In de context van zorghuisvesting voor langdurige zorg wordt verondersteld dat, vanwege de specifieke doelgroep (kwetsbare mensen) die hierin gehuisvest is, aanvullende eisen voor luchtkwaliteit en het thermische binnenklimaat wenselijk zijn ten opzichte van de eisen voor de gemiddelde gezonde (jong) volwassene. Echter, in hoeverre dit vraagt om specifieke eisen ten aanzien van het binnenklimaat is onduidelijk en, indien dit het geval is, welke condities dan de voorkeur zouden hebben is eveneens niet bekend. Om hier antwoord op te vinden is onderzoek nodig dat in dit rapport is beschreven.
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
Top-up kan Hogeschool Rotterdam en haar partner Erasmus MC ondersteunen bij het verder verspreiden en consolideren van ons succesvolle onderzoeksprogramma SPIL (Selfmanagement & Participation Innovation Lab). Dit RAAK-Pro programma (2011-2015) heeft ons Kenniscentrum (inter)nationaal op de kaart gezet als dé kennispartner voor de zorg voor jeugd met chronische aandoeningen in hun transitie naar volwassenheid – en naar de zorg voor volwassenen. SPIL was genomineerd voor de RAAK Award voor praktijkgericht onderzoek 2015. SPIL was gericht op het bevorderen en ondersteunen van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen met als doel dat de jongere op eigen benen staat en de aandoening kan inpassen in het dagelijks leven, zelf de regie kan voeren en optimaal kan participeren in de samenleving (in het bijzonder in werk). Hbo-zorgprofessionals worden uitgedaagd om jongeren bij deze transities te ondersteunen. SPIL werd uitgevoerd in twee proeftuinen: de ene gericht op onderzoek en innovaties binnen het kinderziekenhuis Erasmus MC–Sophia (jongeren met somatische chronische aandoeningen), de andere op Erasmus MC–Revalidatiegeneeskunde (jongeren met fysieke beperkingen). Het onderzoek in de proeftuinen was gericht op theorie- en instrumentvorming, naast de evaluatie van nieuwe zorgconcepten (zoals transitiepoli’s en TraJect: ‘Aan het werk?!’ om arbeidsparticipatie te stimuleren). Deze projecten leverden veel wetenschappelijke publicaties en meerdere proefschriften op; kennis die wordt gebruikt om het onderwijs op onze gezondheidszorgopleidingen te verrijken. Enkele onderdelen van SPIL hebben ondertussen een vervolg gekregen (o.a. de effectstudie naar Transitiepoli’s wordt nu herhaald in de diabeteszorg en gecombineerd met een nationaal verbeterprogramma). Maar er is ook nog een en ander blijven liggen. De dataverzameling voor de twee effectstudies in beide proeftuinen is pas recent afgerond: daar moeten nog wetenschappelijke publicaties over geschreven worden (Activiteit 1 - ONDERZOEK). Met een Top Up subsidie kunnen we de impact van SPIL op het ONDERWIJS verder vergroten. We ontwikkelen een lespakket over de interventie TraJect:‘Aan het werk?! en implementeren dit in ons eigen (minor)onderwijs, maar ook bij reguliere opleidingen (initieel / post-initieel) (Activiteit 2). Onze ambities gaan nog verder: landelijke verspreiding van resultaten en brede implementatie van passende interventies is ons doel. Om doorwerking in de BEROEPSPRAKTIJK te vergroten willen we de inhoud van de pagina’s voor professionals op onze website www.opeigenbenen.nu aanpassen (Activiteit 3). Deze website ondergaat momenteel een totale make-over dankzij een kleine externe subsidie plus een forse eigen bijdrage van HR, waarbij de nadruk ligt op aanpassing van de jongerenpagina's en de vormgeving. Er zijn echter geen middelen meer om de Transitie Toolkit voor professionals te herzien, terwijl deze veel gebruikt wordt (>50.000 unieke bezoekers per jaar) en bruikbaar is voor de beroepspraktijk. Ook in het buitenland bestaat interesse voor deze Toolkit. Verder zoeken we middelen om informatiemateriaal voor jongeren te ontwikkelen en te drukken zodat zorgverleners jongeren en ouders attent kunnen maken op de nieuwe website (Activiteit 4). Zorgverleners hebben aangegeven hier behoefte aan te hebben. Door het lopende project Betere Transitie bij Diabetes waar we het SPIL-onderzoek vervolgen in 20 ziekenhuizen, is dit ook extra actueel geworden. Ook hiervoor zijn geen middelen beschikbaar.
Bijna een kwart van onze jeugd groeit op met chronische gezondheidsproblemen; hun positie is vaak extra kwetsbaar tijdens de transitie naar volwassenheid. Hoewel wordt aanbevolen dat er aandacht moet zijn voor lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren, is er nog weinig bekend over hoe het met deze groeiende groep jongeren/jongvolwassenen met chronische, somatische aandoeningen of beperkingen gaat en welke impact de transitie van kinderzorg naar de volwassenenzorg heeft. In 2022 is de Kwaliteitsstandaard ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ verschenen – waarvan lectoraat Transities in Zorg van Hogeschool Rotterdam aanjager was. Al twintig jaar gaat ons praktijkgerichte onderzoeksprogramma Op Eigen Benen hand in hand met praktijkverbetering in transitiezorg in Nederland. In de Kwaliteitsstandaard, opgesteld door professionals, experts en jongeren, worden aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van de transitiezorg. Dit is hoognodig, want transitie in zorg blijkt niet altijd goed te verlopen. Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg en zijn onvoldoende voorbereid op hun nieuwe rol, ouders maken zich vaak zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Een deel van de jongeren verdwijnt na de overstap naar de volwassenenzorg (tijdelijk) uit beeld, met risico op blijvende complicaties. De publicatie van de Kwaliteitsstandaard is echter pas het begin: het komt nu aan op implementatie in de dagelijkse zorg en de evaluatie hiervan. Ook is meer inzicht in succesvolle transitie en ondersteuningsbehoeften van jongeren nodig. De doelstellingen van dit onderzoek zijn: 1) het ondersteunen van de implementatie van de Kwaliteitsstandaard in de praktijk en onderzoeken van het implementatieproces met jongeren én zorgverleners; en 2) het verkrijgen van inzicht in voorspellers voor succesvolle transitie en hun psychosociaal en mentaal functioneren en in de ondersteuningsbehoeftes van jongeren met chronische aandoeningen. Het project wordt uitgevoerd in vier werkpakketten met meerdere kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden, inclusief Artificial Intelligence.
