Er zijn heel veel kinderen en volwassenen die ernstige problemen ervaren in het dagelijkse leven omdat zij Licht Verstandelijke Beperkingen (LVB) hebben of op enig moment in hun leven op dat niveau functioneren (Moonen, 2017). In dit artikel staan we stil bij hoe de beperkingen in adaptieve vaardigheden objectief vastgesteld kunnen worden.
Het leven zonder de juiste papieren is sinds het begin van de jaren negentig steeds moeilijker geworden in Nederland. Het alsmaar restrictiever wordende vreemdelingenbeleid heeft ook gevolgen voor gemeenten. Binnen de gemeentegrenzen wonen immers de ongedocumenteerde ouders en hun kinderen die zich staande proberen te houden. Lokale overheden hebben te maken met concrete mensen en niet alleen met abstract beleid. Dit onderzoek richt zich op de woon- en leefomstandigheden van ongedocumenteerde kinderen in de stad Utrecht en in de overige G4 steden (Rotterdam, Amsterdam en Den Haag). Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de omvang, achtergrond en ontwikkelingssituatie van deze kinderen. De onderzoeksvragen zijn: 1. Wat is de omvang van het aantal ongedocumenteerde kinderen in Nederland en in het bijzonder in de stad Utrecht? 2. Hoe ervaren ongedocumenteerde kinderen hun woon– en leefomstandigheden? 3. In hoeverre worden de ontwikkelingsvoorwaarden van ongedocumenteerde kinderen gewaarborgd? 4. Welke aanbevelingen zijn er te formuleren voor gemeentelijk beleid om de ontwikkelingsvoorwaarden van ongedocumenteerde kinderen te waarborgen?
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
Het is bekend dat kinderen met een ernstige lichamelijke beperking minder bewegen en sporten dan hun leeftijdsgenoten. De framerunner (voorheen Racerunner) is een soort driewielfiets zonder pedalen en met een borststeun waar kinderen met ernstige beperkingen mee kunnen lopen en rennen en waar ze vaak erg enthousiast van worden.Doel Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een toolbox voor kinderfysiotherapeuten om bewegen met behulp van framerunners te promoten bij jonge kinderen met een ernstige lichamelijke beperking en hun ouders. Resultaten Een toolbox, met schriftelijke en video-instructies, om fysieke activiteiten met de framerunner te promoten. Symposium voor kinderfysiotherapeuten om het gebruik van de toolbox te faciliteren. Video's met informatie over framerunning. Kennis over de belemmerende en bevorderende factoren van het gebruik van de framerunner. Looptijd 01 december 2020 - 30 november 2022 Aanpak Daarnaast gaan we in co-creatie sessies aan de slag met het ontwerpen en ontwikkelen van een toolbox met behulp van verschillende stakeholders zoals kinderen, ouders, kinderfysiotherapeuten, Framerunning Nederland, designers en onderzoekers. We nemen interviews af bij kinderen, ouders en kinderfysiotherapeuten. Co-financiering Dit project wordt gefinancieerd door het Wetenschappelijk College Fysiotherapie. De co-financiering komt vanuit de Hogeschool Utrecht en het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Downloads en links Lees hier de laatste nieuwsbrief over het project en het artikel op HU Stories
De idiopathische klompvoet is een aangeboren orthopedische aandoening waarvan de behandeling de laatste jaren sterk is gewijzigd. Bij een klompvoet is er sprake van een combinatie van vier kenmerken: adductie van de voet, equinus (spitsstand), cavus (holvoet) en varus (achtervoet wijst naar binnen) (Ponseti, 2008). Niet behandelde klompvoeten leiden tot ernstige deformiteiten, functionele beperkingen en pijn (Gray et al., 2014). De Ponseti methode is de vastgestelde behandeling voor idiopathische klompvoeten, in het eerste levensjaar van de patiënt spelen de kinderfysiotherapeut en orthopedisch schoentechnoloog nog geen rol (Besselaar et al., 2017; NOV, 2014). Bij oudere patiënten en relapse klompvoeten zou de kinderfysiotherapeut en de orthopedisch schoentechnoloog echter een belangrijke rol kunnen spelen bij de vervolgbehandeling en revalidatie na een eventuele operatie. Om dit mogelijk te maken is een vroegtijdige detectie van de relapse klompvoet van cruciaal belang. Door in een vroeg stadium problemen op te sporen is de kans groter dat hier met een niet-operatieve behandeling (bijvoorbeeld gipsen, fysiotherapie) succes behaald kan worden. Drie dimensionele gangbeeldanalyses (3DGA) lijken uitermate geschikt om functionele problemen rondom de klompvoet vroegtijdig op te sporen. Binnen de RAAK Publiek subsidie hebben we uitgebreide 3D gangbeeld analyses, druk- en echometingen uitgevoerd bij 20 klompvoet patiënten, 13 relapse en 17 gezonde controle kinderen. In vergelijking met gezonde controle kinderen en klompvoet patiënten zonder relapse, zagen wij bij patiënten met een relapse een verminderde dorsiflexie van de achtervoet en een hogere adductie van de voorvoet. Deze informatie is van belang voor het inzetten van verdere (fysiotherapeutische) behandeling en kan in de toekomst hopelijk een rol spelen bij het eerder identificeren van relapse klompvoeten.
De idiopathische klompvoet is een belangrijke aangeboren orthopedische aandoening waarvan de behandeling de laatste jaren sterk is gewijzigd. Bij een klompvoet is er sprake van een combinatie van vier kenmerken: adductie van de voet, equinus (spitsstand), cavus (holvoet) en varus (achtervoet wijst naar binnen) (Ponseti, 2008). De precieze incidentie van klompvoeten in Nederland is nog niet bekend omwille van het ontbreken van een landelijk registratiesysteem, maar waarschijnlijk worden er jaarlijks tussen de 150 en 250 kinderen per jaar met één of twee klompvoeten geboren worden (Kamp et al., in prep; Wallander et al., 2006). Niet behandelde klompvoeten leiden tot ernstige deformiteiten, functionele beperkingen en pijn (Gray et al., 2014). Op basis van de beschikbare literatuur en consensus binnen de werkgroep voor de Richtlijn primaire idiopathische klompvoet (NOV, 2014) is de Ponseti methode de vastgestelde behandeling voor idiopathische klompvoeten (Besselaar et al., submitted; NOV, 2014). Ook vermeld deze richtlijn dat er op dit moment bij de primaire behandeling van de klompvoet in het eerste levensjaar van de patiënt geen rol voor de kinderfysiotherapie of de orthopedische schoentechnoloog is, omdat wetenschappelijk bewijs daarvoor ontbreekt. Bij oudere patiënten en relapse klompvoeten zou de kinderfysiotherapeut en de orthopedische schoentechnoloog echter een belangrijke rol kunnen spelen bij de vervolgbehandeling en revalidatie na een eventuele operatie. Om dit mogelijk te maken is een vroegtijdige detectie van de relapse klompvoet van cruciaal belang. Door in een vroeg stadium problemen op te sporen is de kans groter dat hier met een niet-operatieve behandeling (bijvoorbeeld gipsen, fysiotherapie) succes behaald kan worden. Drie dimensionele gangbeeldanalyses lijken uitermate geschikt om functionele problemen rondom de klompvoet vroegtijdig op te sporen. Deze studie zal met behulp van uitgebreide gangbeeldanalyses enerzijds een beter inzicht geven in de factoren die gelinkt zijn met relapse klompvoet als ook een vroegtijdige detectie van die relapse mogelijk maken.
