Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. Onder herstel verstaan we het leren omgaan met de beperkingen en het weer verkrijgen van een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan (Visser, 2010). Als er een partner of ander naast familielid is, raakt deze als mantelzorger vaak intensief betrokken bij dit herstelproces. De persoon met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de mantelzorger ontmoeten dan professionals als ‘cliëntkoppel’ in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Zij maken hun entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp-en zorgvragen. Een goede communicatie kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel te optimaliseren (Witteveen e.a., 2007).
LINK
Wanneer iemand een hersenletsel krijgt heeft dit ook voor de naastbetrokkenen (partner, kinderen) grote gevolgen. Zij zijn direct na deze gebeurtenis intensief betrokken bij de behandeling. Aanvankelijk is er de spanning of medisch herstel mogelijk is en in welke mate. Bij hersenletsel gaat het in eerste instantie om overleven en vervolgens om medisch herstel (Koppe & Visser-Meily, 2010). Medisch herstel houdt in dat de fysieke symptomen verminderen of verdwijnen en dat iemand weer zo goed mogelijk kan functioneren. Het gaat bijvoorbeeld om weer kunnen praten, lopen of werken. Vaak ook zijn er veranderingen in de persoonlijkheid, in de sociale en emotionele beleving. Deze veranderingen komen tegelijkertijd voor waardoor het gedrag soms moeilijk te begrijpen is. Herstelondersteuning is de zorg die gegeven wordt om de gevolgen van het letsel te beperken. Naasten en het bredere sociale netwerk (familie, vrienden, buren en/of collega’s) willen graag een bijdrage leveren aan dat herstelproces. Hoe zijn mensen met hersenletsel en de complexe gevolgen te begrijpen? Welke mogelijkheden zijn er om de naasten en het bredere sociale netwerk blijvend bij het herstel te betrekken? En hoe kan een steunend netwerk gevormd worden? In dit hoofdstuk zal kennis uit de vorige hoofdstukken toegespitst worden op steunende netwerken rond mensen met een hersenletsel. Hierbij wordt aangesloten bij het praktijkgericht onderzoek van de Wmo-werkplaats Utrecht
Voor u ligt een overzicht van vrij toegankelijke digitale spelvormen ter bevordering van de zelfredzaamheid van mensen met een licht verstandelijke beperking. In dit overzicht vindt u digitale spelvormen die beschikbaar zijn als website en/of als applicatie voor op de smartphone of tablet. Voor de samenstelling van dit overzicht zijn een zevental selectiecriteria gehanteerd. De digitale spelvormen zijn: 1. In het Nederlands verkrijgbaar 2. In Nederland verkrijgbaar 3. Voor iedereen verkrijgbaar 4. Gratis of op basis van freemium verkrijgbaar 5. Gericht op (onder andere) mensen met een licht verstandelijke beperking 6. Gericht op de bevordering van zelfredzaamheid 7. Op basis van spelelementen
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
Afasie is een ingrijpend gevolg na beroerte. Mensen met afasie hebben moeite met communiceren. Onderzoek (e.g. Simmons-Mackie et al., 2010) laat zien dat de communicatieproblemen tussen mensen met afasie en hun zorgprofessionals resulteren in over/onderbehandeling, eenzaamheid en ontevredenheid bij personen met afasie (PMA) en negatieve gevoelens bij zorgprofessionals (ZP) en naasten. Het doel van CommuniCare project, SIA RAAK PUB04.012 was het ontwikkelen van een interventie om de communicatie tussen mensen met afasie, zorgprofessionals en naasten te verbeteren in zorginstellingen. In het project zijn twee interventies ontwikkeld samen met de stakeholders. De eerste richt zich op het veranderen van het gedrag van ZP. ZP leren tijdens de interventie communicatietechnieken en -hulpmiddelen te gebruiken. De tweede interventie richt zich op het informeren van de naasten van mensen met afasie, middels een digitaal informatiepunt. De interventies werden in vijf verschillende zorginstellingen geïmplementeerd en geëvalueerd. Uit interviews bleek dat ZP na de interventie meer communicatietechnieken inzetten en sneller communicatiehulpmiddelen inzetten (van Rijssen et al., under review). Implementatie strategieën die uit het onderzoek noodzakelijk bleken waren (onder andere) dat de training voor zorgprofessionals regelmatig wordt herhaald en dat communicatiehulpmiddelen up-to-date en toegankelijk blijven voor ZP. Ook gaven de betrokkenen aan dat het digitale informatiepunt zeer bruikbaar is, maar nog te weinig wordt gevonden door PMA en hun naasten. Via deze aanvraag willen we de doorwerking van de positieve resultaten vergroten door: (1) de ontwikkeling en toepassing van een workshop gebaseerd op de training uit de interventie om a) huidige zorgprofessionals (periodiek) te kunnen scholen, en b) de toekomstige zorgprofessionals van verschillende disciplines al tijdens hun opleiding de technieken eigen te maken; (2) een grotere groep PMA en naasten bereiken door het digitale informatiepunt verder te verspreiden.
Afasie is een ingrijpend gevolg van een beroerte. Iemand met afasie kan niet meer zeggen wat hij wil of bedoelt, en heeft ook vaak moeite met het begrijpen van wat iemand anders zegt. Dit heeft een grote impact op het dagelijks leven van de persoon zelf en zijn naasten. Het onvermogen te spreken leidt tot arbeidsongeschiktheid, vereenzaming en depressie. Het levert ook ingewikkelde situaties op in de communicatie met zorgprofessionals. Personen met een afasie (PMA) hebben door miscommunicatie een verhoogde kans op het ontvangen van ongepaste of inadequate zorg; dit leidt zelfs tot een verhoogde kans op overlijden. Zorgprofessionals geven aan dat zij onzeker zijn over de communicatie met de PMA, en dat zij zich onvoldoende vaardigheden hebben om vertrouwelijk en effectieve communicatie mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiënt staat centraal in huidige visies omtrent gezondheidszorg (Kaljouw & van Vliet, 2015) en Evidence-based Medicine, maar er wordt nauwelijks aandacht besteed aan hoe deze communicatie vormgegeven kan worden, zeker wanneer de patiënt een communicatiestoornis heeft. Internationaal onderzoek laat zien dat communicatie tussen zorgprofessional, PMA en naasten kan worden verbeterd, wanneer gesprekspartners van PMA getraind zijn. In Nederland wordt deze communicatietraining nog niet toegepast. De eerste pilotstudie lijkt veelbelovend, en heeft geleid tot dit projectvoorstel waarin de interventie ‘CommuniCare’ ontwikkeld, toegepast en geëvalueerd in een groot aantal CVA zorginstellingen. De doelstelling van het consortium is om communicatie tussen PMA, zorgprofessional en naasten te verbeteren. Na afronding van dit project, is de geprotocolleerde en op effectiviteit getoetste interventie CommuniCare klaar om landelijk uitgerold te worden, op basis van een implementatieplan met aanbevelingen voor adaptieve strategieën voor succesvolle implementatie in de CVA-zorg.
