Sofie Sergeant en Leendert Van de Merbel snijden een belangrijk thema aan: participatief onderzoek met mensen met verstandelijke beperkingen. Participatie lijkt op zegetocht in onderzoek in de wereld van mensen met verstandelijke beperkingen. Maar lang niet altijd is duidelijk wat er in die onderzoeken onder participatie verstaan wordt.
DOCUMENT
Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het ‘Research Centre on Profound and Multiple Disabilities’ van de Rijksuniversiteit Groningen.
DOCUMENT
Voor het begeleiden van studenten met psychische beperkingen bestaat geen standaardprocedé. Iedere student is uniek en brengt zijn eigen mogelijkheden en belemmeringen met zich mee. Dit geldt zeker voor jongeren met een bipolaire stoornis. In dit artikel formuleert HBO-docent Helmut Boeijen, mede op basis van zijn eigen ervaringen met een bipolaire student, handvatten voor hun begeleiding.
DOCUMENT
In dit artikel wordt ingegaan op de ontwikkeling van een ondersteuningsgroep voor studenten met psychiatrische beperkingen. Deze is opgezet in het kader van een project Studeren met Steun. Naast deze ondersteuningsgroep zijn in dit project workshops voor docenten van hogeschool en universiteit georganiseerd en informatiebrochures voor de genoemde doelgroep gemaakt (zie www.begeleidleren.nl). Eerst worden enkele achtergrondgegevensvan studenten met psychiatrische beperkingen belicht en vervolgens wordende ontwikkeling van een ondersteuningsgroep en de ervaringen daarmee beschreven. Na de discussie worden aanbevelingen gedaan.
DOCUMENT
Openbare les Els Overkamp De opbouw van deze publicatie ontvouwt zich aan de hand van de volgende thema’s. In hoofdstuk 2 licht ik toe wat wij als lectoraat onder een goed leven verstaan en in hoofdstuk 3 waarom mensen met cognitieve en psychische aandoeningen meer kans hebben dat hun kwaliteit van leven onder druk komt te staan. In hoofdstuk 4 duik ik in de geschiedenis van community care tot het moment waar we nu staan. Wat kunnen we leren van eerdere pogingen om het informele netwerk en de samenleving te verbinden aan zorg en ondersteuning? Aan de hand van het viervenstermodel (Binkhorst e.a., 2019; Wilken e.a., 2021) zoals dat binnen het lectoraat PZO is ontwikkeld (hoofdstuk 5), benoem ik vervolgens vanuit vier verschillende perspectieven wat aandachtspunten zijn (hoofdstuk 6 tot en met hoofdstuk 9). Bij de keuze van deze aandachtspunten heb ik mij mede laten leiden door de relevante kennis en inzichten die we als lectoraat in de afgelopen twintig jaar hebben opgedaan. In hoofdstuk 10 eindig ik met de bijdrage die wij als lectoraat PZO de komende jaren willen leveren aan de kwaliteit van leven van mensen in kwetsbare posities.
DOCUMENT
Geen samenvatting beschikbaar
DOCUMENT
Er zijn heel veel kinderen en volwassenen die ernstige problemen ervaren in het dagelijkse leven omdat zij Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) hebben of op enig moment in hun leven op dat niveau functioneren (Moonen, 2017). In dit artikel staan we stil bij hoe de beperkingen in adaptieve vaardigheden objectief vastgesteld kunnen worden.
LINK
Om de participatie van volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen ((Z)EVVB) te vergroten, is in een pilotproject de methodiek Zorg voor Participatie (ZVP) ontwikkeld. ZVP is een aanpassing van de Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB). ZVP is een scholing op maat, ontwikkeld voorbegeleiders. De toepasbaarheid en de mogelijke resultaten van deze methodiek zijn nog onbekend. Om de toepasbaarheid van ZVP, de veranderingenvan de begeleiders in het kijken naar cliënten en de veranderingen in de activiteiten van cliënten te onderzoeken hebben begeleiders, zowel tijdens de cursus als zes maanden later, vragenlijsten ingevuld en persoonlijkeprofielen geschreven van de cliënten, voor wie ze ZVP toepasten. Deze gegevens zijn aangevuld met notities tijdens de cursusdagen endossieronderzoek.De resultaten laten zien dat de toepasbaarheid van ZVP goed is bij volwassenen met (Z)EVVB. De begeleiders kijken meer naar de mogelijkheden en minder naar de beperkingen van hun cliënten. Ook werd een toename van het aanbod van activiteiten gezien. Om de toepasbaarheid van ZVP te vergroten gaven debegeleiders aan dat het belangrijk is dat ZVP opgenomen wordt in de werkprocessen en in de besprekingen van cliënten. Verder onderzoek naar de inhoud van het begrip participatie van volwassenen met (Z)EVVB en naar de toepasbaarheid en de effecten, ook op langere termijn, van ZVP bij groteregroepen begeleiders en volwassenen met (Z)EVVB is aan te bevelen.
DOCUMENT
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
DOCUMENT
Inleiding: Bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) is obstipatie een van de meest voorkomende gezondheidsproblemen en de gevolgen kunnen groot zijn. Dit onderzoek beoogt een overzicht te geven van de prevalentie van, risicofactoren voor en (niet-)medicamenteuze behandeling van obstipatie bij mensen met VB. Daarnaast wordt de relatie tussen obstipatie, dysfagie en medicatie geanalyseerd.Methode: Het onderzoek bestond uit literatuur- en dossieronderzoek. Voor het systematische literatuuronderzoek werden de databases PubMed en Scopus doorzocht. Het dwarsdoorsnede (cross-sectionele) dossieronderzoek werd uitgevoerd bij zorginstelling Alliade. Data over aanwezigheid van obstipatie, laxantiagebruik, inzet van niet-medicamenteuze behandelingen en risicofactoren, waaronder dysfagie en medicatiegebruik, werden verzameld.Resultaten: De literatuur toonde sterk variërende obstipatie-prevalenties van 6 tot 94%. Het dossieronderzoek liet zien dat 24,3% van de cliënten een obstipatiediagnose heeft en 55% chronisch laxantia gebruikt. Risicofactoren voor obstipatie werden in de literatuur weinig gevonden. Risicofactoren gevonden in de dossiers waren mate VB, dysfagie en medicatie. Niet-medicamenteuze behandelingen voor obstipatie werden zelden gerapporteerd en betroffen fysiotherapeutische behandelingen, buikmassage en voedingssupplementen. Conclusie: De prevalentie van obstipatie en chronisch laxantiagebruik bleek hoog. Er is nog veel onduidelijk over risicofactoren en over de inzet van alternatieve behandelmethoden naast laxantia. Gezien de grote impact die obstipatie kan hebben op mensen met VB is verder onderzoek naar deze aandoening en de behandelmethoden wenselijk.
LINK
