Background: Adverse Childhood Experiences (ACEs) are an overlooked risk factor for behavioural, mental and physical health disparities in children with intellectual disabilities (ID) and borderline intellectual functioning (BIF). Aims: To gain insight into the presence of the 10 original Wave II ACEs and family context risk variables in a convenience sample of children with ID and BIF in Dutch residential care. Methods and procedures: 134 case-files of children with ID (n = 82) and BIF (n = 52) were analysed quantitatively. Outcomes and results: 81.7 % of the children with ID experienced at least 1 ACE, as did 92.3 % of the children with BIF. The average number of ACEs in children with ID was 2.02 (range 0???? 8) and in children with BIF 2.88 (range 0???? 7). About 20 % of the children with moderate and mild ID experienced 4 ACEs or more. Many of their families faced multiple and complex problems (ID: 69.5 %; BIF 86.5 %). Multiple regression analysis indicated an association between family context risk variables and the number of ACEs in children. Conclusions and implications: The prevalence of ACEs in children with ID and BIF appears to be considerably high. ACEs awareness in clinical practice is vital to help mitigate negative outcomes.
Individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning are at increased risk to develop a substance use disorder—however, effective treatment programs adapted to this target group are scarce. This study evaluated the effectiveness of Take it Personal!+ in individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning and substance use disorder. Take it Personal!+ is a personalized treatment based on motivational interviewing and cognitive-behavioral therapy supported by an mHealth application. Data were collected in a nonconcurrent multiple baseline single-case experimental design across individuals with four phases (i.e., baseline, treatment, posttreatment, and follow-up). Twelve participants were randomly allocated to baseline lengths varying between 7 and 11 days. Substance use quantity was assessed during baseline, treatment, and posttreatment with a daily survey using a mobile application. Visual analysis was supported with statistical analysis of the daily surveys by calculating three effect size measures in 10 participants (two participants were excluded from this analysis due to a compliance rate below 50%). Secondary, substance use severity was assessed with standardized questionnaires at baseline, posttreatment, and follow-up and analyzed by calculating the Reliable Change Index. Based on visual analysis of the daily surveys, 10 out of 12 participants showed a decrease in mean substance use quantity from baseline to treatment and, if posttreatment data were available, to posttreatment. Statistical analysis showed an effect of Take it Personal!+ in terms of a decrease in daily substance use in 8 of 10 participants from baseline to treatment and if posttreatment data were available, also to posttreatment. In addition, data of the standardized questionnaires showed a decrease in substance use severity in 8 of 12 participants. These results support the effectiveness of Take it Personal!+ in decreasing substance use in individuals with mild intellectual disabilities or borderline intellectual functioning.
If being physically fit is of the outmost importance, then what can be said about the fitness of persons with severe or profound intellectual, visual and motor disabilities? Exactly how could their level of physical fitness be measured? Formulated differently, if a person sees little to nothing and in addition has little comprehension of its immediate environment, then how should one go about testing? How motivated would this person be to be subjected to tests and to perform the tasks as well as possible?' Finding an answer to these questions formed the main incentive for this research. The important concrete results of this research are feasible, reliable, and valid tests for assessing physical fitness of persons with severe or profound intellectual and multiple disabilities, which can be directly implemented into the daily practice.
Everyone has the right to participate in society to the best of their ability. This right also applies to people with a visual impairment, in combination with a severe or profound intellectual and possibly motor disability (VISPIMD). However, due to their limitations, for their participation these people are often highly dependent on those around them, such as family members andhealthcare professionals. They determine how people with VISPIMD participate and to what extent. To optimize this support, they must have a good understanding of what people with disabilities can still do with their remaining vision.It is currently difficult to gain insight into the visual abilities of people with disabilities, especially those with VISPIMD. As a professional said, "Everything we can think of or develop to assess the functional vision of this vulnerable group will help improve our understanding and thus our ability to support them. Now, we are more or less guessing about what they can see.Moreover, what little we know about their vision is hard to communicate to other professionals”. Therefore, there is a need for methods that can provide insight into the functional vision of people with VISPIMD, in order to predict their options in daily life situations. This is crucial knowledge to ensure that these people can participate in society to their fullest extent.What makes it so difficult to get this insight at the moment? Visual impairments can be caused by a range of eye or brain disorders and can manifest in various