Het TEACCH-curriculum (Mesibov, Shea, & Schopler, 2004) beschrijft autisme als een andere cultuur, zoals het de manier bepaalt waarop mensen denken, voelen en zich gedragen. In dit onderzoek heb ik dit vertaald naar ‘de wereld van autisme’. Mensen met autisme hebben ‘vertaling’ nodig om te kunnen begrijpen en begrepen te worden. Ik heb het model van de ijsberg (MCClelland) gebruikt om aan te geven dat ‘niets is wat het lijkt’. Aan het gedrag wat je ziet (de top van de ijsberg) liggen vele oorzaken ten grondslag (onder de waterspiegel). Om een leerling met autisme te kunnen ‘verstaan’, en een aansluiting te kunnen maken waar hij nodig is, moet je onder de waterspiegel kijken. Om professionals in de praktijk op het STIP VSO Utrecht deze vertaling te bieden, ben ik op zoek gegaan naar antwoord op de volgende vraag: Op welke manier kunnen de unieke behoeften, beperkingen en kwaliteiten van elke leerling met autisme en een verstandelijke beperking op het STIP VSO overzichtelijk in beeld gebracht worden, zodat deze informatie toegankelijk is voor de professionals die met deze leerlingen werken? Eén van de uitkomsten van dit onderzoek is de ontwikkeling van een pASSpoort. In de keuze voor relevante aspecten, invulling en vormgeving van dit pASSPoort heb ik, gesteund door een stevig theoretisch kader, praktijkonderzoek gedaan op vier scholen voor (V)SO-ZMLK. Op het STIP VSO Utrecht heb ik het kernteam, de leerkrachten en diverse onderwijsprofessionals, waaronder een aantal ouders van leerlingen met ASS en VB, bevraagd. Het (h)erkennen van de andere wereld, het andere (be)leven, van een leerling met ASS en VB, ondersteund door dit pASSpoort, zal veel over (of onder-)vraging, en hierdoor stress, voorkomen.
Het project Wijk en Participatie – destijds Wijk en Psychiatrie genaamd- (WeP) startte in het voorjaar van 2005. De doelstelling van het project was het bevorderen van deelname van mensen met een psychiatrische achtergrond, inmiddels een bredere groep mensen in kwetsbare posities, aan het maatschappelijke leven. WeP wil daarmee de eenzaamheid van mensen in kwetsbare posities, doorbreken dan wel tegengaan. Dit wil men bewerkstelligen door de deelname van deze groep aan activiteiten in de wijk en in het wijkcentrum of wijkvoorzieningen te bevorderen. WeP werd naar verschillende wijken en doelgroepen getransformeerd en er ontvouwde zich een methode die ook als zodanig werd opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies van Movisie. De invoering van de Wmo vraagt van professionals en professionele zorg- en welzijnsorganisatie een andere manier van werken. De praktijk is zich mede onder druk van nieuwe wet en regelgeving en nieuw beleid continu aan het ontwikkelen. Volgens Kooiman, et al (red), (2015, p. 5) brengt deze tijd van transitie en transformatie per definitie veel verwarring met zich mee voor betrokkenen die werken en leren in een onzekere context waarin veel tegenstellingen spelen. Er zijn geen pasklare antwoorden en oplossingen voor de vragen die hierdoor ontstaan, maar deze moeten in co-creatie en al doende ontdekt worden. Dit vraagt burgerkracht, b) beroepskracht, c) organisatiekracht, d) ondernemerskracht en e) leerkracht. Op basis van ervaringen uit het verleden lijkt de werkwijze WeP in meer of mindere mate deze krachten te benutten. Hoe dit ten aanzien van de laatste ontwikkelingen gebeurt, namelijk de verbreding van de werkwijze naar ‘nieuwe’ doelgroepen, mensen met een (licht) verstandelijke beperking en ouderen, komt in dit onderzoek naar voren.
Het project ‘Meedoen en erbij horen’ past uitstekend bij de kennisagenda van het kUS. Het project richtte zich op de maatschappelijke participatie van jongeren met een licht verstandelijke beperking. Het project kon gerealiseerd worden dankzij een subsidie uit de Startimpuls JOIN, een onderdeel van de route Veerkrachtige en Zinvolle Samenlevingen van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA). De problematiek van deze jongeren wordt dikwijls onderschat. Hierdoor ontbreekt het soms aan adequate ondersteuning bij hun persoonlijke ontwikkeling. Participatie in school, werk en sociaal contact stagneert, wat gepaard kan gaan met schooluitval, gedragsproblemen en verslaving. En daardoor dreigend sociaal isolement.
