Background: end-of-life care is not always in line with end-of-life preferences, so patients do not always die at their preferred place of death (PPD). This study aims to identify factors associated with patients' PPD and changes in PPD. Methods: we prospectively collected data on PPD at four time points within 6 months from 230 acutely hospitalised older patients who were part of the control group in a stepped-wedge randomised controlled trial. Associations between patient characteristics and preferences were calculated using multivariable (multinomial) logistic regression analysis. Results: the mean age of participants was 80.7 years. 47.8% of the patients had no PPD at hospital admission. Patients previously admitted to hospital preferred to die at home (home versus no preference: odds ratio [OR] 2.38, 95% confidence interval [CI] 1.15-4.92; home versus healthcare facility: OR 3.25, 95% CI 1.15-9.16). Patients with more chronic diseases preferred the healthcare facility as their PPD (healthcare facility versus no preference: OR 1.33, 95% CI 1.09-1.61; healthcare facility versus home: OR 1.21, 95% CI 1.00-1.47). 32 of 65 patients changed their preference during follow-up, and most of these had no PPD at hospital admission (home versus no preference: OR 0.005, 95% CI ≤0.001-0.095) and poorer self-rated well-being (OR 1.82, 95% CI 1.07-3.08). Conclusions: almost half of the patients had no PPD at baseline. Previous hospital admission, having more chronic diseases and living alone are associated with having a PPD. Introducing PPD could make older people aware of PPD and facilitate optimal palliative care.
DOCUMENT
The aim of this study was to describe patients' experiences of, and preferences for, surgical wound care discharge education and how these experiences predicted their ability to self-manage their surgical wounds. A telephone survey of 270 surgical patients was conducted across two hospitals two weeks after discharge. Patients preferred verbal (n = 255, 94.8%) and written surgical wound education (n = 178, 66.2%) from medical (n = 229, 85.4%) and nursing staff (n = 211, 78.7%) at discharge. The most frequent education content that patients received was information about follow-up appointments (n = 242, 89.6%) and who to contact in the community with wound care concerns (n = 233, 86.6%). Using logistic regression, patients who perceived that they participated in surgical wound care decisions were 6.5 times more likely to state that they were able to manage their wounds at home. Also, patients who agreed that medical and/or nursing staff discussed wound pain management were 3.1 times more likely to report being able to manage their surgical wounds at home. Only 40% (107/270) of patients actively participated in wound-related decision-making during discharge education. These results uncovered patient preferences, which could be used to optimise discharge education practices. Embedding patient participation into clinical workflows may enhance patients' self-management practices once home.
DOCUMENT
Background: During the process of decision-making for long-term care, clients are often dependent on informal support and available information about quality ratings of care services. However, clients do not take ratings into account when considering preferred care, and need assistance to understand their preferences. A tool to elicit preferences for long-term care could be beneficial. Therefore, the aim of this qualitative descriptive study is to understand the user requirements and develop a web-based preference elicitation tool for clients in need of longterm care. Methods: We applied a user-centred design in which end-users influence the development of the tool. The included end-users were clients, relatives, and healthcare professionals. Data collection took place between November 2017 and March 2018 by means of meetings with the development team consisting of four users, walkthrough interviews with 21 individual users, video-audio recordings, field notes, and observations during the use of the tool. Data were collected during three phases of iteration: Look and feel, Navigation, and Content. A deductive and inductive content analysis approach was used for data analysis. Results: The layout was considered accessible and easy during the Look and feel phase, and users asked for neutral images. Users found navigation easy, and expressed the need for concise and shorter text blocks. Users reached consensus about the categories of preferences, wished to adjust the content with propositions about well-being, and discussed linguistic difficulties. Conclusion: By incorporating the requirements of end-users, the user-centred design proved to be useful in progressing from the prototype to the finalized tool ‘What matters to me’. This tool may assist the elicitation of client’s preferences in their search for long-term care.
DOCUMENT
Patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen gaan na een ingrijpend medisch traject steeds sneller naar huis. Echter, ook na de ziekenhuisopname hebben patiënten behoefte aan zorg. Voor deze groeiende en kwetsbare patiëntengroep is het van belang om passende herstelzorg te ontwikkelen, die aansluit op de behoeften van de patiënt.
