Patiënten met kanker in het bloed, beenmerg of lymfeklieren (hematologische maligniteiten) die behandeld worden met stamceltransplantatie staan voor de uitdaging om te gaan met een levensbedreigende ziekte en een stressvolle behandeling. Een deel van de patiënten ervaart psychische klachten zoals angst of depressie. In dit proefschrift hebben we de effecten van en behoefte aan ondersteunende psychische zorg bestudeerd bij deze patiëntengroep, door middel van een gerandomiseerde klinische studie, vragenlijstonderzoeken en interviews. Tot 68% van de patiënten bleek cognitieve/emotionele problemen te ervaren in de vijf jaar na stamceltransplantatie. Slechts een minderheid (6.5%) had echter behoefte aan aanvullende, ondersteunende zorg voor deze problemen. Ook binnen de gerandomiseerde klinische studie had de meerderheid van de patiënten geen behoefte aan actieve interventies gericht op vermindering van angst- of depressieve symptomen. Deels wordt dit verklaard doordat ongeveer 10% van de patiënten al ondersteuning kreeg binnen de huidige zorg. Verder bleek de behoefte aan ondersteunende zorg afhankelijk te zijn van o.a. de wens van patiënten om hun problemen zelfstandig of met behulp van hun naasten aan te pakken, hun copingstrategieën, en hun kennis van beschikbare hulp. De meerderheid van patiënten die behandeld zijn met stamceltransplantatie, blijkt in staat om met ondersteuning van naasten, artsen en verpleegkundigen goed met (de gevolgen van) hun ziekte en behandeling om te gaan. In de aanvullende ondersteunende zorg moet er een goede balans worden gezocht tussen enerzijds het ondersteunen van de veerkracht van patiënten en hun wens om problemen zelfstandig aan te pakken, en anderzijds hun eventuele behoefte aan professionele zorg.
LINK
Het lectoraat Transmurale Ouderenzorg is onderdeel van het kenniscentrum ACHIEVE van de faculteit Gezondheid. ACHIEVE heeft ‘Complex Care’ als focus. De complexiteit van de acute zorg voor oudere patiënten, waarin samenwerking en coördinatie van essentieel belang zijn, sluit hier naadloos op aan.
Veel jongeren in Nederland voelen zich eenzaam. Hoewel eenzaamheid sinds de coronacrisis zichtbaarder is geworden, is eenzaamheid onder jongeren nog steeds een relatief onbekend fenomeen, terwijl (langdurige) eenzaamheid grote gevolgen kan hebben. Zo gaat eenzaamheid gepaard met een hoger risico op psychische problemen (zoals depressie, cognitieve achteruitgang, angsten) en suïcidale gedachten. Dit kan leiden tot minder participatie in de samenleving, lagere schoolprestaties en schoolvermijding. Eenzaamheid is nadrukkelijker aanwezig bij zogenoemde ‘kwetsbare jongeren’: jongeren waar bijvoorbeeld thuis weinig geld is, die een gezinslid hebben dat langdurig ziek is, waar thuis sprake is van onveiligheid of jongeren die mentale klachten hebben. Omdat jongeren nauwelijks hulp zoeken voor hun eenzaamheid, spelen betrokkenen uit hun directe omgeving – waaronder professionals uit jeugdzorg, onderwijs en jongerenwerk - een grote rol in het signaleren van eenzaamheid, bieden van steun en waar nodig toeleiden naar passende hulp. Professionals ervaren hierin nog handelingsverlegenheid, vooral bij het handelen in het contact met jongeren die eenzaam zijn. In dit projectvoorstel werken twee lectoraten, verschillende professionals (afkomstig uit de jeugdzorg, het onderwijs en het jongerenwerk) en jongeren intensief samen in het ontwikkelen en uittesten van onderbouwde handvatten voor professionals om het handelen bij eenzaamheid te versterken. De vraag hoe professionals op een praktische manier kwetsbare jongeren kunnen ondersteunen bij gevoelens van eenzaamheid staat hierbij centraal. Er is een aparte stap in het project opgenomen gericht op de implementatie en borging van de ontwikkelde producten in de eigen dagelijkse praktijk van professionals. Door het handelen bij eenzaamheid van professionals op een duurzame manier te versterken en te borgen, worden eenzame jongeren beter geholpen en gevoelens van eenzaamheid verminderd.
Iedereen wil lekker slapen, maar voor mensen met cognitieve klachten is dit een uitdaging. Het doel van dit project is om (migranten)ouderen met cognitieve uitdagingen te ondersteunen bij het zo lang mogelijk thuis wonen, met oog voor de belasting van de mantelzorger(s). De veranderingen in de zorg en samenleving zorgen ervoor dat zo lang mogelijk thuis wonen het uitgangspunt is. Dit legt een grotere druk op het sociale netwerk van (migranten)ouderen. Zeker wanneer er sprake is van cognitieve problemen, zoals dementie, is de druk op de mantelzorg erg hoog. Dit wordt onder andere veroorzaakt doordat er bij problemen met de cognitie verstoring van het nachtritme kan ontstaan. Dat zorgt bijvoorbeeld voor het ’s nachts of heel vroeg ontwaken, waarna er sprake kan zijn van dwalen. Vanzelfsprekend kan dit leiden tot onveilige situaties en onrustige nachten voor de mantelzorger(s). De nachtelijke onrust is een belangrijke factor voor een verhoogde zorglast en vaak een omslagpunt waarop de mantelzorgers het niet langer aankunnen. In dit project wordt middels een participatief design samen met de doelgroep in verschillende werkpakketten gewerkt aan het vinden, optimaliseren, integreren, implementeren en testen van (bestaande) technologische oplossingen en daaraan gerelateerde diensten. Ouderen, migranten en mensen met een lage sociaal economische status hebben een groter risico op het hebben van gezondheidsvaardigheden, daarom is voor deze groep speciale aandacht in dit project. Het hebben van onvoldoende gezondheidsvaardigheden is een belangrijke oorzaak van gezondheidsverschillen. In dit project wordt bijgedragen aan het verkleinen van gezondheidsverschillen. Opgehaalde ervaringen, kennis en resultaten zullen middels verschillende kennisdragers worden verspreid. Hiervoor wordt ook gewerkt aan materiaal dat geschikt is voor mensen die laaggeletterd zijn of de Nederlandse taal niet volledig machtig zijn.
Lekker slapen is een uitdaging voor mensen met cognitieve klachten zoals dementie. Nu zo lang mogelijk thuis wonen het uitgangspunt is, leidt verstoorde nachtrust tot hogere zorglast en meer druk op mantelzorgers. In dit project zoeken we naar oplossingen voor een betere nachtrust.
