PURPOSE: To evaluate the feasibility and outcomes of a tailored, goal-directed, and exercise-based physical therapy program for patients with metastatic breast cancer (MBC).METHODS: This was an observational, uncontrolled feasibility study. The physical therapy intervention was highly tailored to the individual patient's goals, abilities, and preferences and could include functional, strength, aerobic, and relaxation exercises. Feasibility outcomes were participation rate (expected: 25%), safety, and adherence (percentage of attended sessions relative to scheduled sessions). Additional outcomes were goal attainment, self-reported physical functioning, fatigue, health-related quality of life, and patient and physical therapist satisfaction with the program.RESULTS: Fifty-five patients (estimated participation rate: 34%) were enrolled. Three patients did not start the intervention due to early disease progression. An additional 22 patients discontinued the program prematurely, mainly due to disease progression. Median intervention adherence was 90% and no major intervention-related adverse events occurred. A goal attainment score was available for 42 patients (of whom 29 had completed the program and 13 had prematurely dropped out). Twenty-two (52%) of these patients achieved their main goal fully or largely and an additional 15 patients (36%) partially. Eighty-five percent would "definitely recommend" the program to other patients with MBC. We observed a modest improvement in patient satisfaction with physical activities (Cohen's dz 0.33).CONCLUSION: The tailored intervention program was feasible in terms of uptake, safety, and outcomes and was highly valued by patients and physical therapists. However, disease progression interfered with the program, leading to substantial dropout.TRIAL REGISTRATION: NTR register: NTR6475.
DOCUMENT
Purpose: Breast cancer follow-up (surveillance and aftercare) varies from one-size-fits-all to more personalised approaches. A systematic review was performed to get insight in existing evidence on (cost-)efectiveness of personalised follow-up. Methods: PubMed, Scopus and Cochrane were searched between 01–01-2010 and 10–10-2022 (review registered in PROSPERO:CRD42022375770). The inclusion population comprised nonmetastatic breast cancer patients≥18 years, after completing curative treatment. All intervention-control studies studying personalised surveillance and/or aftercare designed for use during the entire follow-up period were included. All review processes including risk of bias assessment were performed by two reviewers. Characteristics of included studies were described. Results: Overall, 3708 publications were identifed, 64 full-text publications were read and 16 were included for data extraction. One study evaluated personalised surveillance. Various personalised aftercare interventions and outcomes were studied. Most common elements included in personalised aftercare plans were treatment summaries (75%), follow-up guidelines (56%), lists of available supportive care resources (38%) and PROs (25%). Control conditions mostly comprised usual care. Four out of seven (57%) studies reported improvements in quality of life following personalisation. Six studies (38%) found no personalisation efect, for multiple outcomes assessed (e.g. distress, satisfaction). One (6.3%) study was judged as low, four (25%) as high risk of bias and 11 (68.8%) as with concerns. Conclusion: The included studies varied in interventions, measurement instruments and outcomes, making it impossible to draw conclusions on the efectiveness of personalised follow-up. There is a need for a definition of both personalised surveillance and aftercare, whereafter outcomes can be measured according to uniform standards.
DOCUMENT
ObjectivesThe existing studies among workers with a past cancer diagnosis have rarely focused on workers confronted with cancer recurrence or metastases specifically, so knowledge is lacking. The aim of this study, therefore, was to investigate the work functioning (work ability, burnout complaints, and work engagement) of workers with recurrent or metastasized cancer. Furthermore, the association of psychological capital (hope, optimism, resilience, and self-efficacy) with work functioning was studied.MethodsData from a survey study among workers 2–10 years past cancer diagnosis were used (N = 750); 73% reported a diagnosis of breast cancer and 27% a diagnosis of cancer other than breast cancer. Analysis of variance was used to compare participants with and without cancer recurrence or metastases regarding work functioning (work ability, burnout complaints, and work engagement) and psychological capital (hope, optimism, resilience, and self-efficacy). Multivariate regression analyses were used to analyze the association of type of cancer and psychological capital with work functioning among workers with cancer recurrence or metastatic cancer (n = 54), controlling for age.ResultsWork ability is significantly lower among workers with cancer recurrence or metastases (controlling for age); however, burnout complaints and work engagement are at comparable levels. Among workers with cancer recurrence or metastases, a higher level of hope is positively associated with work ability and work engagement, and a higher level of hope or resilience is negatively associated with burnout complaints.Significance of resultsAmong workers with cancer recurrence or metastases, work ability needs attention. Furthermore, especially the element hope of psychological capital is important to focus on because of the association with more favorable work functioning in general. The clinical psycho-oncological practice may benefit from these insights in guiding this vulnerable group of workers who are living with active cancer and many uncertainties.
