Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
DOCUMENT
Er zijn heel veel kinderen en volwassenen die ernstige problemen ervaren in het dagelijkse leven omdat zij Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) hebben of op enig moment in hun leven op dat niveau functioneren (Moonen, 2017). In dit artikel staan we stil bij hoe de beperkingen in adaptieve vaardigheden objectief vastgesteld kunnen worden.
LINK
Vanuit het ‘Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten’ bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het ‘Research Centre on Profound and Multiple Disabilities’ van de Rijksuniversiteit Groningen.
DOCUMENT
Een substantiële groep jongeren en jongvolwassenen ondervindt ernstige problemen vanwege hun licht verstandelijke beperking (LVB). Naast een laag IQ en beperkt aanpassingsvermogen betekent het hebben van een LVB vaak ook dat er op andere leefgebieden beperkingen zijn. Beperkte impulscontrole is een centraal kenmerk van LVB, en vandaaruit – in combinatie met andere factoren – ontwikkelen zich problemen zoals verslaving of agressief gedrag. Dit heeft gevolgen voor de veiligheid van cliënten en medewerkers in de residentiele (jeugd)zorg en het heeft daarnaast een negatief effect op de behandeling en participatie in de maatschappij. Met name de gevoeligheid van deze jongeren en jongvolwassenen voor sociale druk (peer pressure) draagt bij aan deze problematiek. Beschikbare trainingen en therapieën gericht op het vergroten van sociale weerbaarheid tegen peer pressure sluiten vaak onvoldoende aan op de beleving, motivatie, leermethoden en informatieverwerking van jongeren en jongvolwassenen met een LVB en hebben daardoor niet altijd het gewenste resultaat. Daarnaast laat de generalisatie van het geleerde naar het dagelijks leven vaak te wensen over. De residentiële jeugdzorg ziet de samenwerking met de creatieve industrie als noodzakelijk om innovatieve therapeutische interventies te ontwikkelen die beter aansluiten op de beperkingen van deze doelgroep. Dit project zet daarvoor een eerste stap om Virtual Reality (VR) in te zetten om weerbaarheid tegen peer pressure bij jongeren/jongvolwassenen te verbeteren en uiteindelijk een effectieve behandelmethode te ontwikkelen. Doel van het project is tweeledig: enerzijds een participatief ontwerptraject voor een VR-film die ingezet kan worden binnen de bestaande behandeling, gebaseerd op wensen, ervaringen en input van de doelgroep; ook een kleinschalige evaluatie van de haalbaarheid van de VR-film als therapeutisch interventiemiddel maakt deel uit van dit project. De VR-film en de pilot dienen als onderbouwing voor de aanvraag van verdere onderzoeksgelden. Anderzijds dient dit project als verkenning van de mogelijkheden voor samenwerking in ontwerpend onderzoek in een nieuw netwerk, waarvan de kern bestaat uit de Hogeschool Utrecht, Pluryn / Intermetzo, en ontwerpbureau Coolminds.
Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot ZEVMB, hebben een IQ van minder dan 35 en kunnen vaak niet goed bewegen. Daarom worden ze geholpen door familie/zorgmedewerkers. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder en gaan achteruit. Familie/zorgmedewerkers weten nog heel weinig over het herkennen van dementie bij hen. Ze willen daarom graag leren van elkaars ervaringen. In dit project staan twee praktijkvragen centraal: 1. Hoe kunnen we dementie bij mensen met ZEVMB op tijd herkennen en de diagnose stellen?2. Wat willen familie/zorgmedewerkers leren en weten over dementie bij mensen met ZEVMB?Methode praktijkvraag 1: Welke symptomen zijn aanwijzingen voor dementie bij mensen met ZEVMB? In twee jaar tijd (2019-2020) werken we stapsgewijs met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek aan het herkennen hiervan. De symptomen gaan we op een rij zetten en toetsen in de praktijk.Methode praktijkvraag 2: In groepsgesprekken vragen we familie/zorgmedewerkers wat ze belangrijk vinden om te weten, en hoe ze dit willen leren (scholingsbehoefte). Dan kunnen we ze dat op deze manier aanbieden. Naast twee handreikingen (eentje voor familieleden en eentje voor artsen/gedragskundigen), ontwikkelen we een online cursus over dementie bij mensen met ZEVMB, geschikt voor alle niveaus.Opbrengsten: Gezien de beperkte kennis over dementie bij ZEVMB, richten we ons op drie opbrengsten: 1. Samenwerkingsverband en website: We zetten een groot samenwerkingsverband over dementie bij ZEVMB op. We maken een website en organiseren informatie- en ervaringsbijeenkomsten, zogenaamde ‘Dementietafels’, een soort Alzheimercafés over verstandelijke beperking en dementie voor familie/zorgmedewerkers. Zo kunnen we van elkaar leren en ervaringen delen.2. Ophalen en bundelen van praktijkkennis en –ervaringen: Hierdoor worden familie/ zorgmedewerkers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Ook wordt duidelijk wat we nog niet weten en welk onderzoek nog gedaan moet worden. 3. Ontwikkeling van nieuwe kennis: We maken een nieuwe lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB. Hierin staat wat we gehoord hebben van familie/zorgmedewerkers en de informatie uit de literatuur en medische dossiers. Bovendien ontwikkelen we twee handreikingen en een nieuwe cursus.Verbetering praktijk: Familie/zorgmedewerkers weten straks beter waarop ze moeten letten en herkennen sneller dat iemand achteruitgaat. Dan kan ook de diagnose van dementie gesteld worden. Het is beter als dit op tijd gebeurt, kunnen ze de dagelijkse begeleiding, verzorging en ondersteuning veranderen zodat het beter bij de persoon met ZEVMB en dementie past. Voor familie is het belangrijk om te weten waarom hun dierbare zo verandert en wat ze kunnen verwachten. Begroting: Voor dit project vragen we 200.000 euro aan (twee jaar). De belangrijkste kosten zijn de inzet van onderzoekers en zorgmedewerkers, reiskosten, het maken van de website en de cursus, het oprichten van de stichting en het organiseren van Dementietafels. De samenwerkende partijen nemen zelf ook een aanzienlijke bijdrage in manuren voor hun rekening.
Snoezelen is een wereldwijd toegepaste interventie, ontwikkeld voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Tijdens het snoezelen worden zintuigen gestimuleerd zodat de persoon ontspant (“doezelen”) of juist geactiveerd wordt (“snuffelen”). Inmiddels wordt snoezelen breed ingezet voor de daginvulling van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB). Deze mensen zijn door de combinatie van beperkingen afhankelijk van hun naasten en professionals voor ontwikkeling, optimale participatie en betekenisvolle daginvulling. Hoewel er wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar snoezelen, is niet bekend welke elementen tijdens het snoezelen het meest effect sorteren bij mensen met EMB en hoe het snoezelen optimaal vormgegeven kan worden, blijkt uit een literatuurreview. Daarnaast verschillen de vorm en de doelstellingen van snoezelen tussen de verschillende wetenschappelijke studies. Een wereldwijde survey onder snoezelende zorgprofessionals en naasten toonde aan dat er in de praktijk een enorme variatie bestaat in doelgerichtheid van snoezelen en de manier waarop snoezelen wordt toegepast. Hbo professionals zoals ergotherapeuten ervaren hierdoor handelingsverlegenheid bij het adviseren binnen een interprofessionele setting over het op maat en doelgericht inzetten van snoezelen bij mensen met EMB. Snoezelen wordt nog niet optimaal benut als interventie om ontwikkeling en participatie van deze doelgroep te verbeteren omdat de werkzame elementen nog niet bekend zijn.Doel van dit project is om 1) een interventieleidraad te ontwikkelen die zorgprofessionals helpt om snoezelen optimaal en doelgericht vorm te geven en 2) de effectiviteit te toetsen. De interventieleidraad wordt ontwikkeld middels een ontwerponderzoek waarbij naasten en professionals met (ervarings)deskundigheid zijn betrokken. De effectiviteit van snoezelen wordt vervolgens in vijf kleinschalige studies getoetst om de effectieve elementen van snoezelen in beeld te brengen en zonodig de interventieleidraad aan te scherpen. Hiermee draagt dit project bij aan ontwikkeling en participatie van mensen met EMB en aan de kennisagenda Ergotherapie.
