Interview Karin den Boer en Berno van Meijel: Psychiatrische patiënten krijgen minder goede levenseindebegeleiding dan de algemene bevolking. Zij zijn hiervoor veelal afhankelijk van ggz-hulpverleners, maar die zijn daar vaak onvoldoende vertrouwd mee. Hogeschool Inholland ontwikkelde vanuit het Centre of Expertise Preventie in Zorg en Welzijn, samen met Amsterdam UMC en NIVEL, een toolkit om ggz-hulpverleners te helpen
DOCUMENT
Dr. Anke de Veer, onderzoeker bij het NIVEL, won de Jaarprijs Palliatieve Zorg – Impact 2017 voor het project ‘Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn’. het NIVEL voerde dit project uit in samenwerking met de Hogeschool Inholland, VUmc / GGZ-inGeest en de Parnassia Groep. Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn is niet veel anders dan ‘gewone’ palliatieve zorg. Er zijn echter wel specifieke aandachtspunten. In dit artikel beschrijven we deze aandachtspunten, die zijn ontleend aan een recent ontwikkelde handreiking Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn.
DOCUMENT
Sociale zorg neemt langzaamaan en onvermijdelijk belangrijke delen van de institutionele zorg over. Zorg die dicht bij de (leef)wereld van de hulpvrager kan worden georganiseerd, vaak met inzet van de eigen omgeving. Hierbij lijken alle vingers in eenzelfde richting te wijzen: meer nadruk op eigen kracht van burgers, minder technocratische en bureaucratische regelgeving, met een centrale rol voor cliënten en hun netwerken. Met de vergrijzing van de samenleving valt ook een flinke toename van de zorgvraag te verwachten. Hoe gaan we dat oplossen met elkaar?
DOCUMENT
Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast. Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen. We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie. Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.
Patiëntdata uit vragenlijsten, fysieke testen en ‘wearables’ hebben veel potentie om fysiotherapie-behandelingen te personaliseren (zogeheten ‘datagedragen’ zorg) en gedeelde besluitvorming tussen fysiotherapeut en patiënt te faciliteren. Hiermee kan fysiotherapie mogelijk doelmatiger en effectiever worden. Veel fysiotherapeuten en hun patiënten zien echter nauwelijks meerwaarde in het verzamelen van patiëntdata, maar vooral toegenomen administratieve last. In de bestaande landelijke databases krijgen fysiotherapeuten en hun patiënten de door hen zelf verzamelde patiëntdata via een online dashboard weliswaar teruggekoppeld, maar op een weinig betekenisvolle manier doordat het dashboard primair gericht is op wensen van externe partijen (zoals zorgverzekeraars). Door gebruik te maken van technologische innovaties zoals gepersonaliseerde datavisualisaties op basis van geavanceerde data science analyses kunnen patiëntdata betekenisvoller teruggekoppeld en ingezet worden. Wij zetten technologie dus in om ‘datagedragen’, gepersonaliseerde zorg, in dit geval binnen de fysiotherapie, een stap dichterbij te brengen. De kennis opgedaan in de project is tevens relevant voor andere zorgberoepen. In dit KIEM-project worden eerst wensen van eindgebruikers, bestaande succesvolle datavisualisaties en de hiervoor vereiste data science analyses geïnventariseerd (werkpakket 1: inventarisatie). Op basis hiervan worden meerdere prototypes van inzichtelijke datavisualisaties ontwikkeld (bijvoorbeeld visualisatie van patiëntscores in vergelijking met (beoogde) normscores, of van voorspelling van verwacht herstel op basis van data van vergelijkbare eerdere patiënten). Middels focusgroepinterviews met fysiotherapeuten en patiënten worden hieruit de meest kansrijke (maximaal 5) prototypes geselecteerd. Voor deze geselecteerde prototypes worden vervolgens de vereiste data-analyses ontwikkeld die de datavisualisaties op de dashboards van de landelijke databases mogelijk maken (werkpakket 2: prototypes en data-analyses). In kleine pilots worden deze datavisualisaties door eindgebruikers toegepast in de praktijk om te bepalen of ze daadwerkelijk aan hun wensen voldoen (werkpakket 3: pilots). Uit dit 1-jarige project kan een groot vervolgonderzoek ‘ontkiemen’ naar het effect van betekenisvolle datavisualisaties op de uitkomsten van zorg.
Veel ouderen ervaren tijdens en na ziekenhuisopname functieverlies. ‘Function Focused Care in Hospital’, ook wel bekend als bewegingsgerichte zorg, is een interventie gericht op het voorkomen en verminderen van functieverlies bij ouderen tijdens een ziekenhuisopname. Verpleegkundigen moedigen patiënten aan tot actieve betrokkenheid in de dagelijkse zorgmomenten.
