Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
Sowijs deed in opdracht van een gemeente onderzoek naar het huidige social mediagebruik van burgers en wijkpanels. Wat zijn de mogelijkheden voor het gebruik van social media door wijkpanels om de maatschappelijke betrokkenheid te vergroten? Lees de antwoorden in deze whitepaper
De transitie en transformatie in de Jeugdhulp gaat samen met de wens van gemeenten en rijksoverheid om kinderen die niet meer thuis kunnen wonen niet meer in (gesloten) residentiele voorzieningen maar zo veel mogelijk in pleeggezinnen en gezinsgerichte voorzieningen op te vangen. Als gevolg hiervan, neemt het aantal jeugdigen met complexe zorgvragen toe in gezinshuizen (in 2016 50% meer! bron: factsheet gezinshuizen). Onderzoek aan Hogeschool Leiden heeft de afgelopen jaren aangetoond dat in gezinshuizen een beter leefklimaat aanwezig is dan in residentiële voorzieningen en de gesloten jeugdhulp. Toch gaat plaatsing niet altijd goed, vaak vanwege complexe problemen van deze kinderen. Dan moeten ze weer naar een andere plek. Volgens recent onderzoek hebben kinderen in gezinshuizen gemiddeld al 3,6 plaatsingen achter de rug. Voor het kind en de hulpverlening is een overplaatsing een traumatische gebeurtenis zoals in de aangrijpende documentaire ‘Alicia’ was te zien (Zdoc november j.l.). Deze negatieve jeugdervaring komt bovenop eerdere negatieve jeugdervaringen in hun leven en heeft grote gevolgen voor hun latere ontwikkeling. Samen met een landelijk dekkend netwerk van ongeveer 400 gezinshuizen en overkoepelende (zorg)instellingen onderzoeken drie hogescholen (Leiden, Windesheim en CHE) en een universiteit (Tilburg) voor welke kinderen (achtergrond, problematiek) gezinshuizen een geschikte hulpverleningsvorm zijn en wat dit betekent voor zowel de organisatie van de hulpverlening als deskundigheid van gezinshuisouders. Dit leidt tot implicaties voor het werkveld, maar ook voor het hbo-onderwijs. Hierbij is er ook aandacht voor wat gezinshuisouders nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen en het vol te kunnen houden. Opbrengsten van het onderzoek zullen worden gebruikt om een beloftevol transformatiedoel te realiseren: overplaatsingen voorkomen en een stabiele en duurzame plek voor kinderen die het niet getroffen hebben omdat ze niet meer thuis kunnen wonen.
