Background: Previous studies found that 40-60% of the sarcoidosis patients suffer from small fiber neuropathy (SFN), substantially affecting quality of life. SFN is difficult to diagnose, as a gold standard is still lacking. The need for an easily administered screening instrument to identify sarcoidosis-associated SFN symptoms led to the development of the SFN Screening List (SFNSL). The usefulness of any questionnaire in clinical management and research trials depends on its interpretability. Obtaining a clinically relevant change score on a questionnaire requires that the smallest detectable change (SDC) and minimal important difference (MID) are known. Objectives: The aim of this study was to determine the SDC and MID for the SFNSL in patients with sarcoidosis. Methods: Patients with neurosarcoidosis and/or sarcoidosis-associated SFN symptoms (N=138) included in the online Dutch Neurosarcoidosis Registry participated in a prospective, longitudinal study. Anchor-based and distribution-based methods were used to estimate the MID and SDC, respectively. Results: The SFNSL was completed both at baseline and at 6-months’ follow-up by 89/138 patients. A marginal ROC curve (0.6) indicated cut-off values of 3.5 points, with 73% sensitivity and 49% specificity for change. The SDC was 11.8 points. Conclusions: The MID on the SFNSL is 3.5 points for a clinically relevant change over a 6-month period. The MID can be used in the follow-up and management of SFN-associated symptoms in patients with sarcoidosis, though with some caution as the SDC was found to be higher.
Dieses Manifest postuliert, dass die aus den Geisteswissenschaften kommenden Medienwissenschaften keinen produktiven Zugriff auf die Neuen Medien und vor allem das Internet ermöglicht haben. Der übergeordnete Begriff «Medien» wird mehr und mehr zu einem leeren Signifikanten. In Zeiten universitärer Reformen, geistiger Armut und einer aufblühenden Kreativindustrie müssen wir uns von schwammigen Konvergenz-Ansätzen verabschieden und stattdessen gründliche Detailstudien zu Netzwerken und digitaler Kultur vorantreiben. Es ist an der Zeit, Autonomie und Ressourcen für die Erforschung Neuer Medien zu beanspruchen, um endlich die institutionelle Peripherie zu verlassen und Anschluss an die Gesellschaft zu finden.--This manifesto argues that humanities-based «media studies» never had a grip on new media and internet education: The term «media» is well under way of becoming an empty signifier. In times of budget cuts, creative industries, and intellectual poverty, we have to push aside wishy-washy convergence approaches and go for specialized in-depth studies of networks and digital culture. It is time for new media to claim autonomy and resources in order to leave, finally, the institutional margins and catch up with society.
Employee burnout is an increasing global problem. Some countries, such as The Netherlands, diagnose and treat burnout as a medical condition. While deficient sleep has been implicated as the primary risk factor for burnout, the longest current sleep measurement of burnout individuals is 4 weeks; and no studies have measured sleep throughout the burnout process (i.e.: pre-burnout, burnout diagnosis, recovery time, and returning to work). During a 7 month longitudinal study on wearable technology use, 4 participants were diagnosed with (pre)burnout by their company doctor using the Maslach’s Burnout Inventory (MBI). Our study captured the participants’ sleep data including: sleep quality, number of awakenings, sleep duration, time awake, and amount of light sleep during the burnout and recovery process. One participant experienced a burnout diagnosis, recovery at home, and returning to work within the 7 months providing the first look at sleep trends during the entire burnout process. Our results show that the burnout participants experienced decreased sleep quality (n = 2), sleep duration (n = 2), and light sleep (n = 3). In contrast, a sample of 3 non-burnout participants sleep remained stable on all measures except for time awake for one participant. The results of this study answer past calls for longer analysis of sleep’s influence on burnout and highlight the vast opportunity to extend burnout research using the millions of active devices currently in use.
