Abstract Frailty syndrome (FS) is an independent predictor of mortality in cardiovascular disease and is found in 15-74% of patients with heart failure (HF). The syndrome has a complex, multidimensional aetiology and contributes to adverse outcomes. Proper FS diagnosis and treatment determine prognosis and support the evaluation of treatment outcomes. Routine FS assessment for HF patients should be included in daily clinical practice as an important prognostic factor within a holistic process of diagnosis and treatment. Multidisciplinary team members, particularly nurses, play an important role in FS assessment in hospital and primary care settings, and in the home care environment. Raising awareness of concurrent FS in patients with HF patients and promoting targeted interventions may contribute to a decreased risk of adverse events, and a better prognosis and quality of life.
LINK
ObjectiveMajor issues in children with Marfan syndrome (MFS) are pain, fatigue and joint hypermobility which might influence functional ability. We recently studied these aspects in children with Ehlers-Danlos syndrome hypermobility type (EDS-HT) and hypermobility spectrum disorders (HSD). What can be learned from this research regarding diagnostics and treatment for children with MFS and children with EDS other than EDS-HT? Methods We followed 101 children and adolescents with EDS and HSD for three years and studied the presence of pain, fatigue and functional ability as well as the presence of multi-systemic complaints (eg. dysautonomia). In 255 adolescents and adults with EDS and HSD, we studied the presence of pain, fatigue and functional ability. In 19 children and their parents with Marfan syndrome, we performed qualitative research regarding pain, fatigue and functional ability.ResultsChildren with a high incidence of multi-systemic complaints, and significant pain and fatigue at baseline were most likely to have a deteriorating trajectory of functional impairment. Besides joint hypermobility and chronic pain, generalized hyperalgesia was also found, possibly indicating central nervous system involvement.We stated that in children and adolescents with EDS-HT and HSD, identifying risk profiles are important to clarify the pathological mechanisms involved, and to develop interdisciplinary treatment strategies. Parents perceive a large impact of MFS on daily life of children, parents and family. Adolescents with MFS perceived problems in keeping up with peers in school, work, sports, leisure and friendships/relationships and perceived to be and feel different from peers due to appearance and disabilities. Conclusion Based on lessons learned in EDS-HT and HSD, we designed a longitudinal follow-up study in 150 children and adolescents with MFS and EDS in the Netherlands and Belgium. Disease characteristics, functional ability, exercise capacity, symptoms of pain and fatigue and psycho-social wellbeing will be studied. We will identify risk profiles for functional decline and develop therapeutic rehabilitation strategies. The first results of qualitative research in MFS adolescents warrants awareness and individual tailored physical, psychosocial, educational and environmental support programs to improve physical functioning and empowerment of teenagers with MFS. Longitudinal studies have been started.
DOCUMENT
Objective: The aim of this study was to assess the relationship between frailty syndrome and the nutritional status of older patients. Material and methods: This cross-sectional study was conducted in a sample of 120 patients hospitalized at the Geriatric Clinic between January 2017 and May 2017. The research tools were the Frailty Instrument of the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE-FI), including relevant anthropometric measurements and muscle strength measurement, and the Mini Nutritional Assessment (MNA). All the calculations were performed using the Statistica 10.0 program. The p-values lower than 0.05 were considered as statistically significant. Results: The mean age of the participants was 71 years (SD=9.03). Most participants were from urban areas. More than half of the participants (53.3%) were women. Based on the SHARE-FI, the frailty syndrome was found in 33.3% of the participants. The mean value in the MNA scale was 24.4 points (SD=3.4). The frailty syndrome was significantly correlated to gender (p<0.025), financial status (p=0.036) and MNA (p<0.01) score. A statistically significant difference was observed between gender (p=0.026), financial status (p=0.016), place of living (p=0.046) and MNA score. Conclusion: This study confirmed significant correlations between the frailty syndrome and the nutritional status of older adults. In terms of prevention and clinical application, it seems important to control the nutritional status of older people and the frailty syndrome. The above-mentioned scales should be used to evaluate patients, analyze the risk and plan the intervention for that group of patients.
