BACKGROUND: Burn scar maturation can take several years but is generally studied shortly after injury. Therefore, we investigated patient-reported scar quality up to 5-7 years post-burn.METHODS: Patients with ≤ 20 % total body surface area burned completed the Patient Scale of the Patient and Observer Scar Assessment Scale (POSAS 2.0) on the same scar at 3, > 18 months (median 28 months) and 5-7 years (median 63 months) post-burn.RESULTS: Fifty-eight patients (21 children; 37 adults) with a median total body surface area burned (TBSA) of 6.3 % participated. Average patient-reported scar quality (POSAS score) was generally worst at 3 months (median score: 4.2), best at 28 months (median score: 2.2) and intermediate at 63 months post-burn (median score: 3.4) (p < 0.001). Many patients (66 %) reported a median 1.8 point higher (worse) POSAS score at 63 months compared to 28 months post-burn, whereas 14 % reported an identical, and 21 % a lower (better) score. At any assessment, largest differences with normal skin were reported for scar colour. Univariate predictive factors of long-term patient-reported scar quality were scar quality at 3 months (p = 0.002) and 28 months post-burn (p < 0.001), full-thickness burn size (p = 0.033), length of hospital stay (p = 0.003), and number of surgeries (p < 0.001).CONCLUSION: Two-thirds of patients with burns up to 20 % TBSA scored the quality of their scars worse at 63 months compared to 28 months post-burn. Whether this corresponds to increased dissatisfaction with scars in the long term should be further investigated. These new insights add to the body of knowledge on scar maturation and underscores the importance of discussing patients' expectations.
Tijdens een fietsvakantie in het Engelse Cornwall, samen met zijn vrouw Ellen Witteveen, liep Ger Monden uit Amsterdam ruim tien jaar geleden hersenletsel op door een val. Na een half jaar in coma onderging hij intensieve revalidatie. Ellen merkte dat zij vaak onvoldoende bij dat proces werd betrokken. ‘Als mantelzorger ben je veelal geen interessante partner voor de medische wereld. Sommige professionals ervaren je voor mijn gevoel toch meer als concurrent als je een aandeel in de behandeling wilt hebben. Ik ben docent en onderzoeker bij het Kenniscentrum Sociale Innovatie van de Hogeschool Utrecht. We doen onderzoek naar mensen die langdurige zorg nodig hebben.
Acne Vulgaris is een veelvoorkomende huidaandoening die naar schatting 85-90% van de wereldbevolking in de leeftijdscategorie 15-24 jaar treft. Alhoewel acne veelal wordt beschouwd als een cosmetisch probleem, kan de ziekte een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Dit vraagt om een gerichte aanpak in acnezorg. Er zijn veel verschillende behandelingen mogelijk om acneklachten te verminderen. Echter blijkt uit onderzoek dat mensen met acne gemiddeld pas na 3,7 jaar een effectieve behandeling vinden, met de kans op levenslange acnelittekens.Doel Het primaire doel van het ACTE-onderzoek is het verkrijgen van inzicht in de meest doelmatige en doeltreffende zorg rondom mensen met acne. Daarbij wordt in het bijzonder gekeken naar de toegevoegde waarde van geïntegreerde ketenzorg en/of zorgpaden. Wat we hiermee willen bereiken? - (Snellere) afname van acne - Betere kwaliteit van leven van mensen met acne - Het vergroten van de patiënttevredenheid met betrekking tot acnezorg - Zinnige en zuinige zorg/de juiste zorg op de juiste plaats Resultaten Er lijken aanwijzingen te zijn dat veel niet-medicamenteuze behandelingen, zoals peelings en licht- en lasertherapieën effect hebben op het verminderen van acne. Eerste resultaten Looptijd 01 december 2015 - 01 september 2020 Aanpak In het ACTE-onderzoek staan de volgende vraagstellingen centraal: • Wat is de effectiviteit van niet-medicamenteuze behandelinterventies in de behandeling van acne vulgaris? (literatuuronderzoek) • Hoe is de Nederlandse acnezorg georganiseerd en wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor het optimaliseren van de doeltreffendheid en doelmatigheid van acnezorg, volgens acne zorgprofessionals? (kwalitatief onderzoek) • Welke zorg(paden) doorlopen mensen met acne en welke zorg(paden) dragen bij aan het verhogen van de doelmatigheid en doeltreffendheid van acnezorg, volgens mensen met acne? (survey-onderzoek).
In Nederland krijgt één op de zeven vrouwen borstkanker. Paramedici, waaronder huidtherapeuten, krijgen te maken met vrouwen die last hebben van hun littekens na een borstoperatie. Welke klachten hebben deze vrouwen en hoe kunnen we ze verminderen of voorkomen?Doel We willen de effectiviteit onderzoeken van niet-chirurgische behandelingen bij het voorkomen en herstellen van littekens na borstoperaties. Het gaat hierbij om borstoperaties ten gevolge van borstkanker. Het doel hiervan is de kwaliteit van het litteken verbeteren en daarmee de levenskwaliteit van de vrouwen. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afronding vind je hier een samenvatting van de resultaten. Looptijd 01 december 2017 - 01 december 2021 Aanpak We hebben inmiddels 26 vrouwen geïnterviewd die een borstoperatie hebben gehad ten gevolge van borstkanker. We vroegen ze naar hun ervaringen met littekens na de borstoperatie. We onderzoeken hoeveel invloed de littekens hebben op hun kwaliteit van leven. In een tweede studie gebruiken we vragenlijsten om deze inzichten verder te onderzoeken. Tegelijkertijd voeren we een literatuuronderzoek uit naar mogelijke niet- chirurgische behandelingen om littekens te voorkomen of herstellen. Vervolgens ontwikkelen we een behandelprogramma en testen dit in de beroepspraktijk.
