Background: Esophageal cancer and curative treatment have a significant impact on the physical fitness of patients. Knowledge about the course of physical fitness during neoadjuvant therapy and esophagectomy is helpful to determine the needs for interventions during and after curative treatment. This study aims to review the current evidence on the impact of curative treatment on the physical fitness of patients with esophageal cancer. Methods: A systematic literature search of PubMed, Embase, Cinahl and the Cochrane Library was conducted up to March 29, 2021. We included observational studies investigating the change of physical fitness (including exercise capacity, muscle strength, physical activity and activities of daily living) from pre-to post-neoadjuvant therapy and/or from pre-to post-esophagectomy. Quality of the studies was assessed and a meta-analysis was performed using standardized mean differences. Results: Twenty-seven articles were included. After neoadjuvant therapy, physical fitness decreased significantly. In the first three months after surgery, physical fitness was also significantly decreased compared to preoperative values. Subgroup analysis showed a restore in exercise capacity three months after surgery in patients who followed an exercise program. Six months after surgery, there was limited evidence that exercise capacity restored to preoperative values. Conclusion: Curative treatment seems to result in a decrease of physical fitness in patients with esophageal cancer, up to three months postoperatively. Six months postoperatively, results were conflicting. In patients who followed a pre- or postoperative exercise program, the postoperative impact of curative treatment seems to be less.
DOCUMENT
This pilot study explores the reasons patients have for refusing chemotherapy, and the ways oncologists respond to them. Our hypothesis, generated from interviews with patients and oncologists, is that an ethical approach that views a refusal as an autonomous choice, in which patients are informed about the pros and cons of treatment and have to decide by weighing them, is not sufficient.A different ethical approach is needed to deal with the various evaluations that play a role in treatment refusal. If patients forgo further treatment, while curative or palliative methods are available, there is no perspective from which to integrate the weighing of pros and cons of treatment and the preferences and values of individual cancer patients.A discrepancy thus results as regards what "good reasons" are, evoking misunderstandings or even breaking off communication. Suggestions are given for follow up research.
DOCUMENT
Breast cancer is the most prevalent form of cancer that affects women worldwide, posing a significant burden on public health. While advancements in early detection and improved treatments have led to a remarkable 90% five-year survival rate and an 83% ten-year survival rate, this has also resulted in more prophylactic mastectomies being performed. Despite advancements in breast-conserving techniques, immunotherapy, and hormone therapy, many women still undergo mastectomies as part of their cancer treatment. In all cases, this results in scarring, and additional side effects from treatment modalities may arise. The loss of a breast can profoundly impact health-related quality of life (HRQoL). Although HRQoL has improved greatly during the recent years, systematic and local therapy having side effects is not uncommon, and this needs more attention.
DOCUMENT
Introduction: This study evaluates the course of physical fitness and nutritional status during curative therapy for esophageal cancer, after implementation of a prehabilitation program. Additionally, the impact of baseline physical fitness level and severe postoperative complications on the course of individual patients were explored. Materials and methods: This multicenter, observational cohort study included patients with esophageal cancer following curative treatment. Prehabilitation, consisting of supervised exercise training and nutritional counseling was offered as standard care to patients after neoadjuvant therapy, prior to surgery. Primary outcome measures included change of exercise capacity, hand grip strength, self-reported physical functioning, Body Mass Index, and malnutrition risk from diagnosis to 2–6 months postoperatively. Analyses over time were performed using linear mixed models, and linear mixed regression models to investigate the impact of baseline level and severe postoperative complications. Results: Hundred sixty-eight patients were included (mean age 65.9 ± 8.6 years; 78.0 % male). All parameters (except for malnutrition risk) showed a decline during neoadjuvant therapy (p < .05), an improvement during prehabilitation (p < .005) and a decline postoperatively (p < .001), with a high heterogeneity between patients. Change in the outcomes from baseline to postoperatively was not different for patients with or without a severe complication. Better baseline physical fitness and nutritional status were significantly associated with a greater decline postoperatively (p < .001). Conclusion: This study demonstrates a notable decline during neoadjuvant therapy, that fully recovers during prehabilitation, and a subsequent long lasting decline postoperatively. The heterogeneity in the course of physical fitness and nutritional status underlines the importance of individualized monitoring.
DOCUMENT
In most countries, maternal and newborn care is fragmented and focused on identification and treatment of pathology that affects only the minority of women and babies. Recently, a framework for quality maternal and newborn care was developed, which encourages a system-level shift to provide skilled care for all.This care includes preventive and supportive care that works to strengthen women’s capabilities and focuses on promotion of normal reproductive processes while ensuring access to emergency treatment when needed. Midwifery care is pivotal in this framework, which contains several elements that resonate with the main dimensions of primary care. Primary health care is the first level of contact with the health system where most of the population’s curative and preventive health needs can be fulfilled as close as possible to where people live and work. In this paper, we argue that midwifery as described in the framework requires the application of a primary care philosophy for all childbearing women and infants. Evaluation of the implementation of the framework should therefore include tools to monitor the performance of primary midwifery care.