De zorg voor mensen met kanker heeft een kantelpunt bereikt. Om de zorg kwalitatief goed, behapbaar, betaalbaar te houden, wordt in toenemende mate ingezet op Passende Zorg, zoals recent beschreven in het Kader Passende Zorg van Zorginstituut Nederland. Dit geldt ook voor groeiende en vergrijzende groep mensen met kanker aan de spijsverteringsorganen (GI-kanker). Zij gaan na een operatie sneller naar huis om te herstellen dan voorheen; hierdoor neemt het belang voor goede herstelzorg toe. Met een sterk consortium van drie ziekenhuizen, een patiëntenorganisatie, twee oncologische samenwerkingsverbanden, drie beroepsverenigingen van paramedici en twee hogescholen, willen wij in het onderzoeksproject PREFERENCE onderzoeken hoe we deze mensen optimaal kunnen ondersteunen in hun fysiek herstel, kwaliteit van leven en participatie. We steken daarbij in op de elementen van Passende Zorg. Op dit moment ontbreekt bij fysiotherapeuten, oefentherapeuten en diëtisten, kennis over hoe ondersteuning in de eerstelijn, dichtbij de patiënt, het best met de patiënt en zorgprofessionals onderling kan plaatsvinden. Stimuleren van eigen regie van de patiënt is daarbij belangrijk. Toch merken zowel zorgverleners als patiënten met GI-kanker dat op dit moment de herstelzorg onvoldoende aansluit bij de behoeften van de patiënt. Ook dierbaren worden op dit moment onvoldoende betrokken. De vragen uit de praktijk leiden tot de onderzoeksvraag: Hoe ziet de optimale, gepersonaliseerde zorg in de eerstelijn eruit voor patiënten na een operatieve verwijdering van GI-kanker ter bevordering van fysiek herstel, participatie en kwaliteit van leven? In vier deelstudies verzamelen we kennis over bestaande behoeften bij patiënten en zorgverleners, identificeren we bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften en ontwikkelen, testen en evalueren we een set aan nieuwe oplossingen waarmee de onderlinge samenwerking van alle betrokkenen wordt gestimuleerd en passende (herstel)zorg voor patiënten met GI-kanker en hun dierbaren optimaal wordt ingericht.
Patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen gaan na een ingrijpend medisch traject steeds sneller naar huis. Echter, ook na de ziekenhuisopname hebben patiënten behoefte aan zorg. Voor deze groeiende en kwetsbare patiëntengroep is het van belang om passende herstelzorg te ontwikkelen, die aansluit op de behoeften van de patiënt.Doel In het project PREFERENCE onderzoeken we hoe we patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen na een operatie optimaal kunnen ondersteunen in hun lichamelijk herstel, kwaliteit van leven en participatie, en hoe we deze zorg kunnen personaliseren. Resultaten We verwachten de volgende resultaten te behalen: Kennis over de behoeften van patiënten, dierbaren en zorgverleners ten aanzien van paramedische zorg in de herstelfase na een operatie ter bestrijding van kanker in de spijsverteringsorganen Het identificeren van bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften Ontwikkelen en evalueren van nieuwe oplossingen voor patiënten, dierbaren en zorgverleners, om hen zo passende zorg te kunnen bieden Looptijd 01 september 2023 - 01 september 2026 Aanpak We starten met literatuuronderzoek, en voeren interviews uit met patienten, dierbaren en zorgverleners om de behoeften in kaart te brengen. Vervolgens inventariseren we in co-creatie welke bestaande adviezen en tools aansluiten op deze behoeften en ontwikkelen en evalueren we nieuwe oplossingen. Impact voor het onderwijs In PREFERENCE werken we nauw samen het onderwijs en praktijkveld. Studenten van de masteropleidingen fysiotherapie zullen interviews uitvoeren en daarnaast werken we samen met beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging. De resultaten van het onderzoek zullen worden gedeeld binnen verschillende modules van de masteropleidingen Fysiotherapie, en met het praktijkveld.
