Wanneer iemand dementie of hersenletsel krijgt verandert (ook) het leven van de mantelzorger ingrijpend. Het gebruik maken van vervangende zorg voorkomt, onder de juiste voorwaarden, dat mantelzorgers overbelast raken. Heeft de mantelzorger eenmaal een eerste stap gezet in het gebruik maken van respijtzorg blijken de voorzieningen in veel gemeenten onvoldoende. Het perspectief van de mantelzorger blijkt nog lang niet altijd structurele aandacht te krijgen terwijl dit het vertrekpunt zou moeten zijn voor een gevarieerd aanbod aan respijtzorgvoorzieningen. Deze column is gebaseerd op het eerder geschreven Dagbesteding en tijdelijk verblijf als vormen van respijtzorg en mantelzorgondersteuning rond mensen met dementie en niet-aangeboren hersenletsel Witteveen, M.J., Van der Deure, J., Timmers, M., Wilken, J.P (2015) en op zes gesprekken met professionals vanuit welzijn, dagbesteding en kennisontwikkeling.
Dit Profiel Informele Zorg is een handreiking voor sociale professionals die werken met mensen die leven met een niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Onder NAH verstaan we de mensen die ergens in hun leven een beschadiging aan hun hersenen hebben opgelopen zoals door een hersentumor, een ongeluk, een beroerte, een zuurstoftekort of door een vergiftiging. Ook progressieve ziekten zoals Dementie of Parkinson worden onder hersenletsel gerekend. Er zijn in Nederland 500.000 mensen die met hersenletsel leven.
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
In 2016 hadden 3,8 miljoen mensen een hersenaandoening. Daarvan hebben 645.900 mensen niet aangeboren hersenletsel (NAH), zoals een beroerte of traumatisch hersenletsel. Indien deze NAH patiënten weer willen autorijden, moeten zij een medische keuring ondergaan en, op indicatie, een CBR-rijtest om de rijgeschiktheid te beoordelen. De medische keuring en de rijtest hebben een eenmalig karakter en zijn gebaseerd op een momentopname. Tijdens de rijtest beoordelen examinatoren op basis van hun observaties tijdens een autorit of verkeersdeelname (weer) verantwoord is. Een bepaalde mate van subjectiviteit en afhankelijkheid van de verkeerssituatie op het moment van assessment zijn daarbij onontkoombaar. Inzet van technologie heeft de potentie om assessment van rijgeschiktheid te objectiveren en valideren. In wisselende virtuele verkeersscenario’s worden objectieve metingen van relevante parameters gedaan: hartslag, reactiesnelheid en kracht van armen en benen. Uitvoering van deze assessments door zorgprofessionals in de eerste lijn en doorvertaling van praktische implicaties voor training of technische aanpassingen draagt bij aan gepersonaliseerde adviezen aan individuele NAH-patiënten. Een eerste aanzet tot personalisering van rijtests voor NAH-patiënten is gegeven door mkb-partner Noldus Technology. Zij ontwikkelen specifieke Drive Lab software voor assessment van NAH-patiënten, gericht op frequent voorkomende functiebeperkingen in deze doelgroep (bv. reactiesnelheid en kracht van armen en benen). Het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek stelt zich ten doel om neurologische patiënten optimaal voor te bereiden op maatschappelijke participatie na ontslag. Mede daartoe profileert deze kliniek zich met innovatieve technologie en klinimetrie ten behoeve van een optimale voorbereiding van NAH-patiënten en zorgverleners in de extramurale setting. Praktijkgericht onderzoek met het Drive Lab past binnen dit streven, aangezien de uitkomsten van Drive Lab assessments belangrijke implicaties geven voor randvoorwaarden voor rijgeschiktheid, zoals technische aanpassingen van een auto. In dit project wordt onderzocht over welke specifieke kennis en skills HBO-professionals moeten beschikken om het Drive Lab in de klinische praktijk te gebruiken.
In de chronische fase na de revalidatie woont een groot deel van de mensen die een beroerte (CVA) hebben overleefd weer thuis. Veel mensen na een beroerte ervaren op lange termijn nog beperkingen in hun mobiliteit en fysieke activiteit. Zij hebben daardoor vaak verhoogde gezondheidsrisico’s en gereduceerde mogelijkheid te participeren. Voor hen is er gespecialiseerde interprofessionele zorg nodig. Sinds twee jaar bestaat er een netwerk voor interprofessionele zorg in de eerste lijn voor mensen na Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) zoals een CVA, in de regio Utrecht: het Multidisciplinaire NAH-Netwerk Utrecht (MNNU). Het MNNU wil samenwerken met onderwijs en onderzoek van de Hogeschool Utrecht (HU) om de zorgkwaliteit gericht op reductie van gezondheidsrisico en stimuleren van participatie van mensen na een CVA in de regio optimaliseren. Daartoe wordt de Interprofessionele Community of Practise (CoP) Gezond weer meedoen na CVA gevormd en aan het MNNU gekoppeld. De CoP verbindt het werkveld met onderwijs en onderzoek van de HU, dat gericht is op het optimaliseren van participatie en gezondheid en daarmee de zelfredzaamheid van mensen na een CVA. De beoogde opbrengst van de CoP zijn concepten voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg door delen van kennis en expertise door de professionals uit onderwijs, onderzoek en de zorgprofessionals binnen het MNNU. Daarnaast ontwikkelt de CoP concepten voor bijdragen aan het zorgonderwijs en participeert in de articulatie van vraagstellingen voor praktijkgericht onderzoek en de uitvoering daarvan. Tenslotte zal de CoP bijdragen aan het ontwerp van een interprofessionele scholing voor het MNNU.
