jeugd, met wetenschappelijke publicaties, vakpublicaties, presentaties, workshops en een slotcongres. In totaal 50 tot 90 studenten dragen bij aan de dataverzameling (door het schrijven van scripties), en aan de implementatie en het eindsymposium.