DOCUMENT
Na curatieve behandeling voor niet-gemetastaseerde borstkanker krijgen patiënten nacontrole (detectie van mogelijke terugkeer van borstkanker in het borstgebied) en nazorg ondersteuning bij mogelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling). Tot nu toe kregen alle patiënten vijf jaar lang een jaarlijks mammogram ongeacht hun risico op een recidief. Binnen de NABOR-studie worden in gedeelde besluitvorming nacontroleplannen gepersonaliseerd met behulp van de Borstkanker Nacontrolekeuzehulp, waarbij het individuele risico op recidief wordt berekend met het gevalideerde INFLUENCE-voorspellingsmodel. Gepersonaliseerde nazorgplannen worden ondersteund door de Nazorgkeuzehulp. Het doel van de studie is het bepalen van de (kosten)effectiviteit van gepersonaliseerde nacontrole en nazorg op zorgen van terugkeer van kanker en kwaliteit van leven. Het design is een ‘multiple interrupted time series’, waarbij ziekenhuizen via een transitiefase overstappen op het gebruik van beide keuzehulpen. De studie beoogt in 10 ziekenhuizen 1.040 patiënten te includeren die twee jaar worden gevolgd. Met toestemming overgenomen van NED TIJDSCHR ONCOL 2025;22:138-42. Summary: After curative treatment for non-metastatic breast cancer, patients receive surveillance (detection of possible recurrence of breast cancer in the breast area) and aftercare (support for possible consequences of the disease and/or treatment). Until now, all patients received an annual mammogram for five years, regardless of their risk of recurrence. Within the NABOR study, surveillance plans are personalized in shared decision-making using Breast Cancer Surveillance decision aid, in which the individual risk of recurrence is calculated using the validated INFLUENCE prediction model. Personal aftercare plans are supported by the Breast Cancer Aftercare decision aid. The aim of the study is to determine the (cost-)effectiveness of personalized surveillance and aftercare on patient-reported concerns about cancer recurrence and quality of life. The design is a multiple interrupted time series, in which hospitals switch to using both decision aids via a transition phase. The study aims to include in 10 hospitals 1,040 patients who will be followed for two years.
DOCUMENT
PURPOSE: In this study we aimed (1) to identify the most prevalent physical symptoms and functional limitations that limit physical activity of patients with palliative treatment for metastatic breast cancer (MBC) and (2) to identify their preferences for exercise-based physical therapy programs, as a first step towards the development of physical therapist (PT)-guided exercise programs for patients with MBC.METHODS: We performed a mixed-method study that comprised a cross-sectional survey and two focus group sessions among patients with MBC. Survey results were analyzed using descriptive statistics. The focus groups were audio-taped, transcribed verbatim, and analyzed independently by two researchers, using directed content analysis.RESULTS: A total of 114 women (response rate 61%) completed the survey (mean age 63.5, SD 10.2). Eighty-six percent of the women reported at least some level of physical problems limiting their ability to be physically active, of whom 46% reported substantial problems. The most prevalent problems were fatigue, painful joints, painful muscles, and shortness of breath. Uptake of exercise appeared to be limited. Exercise preferences varied strongly. Fifty-three percent indicated a preference for some form of PT-supervision, and 34% for a prolonged period of time (> 8 weeks). Focus group results clarified that patients' preferences for supervision, by PTs with special qualifications in oncology, were related to feelings of insecurity about their ability to self-manage physical functioning.CONCLUSIONS: Patients with MBC experience a broad range of physical health problems that limit their ability to be physically active. While preferences vary strongly, patients with MBC would value the availability of high quality, PT-guided, tailored exercise programs.
DOCUMENT
Introduction Around 25% of metastatic breast cancer (mBC) patients develop brain metastases, which vastly affects their overall survival and quality of life. According to the current clinical guidelines, regular magnetic resonance imaging screening is not recommended unless patients have recognized central nervous system-related symptoms. Patient Presentation The patient participated in the EFFECT study, a randomized controlled trial aimed to assess the effects of a 9-month structured, individualized and supervised exercise intervention on quality of life, fatigue and other cancer and treatment-related side effects in patients with mBC. She attended the training sessions regularly and was supervised by the same trainer throughout the exercise program. In month 7 of participation, her exercise trainer detected subtle symptoms (e.g., changes in movement pattern, eye movement or balance), which had not been noticed or reported by the patient herself or her family, and which were unlikely to have been detected by the oncologist or other health care providers at that point since symptoms were exercise related. When suspicion of brain metastases was brought to the attention of the oncologist by the exercise trainer, the response was immediate, and led to early detection and treatment of brain metastases. Conclusion and clinical implications The brain metastases of this patient were detected earlier due to the recognition of subtle symptoms detected by her exercise trainer and the trust and rapid action by the clinician. The implementation of physical exercise programs for cancer patients requires well-trained professionals who know how to recognize possible alterations in patients and also, good communication between trainers and the medical team to enable the necessary actions to be taken.