ways. While we understand fairly well how low vision affects a person's abilities on relatively simple visual tasks, it is much more difficult to predict this in more complex dynamic everyday situations such asfinding your way or moving around during daily activities. This is because, among other things, conventional ophthalmic tests provide little information about what people can do with their remaining vision in everyday life (i.e., their functional vision).An additional problem in assessing vision in people with intellectual disabilities is that many conventional tests are difficult to perform or are too fatiguing, resulting in either no or the wrong information. In addition to their visual impairment, there is also a very serious intellectual disability (possibly combined with a motor impairment), which makes it even more complex to assesstheir functional vision. Due to the interplay between their visual, intellectual, and motor disabilities, it is almost impossible to determine whether persons are unable to perform an activity because they do not see it, do not notice it, do not understand it, cannot communicate about it, or are not able to move their head towards the stimulus due to motor disabilities.Although an expert professional can make a reasonable estimate of the functional possibilities through long-term and careful observation, the time and correct measurement data are usually lacking to find out the required information. So far, it is insufficiently clear what people with VZEVMB provoke to see and what they see exactly.Our goal with this project is to improve the understanding of the visual capabilities of people with VISPIMD. This then makes it possible to also improve the support for participation of the target group. We want to achieve this goal by developing and, in pilot form, testing a new combination of measurement and analysis methods - primarily based on eye movement registration -to determine the functional vision of people with VISPIMD. Our goal is to systematically determine what someone is responding to (“what”), where it may be (“where”), and how much time that response will take (“when”). When developing methods, we take the possibilities and preferences of the person in question as a starting point in relation to the technological possibilities.Because existing technological methods were originally developed for a different purpose, this partly requires adaptation to the possibilities of the target group.The concrete end product of our pilot will be a manual with an overview of available technological methods (as well as the methods themselves) for assessing functional vision, linked to the specific characteristics of the target group in the cognitive, motor area: 'Given that a client has this (estimated) combination of limitations (cognitive, motor and attention, time in whichsomeone can concentrate), the order of assessments is as follows:' followed by a description of the methods. We will also report on our findings in a workshop for professionals, a Dutch-language article and at least two scientific articles. This project is executed in the line: “I am seen; with all my strengths and limitations”. During the project, we closely collaborate with relevant stakeholders, i.e. the professionals with specific expertise working with the target group, family members of the persons with VISPIMD, and persons experiencing a visual impairment (‘experience experts’).
(Bijna) iedereen woont. Iedereen wil zich fijn voelen in zijn of haar thuis. Ook mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag willen dat. Moeilijk verstaanbaar gedrag betekent dat mensen soms agressief zijn naar zichzelf, anderen en spullen. Ze maken soms in hun omgeving spullen kapot. Dit doen ze bijvoorbeeld omdat ze gefrustreerd zijn, bang of omdat ze schrikken. Ze kunnen namelijk moeilijk vertellen wat zij belangrijk vinden om zich fijn te voelen. Daarom is het belangrijk om daar onderzoek naar te doen. Kan architectuur helpen? Architecten zijn de mensen die een gebouw ontwerpen. Zij bedenken hoe het gebouw eruit moet zien van binnen en van buiten. Zij bedenken bijvoorbeeld hoe een woning wordt ingedeeld en waar het licht vandaan komt. Daarvoor moeten ze goed weten voor wie ze het huis ontwerpen en wat de nieuwe bewoners nodig hebben. Wij willen graag dat architecten begrijpen wat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om zich fijn te voelen. We willen onderzoeken hoe architectuur een bijdrage kan leveren dat zij zo fijn mogelijk kunnen wonen.Kan architectuur tegenwerken? Omdat deze bewoners weleens dingen kapot maken worden die dingen soms weggehaald. Of hun omgeving wordt zo gemaakt dat deze niet kapot kan. Dat klinkt best slim, maar het risico bestaat dat hun huis niet meer gezellig is. Wat ook wel gebeurt is dat hun thuis onhandig is ingedeeld. Dat er bijvoorbeeld veel gangen zijn die de hoek om gaan. Dan kunnen de bewoners niet zien wie eraan komt. Daardoor kunnen ze schrikken of bang zijn om de hoek om te gaan. Dat zijn dingen die misschien maken dat ze zich minder fijn voelen in hun thuis. Architectuur zou dus ook kunnen maken dat de bewoners zich juist niet fijn voelen. Misschien wel dat ze gefrustreerd of bang worden en daardoor agressief worden naar hun omgeving? Intensieve begeleidingSoms is het zo dat mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag vastlopen in hun bestaande woning. Dan is het beter voor hen als ze voor een bepaalde tijd verhuizen naar een plek waar ze intensieve begeleiding krijgen en die speciaal gebouwd is voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Een dergelijk gebouw wordt een ‘Very intensive care workhome’ genoemd. Een