MULTIFILE
Aim: The aim of this study was to describe the experience with commercially available activity trackers embedded in the physiotherapy treatment of patients with a chronic disease. Methods: In a qualitative study, 29 participants with a chronic disease participated. They wore an activity tracker for two to eight weeks. Data were collected using 23 interviews and discussion with 6 participants. A framework analysis was used to analyze the data. Results: The framework analysis resulted in seven categories: purchase, instruction, characteristics, correct functioning, sharing data, privacy, use, and interest in feedback. The standard goal of the activity trackers was experienced as too high, however the tracker still motivated them to be more active. Participants would have liked more guidance from their physiotherapists because they experienced the trackers as complex. Participants experienced some technical failures, are willing to share data with their physiotherapist and, want to spend a maximum of €50,-. Conclusion: The developed framework gives insight into all important concepts from the experiences reported by patients with a chronic disease and can be used to guide further research and practice. Patients with a chronic disease were positive regarding activity trackers in general. When embedded in physiotherapy, more attention should be paid to the integration in treatment.
DOCUMENT
Aim: The aim of this study was to describe the experience with commercially available activity trackers embedded in the physiotherapy treatment of patients with a chronic disease. Methods: In a qualitative study, 29 participants with a chronic disease participated. They wore an activity tracker for two to eight weeks. Data were collected using 23 interviews and discussion with 6 participants. A framework analysis was used to analyze the data. Results: The framework analysis resulted in seven categories: purchase, instruction, characteristics, correct functioning, sharing data, privacy, use, and interest in feedback. The standard goal of the activity trackers was experienced as too high, however the tracker still motivated them to be more active. Participants would have liked more guidance from their physiotherapists because they experienced the trackers as complex. Participants experienced some technical failures, are willing to share data with their physiotherapist and, want to spend a maximum of e50,-. Conclusion: The developed framework gives insight into all important concepts from the experiences reported by patients with a chronic disease and can be used to guide further research and practice. Patients with a chronic disease were positive regarding activity trackers in general. When embedded in physiotherapy, more attention should be paid to the integration in treatment.
DOCUMENT
"A proportion of those with eating disorders have also experienced traumatic events and ongoing symptoms of PTSD such as re-experiencing of the trauma and nightmares. We implemented an innovative trauma intervention called Imagery Rescripting (ImRs) to explore whether for those undergoing inpatient treatment for an eating disorder (in an underweight phase), it would be possible to treat the various trauma-related symptoms as well as the eating problems. Since this has not been investigated before, we asked the participants in this study to recount their experiences. Twelve participants who were underweight, reported a past history of trauma and were in an inpatient eating disordertreatment program participated in ImRs therapy intervention. One of these participant did not engage in the ImRs therapy because she discontinued the inpatient ED treatment. Analysis of interviews with these participants found that -although they were reluctant before the start of the treatment- the ImRs treatment during their inpatient admission had given them hope again. They added that it was important to have support from group members, sociotherapists and therapists. They shared a number of ways that the ImRs treatment could be adapted to people with eating disorders. Their experiences indicated that given these factors it was possible to treat PTSD during an underweight phase. This is important: until now, treatment for eating disorders has not specifically been trauma-focused and these tips have scope to improve the ImRs intervention and eating disorder treatment more broadly in the future."
MULTIFILE
Purpose: Breast cancer follow-up (surveillance and aftercare) varies from one-size-fits-all to more personalised approaches. A systematic review was performed to get insight in existing evidence on (cost-)efectiveness of personalised follow-up. Methods: PubMed, Scopus and Cochrane were searched between 01–01-2010 and 10–10-2022 (review registered in PROSPERO:CRD42022375770). The inclusion population comprised nonmetastatic breast cancer patients≥18 years, after completing curative treatment. All intervention-control studies studying personalised surveillance and/or aftercare designed for use during the entire follow-up period were included. All review processes including risk of bias assessment were performed by two reviewers. Characteristics of included studies were described. Results: Overall, 3708 publications were identifed, 64 full-text publications were read and 16 were included for data extraction. One study evaluated personalised surveillance. Various personalised aftercare interventions and outcomes were studied. Most common elements included in personalised aftercare plans were treatment summaries (75%), follow-up guidelines (56%), lists of available supportive care resources (38%) and PROs (25%). Control conditions mostly comprised usual care. Four out of seven (57%) studies reported improvements in quality of life following personalisation. Six studies (38%) found no personalisation efect, for multiple outcomes assessed (e.g. distress, satisfaction). One (6.3%) study was judged as low, four (25%) as high risk of bias and 11 (68.8%) as with concerns. Conclusion: The included studies varied in interventions, measurement instruments and outcomes, making it impossible to draw conclusions on the efectiveness of personalised follow-up. There is a need for a definition of both personalised surveillance and aftercare, whereafter outcomes can be measured according to uniform standards.
DOCUMENT
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