T.b.a.BrandwondenzorgDe 3 Nederlandse Brandwondencentra werken samen om de zorg voor patiënten met ernstige brandwonden continu te verbeteren. Brandwondenzorg is meer dan alleen genezen van brandwonden. Gevolgen van brandwonden zijn lichamelijk, psychisch en sociaal ingrijpend. Patiënten moeten leren leven met littekens, veranderd uiterlijk en functionele beperkingen. Het doel van brandwondenzorg is optimale kwaliteit van leven en re-integratie in de maatschappij voor iedere individuele patiënt. De patiënt en wat hij/zij zelf wilt en belangrijk vindt staat centraal: het is doelmatige zorg op maat.Doel en werkwijzeMet de TZO subsidie versterken we onze topklinische zorg. Waardegedreven zorg en samen beslissen met de patiënt worden geoptimaliseerd om te komen tot de beste behandeling voor iedere individuele patiënt. Drie belangrijke vraagstukken worden onderzocht en hier worden zorginnovaties voor ontwikkeld: het moment van huidtransplantatie, het effect van kunsthuid en optimalisering van zelfmanagement in de nazorg.Inleiding onderzoekenVoor dit project hebben wij drie belangrijke praktische vragen gekozen waarover nog veel discussie is in de brandwondenzorg en waarvan niet duidelijk is wat het beste behandelbeleid voor de individuele patiënt is. Elk van deze 3 vragen is uitgewerkt tot een onderzoeksvoorstel. Deze voorstellen dienen de komende 4 jaar als concrete basis voor het ontwikkelen en implementeren van een waardegedreven zorg raamwerk in de Nederlandse brandwondenzorgOnderzoek 1 Wat is voor welke patiënt het beste moment om een brandwond te opereren?Het eerste onderzoek richt zich op de acute fase in het brandwondencentrum. De behandeling van brandwonden is afhankelijk van de diepte (en grootte en locatie) van een brandwond. Diepe brandwonden moeten worden geopereerd, terwijl oppervlakkige brandwonden spontaan genezen. Veel brandwonden bevinden zich echter in het midden van dit spectrum. Het is dan niet duidelijk wat voor de patiënt de beste behandeling is; meteen opereren of afwachten en eventueel later opereren. De mening van de patiënt is dus uiterst belangrijk omdat er niet één beste behandeling lijkt te zijn.Enerzijds zal dit onderzoek meer duidelijkheid geven over patiënt relevante uitkomsten voor de patiënt (bijvoorbeeld kwaliteit van leven) van vroeg en laat opereren. Anderzijds worden deze uitkomsten gebruikt voor het ontwikkelen van een keuzehulp die het samen beslissen voor deze keuze ondersteunt.Onderzoek 2 Protocol en keuzehulp voor gebruik kunsthuidHet tweede onderzoek richt zich op het gebruik van kunsthuid. Kunsthuid bestaat uit weefsel dat in een laboratorium wordt ontwikkeld en dat (delen van) de huid vervangt bij de behandeling van diepe brandwonden. In Nederland is er door het consortium veel onderzoek gedaan op dit gebied. Het is gebleken dat het gebruik van kunsthuid bij diepe brandwonden zorgt voor een beter functioneel (minder beperkingen in bewegen) en cosmetisch (‘mooiere’ littekens) resultaat. Hoewel er uit onderzoek al vrij veel bekend is over kunsthuid, wordt het in de praktijk nog weinig gebruikt en is de mening van de patiënt nog niet eerder volwaardig meegenomen.Met dit onderzoek willen we uitzoeken bij welke patiënt welke type kunsthuid het beste is. Deze uitkomsten worden gebruikt om een protocol voor het gebruik van kunsthuid voor zorgverleners te maken, en om een keuzehulp voor patiënten te maken die het samen beslissen over toepassing van een kunsthuid ondersteunt.Onderzoek 3 Hoe kunnen we optimale nazorg voor iedere individuele patiënt bieden?Het derde onderzoek richt zich op de nazorg, met name op de rol van zelfmanagement van patiënten en het effect ervan op patiënt relevante uitkomsten. Nazorg omvat tal van aspecten, zoals de behandeling van littekens, pijn en/of jeuk, het dragen van drukkleding, het opbouwen van fysieke conditie of leren omgaan met de psychologische gevolgen van brandwonden. Wij willen het zelfmanagement van patiënten bevorderen door het ontwikkelen van een gepersonaliseerd nazorgprogramma met een focus op zelfmanagement.Patiënt krijgt zelf de regieZelfmanagement is het zodanig omgaan met een (chronische) aandoening en de bijbehorende symptomen en behandeling, dat de aandoening optimaal kan worden ingepast in het leven. Door zelfmanagement wordt de patiënt zo onafhankelijk mogelijk en krijgt hij/zij zelf de regie. Dit bevordert zelfvertrouwen en eigenwaarde, en zo kunnen patiënten beter meedoen in de maatschappij en wordt hun kwaliteit van leven verbeterd. In dit project wordt op basis van de input van patiënten een nieuw nazorgprogramma opgezet, met een combinatie van face-to-face en online zorg (eHealth). In dit onderzoek worden de uitkomsten voor de patiënt van de huidige behandeling en het nieuwe gepersonaliseerde nazorgprogramma met elkaar vergeleken.