Mensen met een lage sociaaleconomische status (SES) hebben relatief vaak te maken met diabetes type 2. Patiënten bij wie deze diagnose gesteld wordt, krijgen van hun huisarts en/of diens praktijkondersteuner het advies om gezonder te leven. Huisartsen en praktijkondersteuners merken echter dat ze patiënten met een lage SES onvoldoende effectief bereiken met hun leefstijladvies. Ook andere professionals vinden het moeilijk om mensen met een lage SES daadwerkelijk te bereiken. Hoewel bedrijven in de creatieve industrie zeer goed in staat zijn oplossingen te ontwerpen met en voor specifieke doelgroepen, merken zij dat het lastig is lage SES groepen actief te betrekken in het ontwerpproces. In deze KIEM aanvraag gaan creatieve industrie, praktijkgerichte onderzoekers en het Expertisecentrum Gezondheidsverschillen de samenwerking aan in ontwerponderzoek bij patiënten met een lage SES. Het project levert daarmee unieke ervaringen en kennis op over ontwerpen met en voor mensen met een lage SES en hun gezondheidsproblematiek. Ook geeft het project inzicht in hoe type-2-diabetespatiënten met een lage SES aankijken tegen een gezond leven en worden er aanknopingspunten geïdentificeerd voor het ontwerpen van strategieën ter bevordering van een gezond leven met diabetes. Het project draagt daarmee bij aan het oplossen van een belangrijk maatschappelijk probleem: gezondheidsverschillen. Deze aanvraag dient nadrukkelijk als opmaat naar samenwerking in een groter project.
De vraag: ‘Zal kunstmatige intelligentie (AI) mijn werk vervangen?’ is steeds vaker te horen, specifiek ook onder artsen in ziekenhuizen. AI wordt tegenwoordig ingezet voor allerlei doeleinden in de zorg, variërend van diagnoses stellen tot opereren. De belofte is dat AI de zorg efficiënter en nauwkeuriger maakt, maar er heerst ook onzekerheid onder artsen over de impact op hun werk. Om de vaak gestelde vraag te kunnen beantwoorden of en hoe AI het werk van de arts vervangt, is inzicht nodig in wat dat werk precies inhoudt. Daarvoor introduceren we het woord ‘vakmanschap’. Vakmanschap staat voor bekwaamheid in een vak. We onderzoeken hoe AI het vakmanschap van de arts beïnvloedt en houden rekening met diverse medische specialismen en typen AI. Vervolgens maken we de vertaalslag naar hoe impact van AI op vakmanschap mee te nemen in een verantwoord ontwerp- en implementatieproces van AI. Ons consortium vertegenwoordigt de stem van de arts in ziekenhuizen, het perspectief rondom ‘vakmanschap’ en een veranderende arbeidsmarkt, het perspectief van de AI-ontwikkelaar, de methodische kennis rondom de KEM Ethiek & Verantwoordelijkheid en het mensgericht ontwerpen perspectief. Uiteindelijk beogen we zorg duurzaam te kunnen verlenen met een optimale interactie tussen arts en AI.
Dementie is een wereldwijd gezondheidsprobleem, met enorme impact op de gezondheidszorg en economie. In Nederland is het aantal mensen met dementie de laatste jaren snel gegroeid en dit aantal zal door vergrijzing verder toenemen. De diagnose dementie is complex en vaak pas definitief na kostbaar en invasief onderzoek. Het introduceren van gemakkelijk uit te voeren tests in de eerstelijn kan bijdragen aan een verbeterde vroegtijdige herkenning en behandeling van dementie binnen de bredere bevolking. Een potentieel veelbelovende benadering is vroege detectie van retinale (netvlies) veranderingen in het oog met behulp van kunstmatige intelligentie (KI). Onderzoek toont aan dat neurale netwerken, een component van KI, subtiele afwijkingen in de retina kunnen detecteren die gerelateerd zijn aan dementie. Een algoritme, ontwikkeld door Cheung et al., toont veelbelovende resultaten op basis van retinale foto's. Het Geheugencentrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis heeft interesse in het gebruik van neurale netwerktechnologieën bij de diagnose van dementie. Het uitvoeren van een implementatieonderzoek gaat echter gepaard met uitdagingen op het gebied van dataverzameling, en daarnaast dienen zorgvuldige ethische overwegingen plaats te vinden. Om implementatieonderzoek in de toekomst mogelijk te maken, wil het Jeroen Bosch Ziekenhuis, samen met Biotactical BV en Avans Hogeschool verkennend onderzoek doen naar de nauwkeurigheid en praktische toepasbaarheid van het algoritme van Cheung et al., gebruikmakend van bestaande datasets. Daarnaast zal een juridisch en ethisch raamwerk worden ontworpen met richtlijnen voor een implementatieonderzoek van deze software in zorginstellingen. Het doel van dit verkennend onderzoeksproject is om vertrouwen op te bouwen bij belanghebbenden en 'lessons learned' op te nemen in een latere implementatiefase.