DOCUMENT
Purpose: The increasing number of cancer survivors has heightened demands on hospital-based follow-up care resources. To address this, involving general practitioners (GPs) in oncological follow-up is proposed. This study explores secondary care providers’ views on integrating GPs into follow-up care for curatively treated breast and colorectal cancer survivors. Methods: A qualitative exploratory study was conducted using semi-structured interviews with Dutch medical specialists and nurse practitioners. Interviews were recorded, transcribed verbatim, and analyzed using thematic analysis by two independent researchers. Results: Fifteen medical specialists and nine nurse practitioners participated. They identified barriers such as re-referral delays, inexperience to perform structured follow-up, and worries about the lack of oncological knowledge among GPs. Benefits included the GPs’ accessibility and their contextual knowledge. For future organization, they emphasized the need for hospital logistics changes, formal GP training, sufficient case-load, proper staffing, remuneration, and time allocation. They suggested that formal GP involvement should initially be implemented for frail older patients and for prevalent cancer types. Conclusions: The interviewed Dutch secondary care providers generally supported formal involvement of primary care in cancer follow-up. A well-organized shared-care model with defined roles and clear coordination, supported by individual patients, was considered essential. This approach requires logistics adaptation, resources, and training for GPs. Implications for cancer survivors: Integrating oncological follow-up into routine primary care through a shared-care model may lead to personalized, effective, and efficient care for survivors because of their long-term relationships with GPs.
DOCUMENT
Cancer and its treatments cause significant changes in sexuality that affect the quality of life of both patients and their partners. As these issues are not always discussed with healthcare professionals, cancer patients turn to online health communities to find answers to questions or for emotional support pertaining to sexual issues. By using a discursive psychological perspective, we explore the social actions that participants in online health forums perform when discussing sexuality. Data were collected by entering search terms in the search bars of three online health forums. Our analysis of 213 threads, containing 1,275 posts, provides insight into how participants who present themselves as women with cancer account for their sexual issues and, in doing so, orient to two intertwined norms: Having untroubled sex is part of a couple’s relationship, and male partners are entitled to having untroubled sex. We discuss the potential harmful consequences of orienting to norms related to sexual behaviour. Yet, our findings can also help healthcare professionals in broaching the topic of sexuality in conversations with cancer patients. The insights of this study into what female patients themselves treat as relevant can assist health professionals in better aligning with patients’ interactional concerns.
DOCUMENT
Introduction: Patients with cancer receiving radio- or chemotherapy undergo many immunological stressors. Chronic regular exercise has been shown to positively influence the immune system in several populations, while exercise overload may have negative effects. Exercise is currently recommended for all patients with cancer. However, knowledge regarding the effects of exercise on immune markers in patients undergoing chemo- or radiotherapy is limited. The aim of this study is to systematically review the effects of moderate- and high-intensity exercise interventions in patients with cancer during chemotherapy or radiotherapy on immune markers. Methods: For this review, a search was performed in PubMed and EMBASE, until March 2023. Methodological quality was assessed with the PEDro tool and best-evidence syntheses were performed both per immune marker and for the inflammatory profile. Results: Methodological quality of the 15 included articles was rated fair to good. The majority of markers were unaltered, but observed effects included a suppressive effect of exercise during radiotherapy on some proinflammatory markers, a preserving effect of exercise during chemotherapy on NK cell degranulation and cytotoxicity, a protective effect on the decrease in thrombocytes during chemotherapy, and a positive effect of exercise during chemotherapy on IgA. Conclusion: Although exercise only influenced a few markers, the results are promising. Exercise did not negatively influence immune markers, and some were positively affected since suppressed inflammation might have positive clinical implications. For future research, consensus is needed regarding a set of markers that are most responsive to exercise. Next, differential effects of training types and intensities on these markers should be further investigated, as well as their clinical implications.
DOCUMENT
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
