Nederlandstalige publieksamenvatting van de resultaten Promotieonderzoek Werk na kanker, Interviews met managers en professionals.
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
Door de auteur verstrekt: Het ontwerpen van producten gericht op adequaat beweeggedrag van kinderen die in het ziekenhuis worden behandeld voor kanker is, door de vele stakeholders en variëteit aan verschijningsvormen van kanker, een ingewikkeld proces. In deze paper wordt de onderzoeksvraag beantwoord: “Hoe kunnen interventies ontworpen worden gericht op adequaat beweeggedrag van een kind met kanker?” Een ontwerpproject voor de afdeling Kinderoncologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen vormt hierbij de casus. Op basis van resultaten uit acht participatieve ontwerp/onderzoeksmethoden wordt een eerste conceptinterventie gepresenteerd: BLOX.
Eén op de 7 vrouwen in Nederland wordt met borstkanker gediagnostiseerd, wat neerkomt op meer dan 17.000 vrouwen per jaar. Monica Schlösser is één van de vrouwen die is geconfronteerd met borstkanker. In haar zoektocht naar een prothese kwam ze tot de conclusie dat de externe protheses die momenteel beschikbaar zijn niet voldoen aan de vraag uit de markt. De huidige protheses zijn gemaakt van siliconen en hebben als nadeel dat ze te zwaar zijn, niet aansluiten op de huid en niet ademen, met slecht draagcomfort als gevolg. Vanuit duurzaamheid hebben siliconen bovendien het grote nadeel dat ze door de gecrosslinkte structuur niet te recyclen/hergebruiken zijn. In haar zoektocht naar betere alternatieven is het innovatieve idee ontstaan om protheses te personaliseren door middel van 3D printen. Daartoe heeft zij het bedrijf Shap3d Up opgericht en Zuyd Hogeschool, meer specifiek het lectoraat Material Sciences, benaderd om op basis van haar expertise op het gebied van materiaalontwikkeling en 3D printen het idee te ondersteunen. De focus van dit project ligt op de materiaalkeuze en geschikte printtechniek waarmee het doel is te onderzoeken met welke combinatie van materiaal en 3D print techniek het haalbaar is een duurzame, comfortabele en gepersonaliseerde borstprothese te verkrijgen. Een geschikte prothese kan een einde maken aan onzekerheid en aan fysieke ongemakken, want daar worden vrouwen met borstkanker al genoeg mee geconfronteerd. Het onderzoek sluit aan bij twee transitiethema’s van Zuyd, namelijk “het versterken van de vitaliteit en participatie van de bevolking, ondersteund door innovatieve technologie” en ”het substantieel reduceren van de CO²-footprint van Chemelot, duurzaam produceren”. Integratie van onderwijs en onderzoek vindt plaats door studenten samen met een coach (docent) en ervaren professional aan dit onderzoek te laten werken in Communities for Development (CfD’s).
Ongeveer één op de vijf vrouwen die borstkanker overleven, ontwikkelen (lymf)oedeem. Oedeem is een ophoping van vocht in een lichaamsdeel en kan zeer ingrijpende gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Behandelingen van oedeem worden uitgevoerd door bijvoorbeeld huid -en oedeemtherapeuten, (mammacare)verpleegkundigen, fysiotherapeuten en bandagisten. Vaak bestaan deze behandelingen uit een combinatie van manuele lymfedrainage (massagetechniek), lymfetaping en compressietherapie. De behandelingen van odeem zijn voor patiënten zeer pijnlijk, langdurig, intensief en kostbaar. Tevens is het geven van massagetechnieken voor fysiotherapeuten en oedeemtherapeuten lichamelijk zeer zwaar, wat resulteert in eerder ziekteverzuim en hogere zorgkosten. Daarnaast zijn deze behandelingen vooral gericht op armen en benen, en niet op de borst. Speciale compressie bh’s of inleg-pads die in de markt verkrijgbaar zijn werken onvoldoende of zijn zo volumineus dat dagelijks gebruik eigenlijk onmogelijk is. De focus van dit KIEM project ligt op het ontwikkelen van een innovatieve bh die oedeem na borstkanker kan beperken en/of voorkomen. De specifieke samenwerking tussen Bratelle, ISKO, Vechtstreek Fysiotherapie, Witte Vlinder Fysiotherapie en de lectoraten Verpleegkunde en Sustainable & Functional Textiles biedt nieuwe mogelijkheden en inzichten. Dit project kan een doorbraak betekenen voor innovatieve textielmaterialen met medische toepassingen, specifiek oedeem. Door gebruik te maken van hightech apparatuur op Saxion, kunnen nieuwe concepten of materialen ontwikkeld worden, die ‘op-schaalbaar’ zijn. Ook kunnen ontwikkelingen van speciale materialen in combinatie met confectietechnieken, tot nieuwe inzichten leiden. Daarnaast zetten we een onderzoeksplan op gericht op het meten van de werking van de bh, waarbij de rol van verschillende zorgprofessionals essentieel is. Tevens is het streven om het consortium verder uit te breiden met praktijkprofessionals en leveranciers van textielmaterialen.
Wereldwijd is borstkanker de meest voorkomende kankersoort onder vrouwen (WHO, 2015). In Nederland wordt er jaarlijks bij gemiddeld 17.000 vrouwen borstkanker vastgesteld (Integraal Kankercentrum Nederland, 2017), leidend tot een behandeling of mastectomie (amputatie). Veel van de vrouwen met een mastectomie dragen een externe prothese. Per jaar komen er in Nederland 4.000 nieuwe draagsters bij, mondiaal zijn dit er 500.000 (Integraal Kankercentrum Nederland, 2014). De huidige markt van externe borstprotheses wordt gedomineerd door bedrijven die al decennialang externe silicone protheses op de markt brengen waarvan het product-design al die tijd niet wezenlijk is veranderd. Veel vrouwen zijn niet tevreden over deze verkrijgbare externe borstprotheses en de bijbehorende bustehouders vanwege hun slechte draagcomfort. Daarnaast heeft een onderzoek naar lichaamsintegriteit aangetoond, dat vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan zichzelf en hun ‘nieuwe’ lichaam hebben geaccepteerd (Slatman, 2012) en dus heel anders omgaan met prothese. Maar tegelijkertijd heerst er nog steeds een taboe over het dragen van een (externe) borstprothese. In ‘Proud Breast!’ doet het lectoraat Industrial Design van Saxion in samenwerking met Proud Breast en het Deventer ziekenhuis onderzoek naar het ontwerpen van een natuurlijke, duurzame en praktische externe borstprothese-oplossing voor vrouwen die een mastectomie hebben ondergaan. Deze (potentiële) oplossing(en) dient niet alleen een comfortabel alternatief voor de bestaande externe (silicone) borstprotheses. Met een hele nieuwe en innovatieve prothese-oplossing willen de partners een disruptie in de markt veroorzaken en een beweging in gang zetten dat het taboe over het dragen van een (externe) borstprothese doorbreekt. In het verlengde daarvan maken we een verkenning naar de vraag hoe de prothese (inclusief de prothese bustehouder) vervolgens in de markt gezet kan worden.
