Purpose: As recovery time after oncological surgery can be long, family caregivers often play an important role in the delivery of care after patients’ discharge. To prepare carers for this role, we developed a family involvement program (FIP) to enhance their active involvement in post-surgical oncology care during hospitalization. The purpose of this qualitative study was to explore family caregivers experience of participating in a FIP. Methods: We conducted semi-structured interviews with 12 family caregivers who participated in the family involvement program. The program is comprised of two main components (1) training and coaching of physicians and nurses; (2) active involvement of family caregivers in fundamental care activities. This active involvement included six activities. Data were analyzed using interpretative phenomenological analysis. Results: Family caregivers positively valued the program. Active participation in post-surgical care was experienced as an acceptable burden. The program gave participants the ability to simply be present (‘being there’) which was considered as essential and improved their understanding of care, although family caregivers sometimes experienced emotional moments. Active involvement strengthened existent relationship between the family caregiver and the patient. Participants thought clinical supervision. by nurses is important. Conclusions: Physical proximity appeared as an essential part of the family involvement program. It helped carers to feel they made a meaningful contribution to their loved ones’ wellbeing. Asking families to participate in fundamental care activities in post-surgical oncology care was acceptable, and not over-demanding for caregivers.
De IC-HerstelWijzer en IC-NaastenCoach zijn nieuwe, digitale platforms die Intensive Care-patiënten en hun familie tijdens en na opname ondersteunen. Stichting FCIC (Family and Patient Centered Intensive Care) en patiëntenorganisatie IC-Connect zijn de platforms gestart in samenwerking met Erasmus MC. Bedenkers zijn Assistent Professor Intensive Care dr. Margo van Mol (Erasmus MC) en dr. Lilian Vloet. Wat hen ertoe bracht de platforms te bedenken en wat hun verwachtingen zijn, licht Van Mol toe in ICT&health 6. Jaarlijks belanden ongeveer 65.000 mensen op de Intensive Care (IC) afdeling. Ongeveer 90 procent overleeft deze zware periode. Zij – maar ook hun familie - kunnen nog lang last houden van klachten, zoals lichamelijke, geestelijke en cognitieve problemen: Post Intensive Care Syndroom (PICS). Deze patiënten hebben veel behoefte aan goede informatie, ondersteuning en voortdurende zorg. Het vinden van geschikte hulp en betrouwbare informatie is voor hen en hun familie vaak een moeilijk en eenzaam traject.
MULTIFILE
Background: The outbreak of the COVID-19 pandemic influenced family-centred care dramatically due to restricting visiting policies. In this new situation, nurses were challenged to develop new approaches to involve family members in patient care. A better understanding of these changes and the experiences of nurses is essential to make an adaptation of procedures, and to secure a family-centred approach in care as much as possible. Objectives: The aim of this study was to investigate how family involvement had taken place, and to explore the experiences of nurses with family involvement during the COVID-19 outbreak. In addition, we aimed to formulate recommendations for the involvement of family. Methods: We conducted a qualitative study using patient record review and focus-group interviews between April and July 2020. We reviewed records of patients with confirmed COVID-19, who were admitted to the COVID-19 wards at two affiliated university hospitals in the Netherlands. All records were searched for notations referring to family involvement. In two focus-groups, nurses who worked at the COVID-19 wards were invited to share their experiences. The Rigorous and Accelerated Data Reduction (RADaR) method was used to collect, reduce and analyse the data. Results: In total, 189 patient records were reviewed and nine nurses participated in the focus-group meetings. Patient records revealed infrequent and often unstructured communication with focus on physical condition. Nurses confirmed that communication with family was far less than before and that the physical condition of the patient was predominant. The involvement of family in care was limited to practicalities, although more involvement was described in end-of-life situations. Nurses experienced moral distress due to the visiting restrictions, though some acknowledged that they had experienced the direct patient care so intense and burdensome, that family contact simply felt too much. Conclusion: The communication with and involvement of family in hospital care changed enormously during the COVID-19 outbreak. Based on the identified themes, we formulated recommendations that may be helpful for family-centered care in hospitals during periods of restricted visiting policy.
IC-verpleegkundigen van het Radboudumc, Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en Rijnstate Arnhem hebben het lectoraat Acute Intensieve Zorg van de HAN gevraagd met hen een project te starten om familieparticipatie in de basiszorg vorm te geven. Het ontbreekt verpleegkundigen aan handvatten en ondersteunende tools hoe ze familie hierbij kunnen betrekken. Daar moet dit project een antwoord op geven. Het doel is te komen tot een werkwijze en tools die voor IC-verpleegkundigen en naasten ondersteunend zijn voor het betrekken van naasten bij de basiszorg voor de IC-patiënt en het praktisch handelen te verbeteren. In dit project wordt ontwerpgericht onderzoek toegepast om gedurende het onderzoekstraject met IC-professionals en naasten een geschikte tool en werkwijze te onderzoeken, zo nodig te ontwikkelen en deze te pilottesten op toepasbaarheid. Deelvraag 1 omvat een diagnosticerend deel met een kwalitatief explorerende studie. Deze fase bestaat uit focusgroepinterviews met professionals en individuele interviews met ex-IC-patiënten en hun naasten. Deelvraag 2 omvat een ontwerp-/ontwikkelgericht deel en is gericht is op “het ondersteunen van het professioneel handelen in kennisintensieve beroepen”. Het ontwerpgerichte deel bestaat uit het opstellen van ontwerpcriteria, een literatuurstudie naar beschikbare tools, ontwerpen van werkwijze en tools, testen van de werkwijze en tools, evalueren en zo nodig bijstellen van de werkwijze en tools. Deelvraag 3 omvat de testfase met voorlichting en scholing, het (pilot-)testen van de werkwijze en tools, analyse van de testresultaten, vragenlijstonderzoek en een focusgroepinterview. Dit project wordt gestart met consortiumpartners (HAN en 3 ziekenhuizen). Als niet-consortiumpartners zijn ervaringsdeskundigen (via Stichting Family and Patient Centered Intensive Care), professionals uit andere instellingen (Santeonziekenhuizen en het Reinier de Graaf Gasthuis), beroepsvereniging V&VN IC, en kennispartner IQ Healthcare betrokken. De ontwikkelde kennis en producten zullen via alle partners en hun netwerken verder worden verspreid om toepassing van familieparticipatie in de basiszorg aan IC-patiënten te vergroten.