thuis, waar de bewoners in de buurt kunnen werken en ze in hele kleine groepen intensieve begeleiding krijgen. Hun thuis is ook een werkplek: de werkplek voor hun begeleiders. Het is dus ook belangrijk dat het gebouw die begeleiding ondersteunt. Maar wel zo dat het nog steeds een thuis is voor de bewoners. Wij gaan onderzoek doen in een ‘Very intensive care workhome’ van ’s Heeren Loo in Ermelo. Zo komen wij er hopelijk achter wat mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag nodig hebben om fijn te wonen. Wellicht kunnen we zo ook ontdekken hoe architectuur daar een bijdrage aan kan leveren. Bestaande informatieHoe doen we dat onderzoek? Het blijkt dat veel zorginstellingen waar deze mensen wonen al heel veel dingen opschrijven. Zo heeft elke bewoner een dossier waar in staat hoe het met hem of haar gaat. Er wordt opgeschreven als een bewoner agressief is naar een medewerker of als iets gerepareerd moet worden. Er is dus al heel veel kennis aanwezig, die wij kunnen gebruiken in ons onderzoek. Ook de medewerkers en de familieleden weten vaak al heel veel. Daarom hebben wij ze geïnterviewd. Omdat de bewoners zelf soms niet zo goed uit kunnen leggen wat ze fijn vinden of wat ze bang maakt hebben wij een week met hen geleefd. Hierdoor konden we zien hoe ze zich gedragen en ook met hen in gesprek raken, voor zover dat mogelijk was. Daardoor kunnen we ons beter in hen inleven. Verder hebben we ook veel foto’s gemaakt om te zien wat het gebouw zelf te vertellen heeft. We waren bijvoorbeeld op zoek naar sporen van agressie om te kijken of dit steeds op dezelfde plek gebeurt. Kijken vanuit verschillende perspectievenWe gaan onderzoeken of, en zo ja hoe, architectuur een bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Om deze vraag goed te beantwoorden is het belangrijk om deze vanuit verschillende perspectieven te onderzoeken. Zo is de kans het grootst dat we echt leren te begrijpen wat deze bewoners nodig hebben en hoe architectuur daarbij kan helpen. We kijken natuurlijk vanuit de bewoner, de medewerker, de familie, wat er opgeschreven is, wat het gebouw vertelt en ook wat de architect bedacht heeft. We hebben ook gekeken wat er in het verleden al is onderzocht over dit onderwerp en wat daarover is opgeschreven. Al die perspectieven samen geven een goed beeld en hopelijk een antwoord op onze vraag. Wie heeft hier wat aan?Als we dat antwoord dan hebben heeft dat voor verschillende groepen veel voordelen. De medewerkers, de familie en ook de bewoners kunnen dan beter vertellen wat er nodig is voor een fijn thuis. Dat helpt ook zorginstellingen die nieuwe gebouwen willen bouwen, omdat ze dan weten wat zij aan een architect moeten vragen. Die architect begrijpt hopelijk met ons antwoord ook beter hoe hij of zij een thuis moet ontwerpen voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Wie zijn wij? Wij zijn vertegenwoordigers van twee instellingen, namelijk van de Hanzehogeschool in Groningen en ’s Heeren Loo in Ermelo die voor dit project samenwerken. Maar we zijn vooral een groep mensen die de passie hebben om mee te werken aan een betere leefomgeving voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Onze groep bestaat uit:•Berit Ann Roos, architect van het onderzochte gebouw, onderzoeker en directeur van de Academie van Bouwkunst aan de Hanzehogeschool•Mark Mobach, lector Facility Management aan de Hanzehogeschool en zeer geïnteresseerd in de relatie tussen mens en ruimte•Tineke Leussink, medewerker zorg en vastgoed bij ’s Heeren Loo en moeder van een zoon met moeilijk verstaanbaar gedrag. •We werken zeer nauw samen met de Professor architectuur Ann Heylighen van de KU Leuven, een universiteit in België. Challenging behaviour (CB), such as self-injury and aggression towards persons or objects, arises in interaction with the environment and is shown to increase attention, escape, adjust sensory stimulation, or receive a material reward. CB may prevent individuals from being included in society and enjoying a high quality of life (QoL). This raises the question of how architecture can contribute to creating environments that help reduce such behaviour, since literature shows that architects can be enablers of prevention, mitigating CB before rather than after its occurrence. This research explores how architecture may contribute to the QoL of intellectually impaired (and autistic) individuals showing CB with a scoping review and an empirical research at a ‘very intensive care’ facility in the Netherlands. For the review four databases were searched using four concepts: architecture, QoL, challenging behaviour, and intellectual impairment. Twelve articles were identified, none of which covered all four concepts. For the empirical research observations, interviews, and the study of files and reports have taken place. The combined results will provide a deeper understanding of the needs of individuals showing CB concerning environments that enhance their QoL for all members involved in the creation of these environments.Findings of the review suggest that individuals showing CB may possibly benefit from environments that promote independence, social participation, and well-being. This may be achieved by spaces providing access and understanding, offering a choice in various aspects, and by designing a home instead of an institution. Although differences exist between the needs of people showing CB and autistic individuals, the findings indicate many similarities. Future research is required to substantiate these similarities and differences and to investigate whether and how the built environment, designed for people showing CB, could be beneficial for all building users.
