To identify ethical issues that interns encounter in their clinical education and thus build a more empirical basis for the required contents of the clinical ethics curriculum. The authors analyzed a total of 522 required case reports on ethical dilemmas experienced by interns from September 1995 to May 1999 at the medical school of Vrije Universiteit in Amsterdam. They identified four regularly described and numerous less frequently described topics. The interns addressed a wide range of ethical themes. In 45% of the cases, they mentioned disclosure or non-disclosure of information and informed consent; in 37%, medical decisions at the end of life; in 16%, medical failures; and in 9%, problems transferring patients from one caregiver to another. The interns also identified 27 themes linked to their unique position as interns and 19 themes related to specific types of patients. Based on self-reported experiences, the authors conclude that clinical ethics teachers should reflect on a multitude of dilemmas. Special expertise is required with respect to end-of-life decisions, truth telling, medical failures, and transferring patients from one caregiver to another. The clinical ethics curriculum should encourage students to voice their opinions and deal with values, responsibilities, and the uncertainty and failings of medical interventions.
In recent years there has been much emphasis on 'research waste' caused by poor question selection, insufficient attention to previous research results, and avoidable weakness in research design, conduct and analysis. Little attention has been paid to the effect of inadequate development of interventions before proceeding to a full clinical trial. We therefore propose to enrich the development phase of the MRC Framework by adding crucial elements to improve the likelihood of success and enhance the fit with clinical practice METHODS: Based on existing intervention development guidance and synthesis, a comprehensive iterative intervention development approach is proposed. Examples from published reports are presented to illustrate the methodology that can be applied within each element to enhance the intervention design.
Since the beginning of the new millennium, the use of mental practice and movement imagery within several medical professions in rehabilitation and therapy has received an increased attention. Before this introduction in healthcare, the use of movement imagery was mainly researched in sports science. Mental practice is a complex intervention. When a complex intervention is applied in a new target group or population, the intervention is most likely needed to be adjusted, developed, and evaluated. Recently, a dissertation has been published in which the researchers describe their efforts to transfer the use of movement imagery in sports to rehabilitation. This study reports two aspects from this research project: (a) What did the researcher do? (b) What do the results mean for future research? First, however, some background information is given, in which the use of movement imagery in athletes is discussed.
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
Being diagnosed with incurable cancer often leads to experiences of contingency and to existential concerns when patients struggle to search for meaning. The aims of this project are to (1) investigate how Art-Based Learning(ABL) – an art education method for experiencing art – has the potential to affect meaning-making processes of cancer patients in palliative care; (2) to investigate how to integrate this in (patient) education programs; (3) to enable health and art professionals to extent their capabilities to care for PC patients. This project builds on previous research on contingent experiences and narrative meaning-making, and on a pilot-study regarding the feasibility of carrying out ABL in PC. Aims and questions have been developed in a long-lasting process of problem analysis with PC and art education professionals, patients, and researchers. We will a) conduct participatory research to make an inventory of considerations that play a role in designing an art exhibition for the purpose of ABL among patients with advanced cancer, resulting in a manual to be used in future practice and research; b) conduct an explorative study and evaluate which factors hinder and promote patients’ meaning- making processes in online/on-site interventions; c) conduct a formal analysis of patients’ experiences with regards to meaning-making; d) formally compile a full list of conclusion and advices and embed the result in a new educational program for PC and art education professionals. This project is led by the professorship Art education as Critical Tactics(ArtEZ University of the Arts) and is carried out by a consortium of experts and complementary partners: University of Amsterdam and University of Twente (research partners); Amsterdam University Medical Centers, Amsterdam Museum, Museum Arnhem, Museum Jan Cunen, Leren van Kunst (public institutional partners); Vrije Universiteit Amsterdam, Radboud University, Story Lab-University Twente (knowledge experts); Living with Hope, SPKS, NFK(experience experts/patients advocacy).