DOCUMENT
De samenwerking tussen de onderzoeksgroep FRIA van de Vrije Universiteit Brussel, afdeling oudergeneeskunde van het UMCG Groningen en de onderzoeksgroep (lectoraat) Healthy Ageing, Allied health Care and Nursing van de Hanzehogeschool Groningen is gericht op onderzoek naar bewegingsstoornissen bij veroudering. In het bijzonder wordt gekeken naar paratonic, een bewegingsstoornis bij dementie.The International Joint Research group ‘Move in Age’ concluded in a systematic review that paratonia still is a barely understood and devastating phenomenon in dementia and revealed the urgency of gaining more insight in the pathophysiology. Paratonia, a distinctive change in muscle tone, starts in early stages of dementia and develops further with progress of the disease. Resulting in severe discomfort for patients, but also affecting caregivers since daily care becomes increasingly difficult. It is hypothesized that changes in motor control due to dementia influences peripheral neurological control and biomechanical muscle structures (by crosslinking and inflammation caused by advanced glycation end-products (AGEs).This IJRG started in 2018 and aims to develop a long-term comprehensive research program on movement-related impairments at higher age. The three partners have a strong track record on research in the area of movement-related impairments in older persons; however, each focusing on a specific aspect. In fact, the Frailty in Ageing research group (FRIA) of the Vrije Universiteit Brussel (VUB) is running focused research program on the triad sarcopenia-dynapenia-inflammation with mainly a bio-gerontological and bio-psycho-medical approach; the department of General Practice and Elderly Care Medicine of the University Medical Center Groningen (UMCG) has anongoing research line on the medical aspects of mobility impairments in frail elderly persons and in elderly dementia patients; and finally Research Group Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing of the Hanze University of Applied Sciences Groningen (HUAS) developed a research program on physical, psycho-cognitive and social dimensions of frailty including the functional impact of mobility impairments. In the first 3-5 years, the focus will be on the movement-related impairments that occur in patients with dementia and in specific on paranoia. The programme will be extended towards movement-related impairments in the context of other geriatric syndromes.
Jongeren met chronische aandoeningen worden vaak geconfronteerd met problemen in het dagelijks functioneren, waarbij vermoeidheid wordt genoemd als het meest invaliderend. De prevalentie van vermoeidheid onder jongeren met chronische aandoeningen varieert tussen de 51-75%. Vermoeidheid kan onafhankelijk ontstaan van het onderliggende pathologisch mechanisme; uit literatuur blijkt dat ziekte-specifieke benaderingen weinig of nauwelijks effect hebben op vermoeidheid. Vermoeidheid wordt bovendien te laat opgemerkt of blijft onbehandeld. Inzicht in de ziekte-overstijgende mechanismen van vermoeidheid is van belang om vroegtijdig opsporen en de ontwikkeling van passende interventies te faciliteren. Dit postdoc onderzoek richt zich op het ontrafelen van ziekte-overstijgende mechanismen van vermoeidheid vanuit het perspectief van jongeren, het gezin en de fysieke en sociale leefomgeving. Binnen een longitudinale cohortstudie gedurende 12 maanden worden 208 jongeren met verschillende chronische aandoeningen gemonitord. Naast traditionele onderzoeksmethodieken zoals vragenlijsten en fysieke testen, wordt gebruik gemaakt van remote sensoring, linked data en context mapping (=kwalitatieve methode). Studenten die participeren in het onderzoek zullen de mogelijkheden en beperkingen van zulke methoden ervaren. Dit kan o.a. bijdragen aan het integreren van zorgtechnologie in het dagelijks (kinder)fysiotherapeutisch handelen. We ontwikkelen een theoretisch raamwerk dat de basis legt voor betere vroegdetectie (op afstand en non-invasief) van vermoeidheid en voor het identificeren van mogelijke aangrijpingspunten voor behandeling (doelstelling 1 en 2). Verder draagt het postdoc onderzoek bij aan een beter inzicht in de rol van de sociale en fysieke leefomgeving bij de maatschappelijke participatie van jongeren met chronische aandoeningen (doelstelling 3). Studenten zullen in veldwerk ter plaatse metingen doen, de leefsituatie verkennen en samen met zorgprofessionals en docenten hun klinische blik verrijken. Doordat zij daadwerkelijk in de leefomgeving van jongeren zelf aanwezig zijn kan dit bijdragen aan bewustzijn over de rol van verschillende sociale en fysieke factoren op vermoeidheid en op de maatschappelijke participatie van jongeren met uiteenlopende chronische aandoeningen.
Het aantal mensen met dementie in Nederland neemt de komende jaren toe. Ook mensen met een verstandelijke beperking (VB) krijgen steeds vaker dementie. Dit komt onder andere omdat zij ouder worden, maar ook omdat een aantal genetische syndromen de kans op dementie verhoogt. Met een toenemend aantal mensen met VB dat thuis woont, is het van belang dat familieleden, naasten, professionals uit het sociaal domein en de langdurige zorg over kennis beschikken om dementie bij mensen met VB te herkennen en te diagnosticeren. Het blijkt echter dat dit niet het geval is. Het doel van dit project is om familieleden, naasten, professionals uit het sociaal domein en de langdurige zorg zodanig toe te rusten dat zij dementie bij mensen met VB tijdig herkennen en diagnosticeren.Dit project bestaat uit een viertal praktijkprojecten en een onderzoeksproject wordt uitgevoerd gericht op de prevalentie van dementie, medicatiegebruik en comorbiditeit bij deze doelgroep. Ook wordt onderzocht welke motorische problematiek wordt geobserveerd bij mensen met een verstandelijke beperking en dementie in Nederland en of er een patroon zichtbaar is van motorische achteruitgang voorafgaand aan de diagnose dementie bij deze doelgroep. De uiteindelijke bevindingen worden gebundeld binnen een handreiking Differentiaal Diagnostiek.