Naar schatting circa 250.000 jongeren en jongvolwassenen in Nederland met een licht verstandelijke beperking (12-30 jaar, IQ 50-85) denken en leven anders dan Nederlanders met een gemiddelde intelligentie. In een samenleving waarin concreet maken of verbouwen nauwelijks meer voorkomt, maar gericht is op diensten zijn ze in het nadeel. Ze hebben vaker een historie van falen op veel levensdomeinen en hebben in een steeds ingewikkelder wordende samenleving vaak hun leven lang zorg en begeleiding nodig. De huidige methodieken die door de hulpverlening worden gebruikt zijn volgens de beroepspraktijk ontoereikend. Ook HBO instellingen weten vooralsnog onvoldoende hoe zij studenten kunnen opleiden en voorbereiden om te werken met deze doelgroep. Hulpverleners en leerkrachten die deze jongeren en jongvolwassenen begeleiden en behandelen in de zorg en het onderwijs worden mede daarom vaak geconfronteerd met zeer ernstige agressie en crimineel gedrag. Dit leidt binnen instellingen en scholen vaak tot veel inzet van middelen en maatregelen en soms verwijdering van jongeren en cliënten. Deze aanvraag is erop gericht een nieuwe evidence-based vorm van begeleiding en behandeling voor jeugdigen en jong-volwassenen met een LVB in instellingen en binnen het speciaal onderwijs te ontwikkelen. Deze methodiek is gericht op het voorkomen van overschatten en overvragen en het verminderen agressie en crimineel gedrag, teneinde de ontwikkeling van levensvaardigheden en toekomstige integratie en participatie in de samenleving te verbeteren. Met drie hogescholen, twee universiteiten, beide Landelijke Kenniscentra LVB- en de Borg en met inzet van een groot aantal professionals, cliënten uit drie instellingen en scholen voor voortgezet speciaal onderwijs, alsmede drie HBO-instellingen willen we met dit onderzoek, dat voortborduurt op voortschrijdend inzicht van vijf succesvolle Raak Publiek-projecten, een volgende stap zetten. Die stap moet ook in de toekomst alle Nederlandse kenniscentra, scholen en instellingen die zorg dragen voor kinderen en jongvolwassenen met LVB en het HBO met elkaar verbinden.
Het is van groot maatschappelijk belang om de ontwikkelingskansen van jeugdigen in kwetsbare gezinnen te optimaliseren. Wanneer thuis, school en hulpverlening goed op elkaar aansluiten heeft dit een positief effect op welbevinden, leerprestaties en gedrag van jeugdigen. Het leidt tot groei in hun psychosociale ontwikkeling en versterkt de eigen regie van ouders op de opvoeding. Professionals in onderwijs en jeugdhulp zouden jeugdigen en hun ouders als partners moeten zien waarmee ze gezamenlijk werken aan hun ontwikkeling. In de praktijk is het echter complex om een duurzame samenwerking op basis van gelijkwaardigheid met ouders te realiseren en de stem van jongeren daarin een centrale plek te geven. Zeker bij kwetsbare gezinnen. Uit de evaluatie van Passend Onderwijs blijkt dat ouders en jeugdigen zich onvoldoende gehoord voelen en beter betrokken zouden moeten worden bij beslissingen rondom zorg. Het doel van het project is om partnerschap te verbeteren zodat leraren en jeugdhulpverleners samen met jeugdigen en ouders de meest passende ondersteuning bij opvoeden en opgroeien vinden. Het onderzoek kent een mixed methods design. Het is erop gericht de kwaliteit (vragenlijstonderzoek) en de aard (interviewstudie) van de samenwerking tussen ouders, jeugdigen en professionals te onderzoeken; tools voor het versterken van de eigen regie van jeugdigen en ouders te ontwikkelen (participatief actieonderzoek) en kennis van professionals uit verschillende domeinen van jeugdhulp en onderwijs te verbinden (learning communities). Het project heeft een kennisplatform (www.educatief-partnerschap.nl) waar doorlopend bevindingen, good practices en tools gedeeld worden. Het project wordt uitgevoerd bij een jeugdhulporganisatie voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking, een welzijnsorganisatie en een stichting voor speciaal onderwijs. We verbinden onderwijs en jeugdhulp in dit project en betrekken nadrukkelijk ouders en jeugdigen erbij om invulling te geven aan het server user perspective en verbeteringen voor partnerschap te creëren waar alle betrokkenen baat bij hebben.
