Demand Driven Care plays a key role in the modernization of the Dutch health care system. This modernization is needed because a) clients needs for care increases quantitatively as well as in diversity, b) the financial means for collective services are inadequate, c) the accessibility of health care will depend on clients own responsibility, and d) shortage of professional care givers is foreseen. In the Netherlands, the need for professional care givers increases with an average of 2% every year. Demand Driven Care is an instrument for liberalization of public activities. The Faculty Chair Demand Driven Care focuses on those activities that will contribute to sufficient care supply. Within the program of the chair, activities are executed under the theme of Integrated Care, Substitution, Patient Centred Care, and Home Care Technology with an emphasis on gerontechnology. The Faculty Chair wants to contribute to a better integration and coherence in care. So that clients live and function independently as long as possible and are able to enhance their self management. In addition, health care professionals should be aware of demand driven processes and should have a demand driven attitude towards clients.
Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
Lopend onderzoek: Voorstelling van het onderzoek over de periode april 2007 – juni 2011.Koninklijke Visio, locatie De Brink is een expertisecentrum dat gespecialiseerd is in de zorg- en dienstverlening voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperking. Voor mensen met beperkingen is bewegen minder vanzelfsprekend dan voor mensen zonder beperkingen. Dit geldt in nog sterkere mate voor de cliënten van Visio De Brink, die een meervoudige beperking hebben: de combinatie van beperkingen maakt dat compensaties wegvallen en beperkingen elkaar versterken. Door deze combinatie van beperkingen bleken voor deze doelgroep bestaande fittesten niet uitvoerbaar en betrouwbaar tijdens een pilot in 2006.‘Als fit zijn van groot belang is, hoe is het dan gesteld met de fitheid van cliënten van De Brink?’ En: ‘hoe kunnen we dat meten?’ Deze vragen vormden voor Visio De Brink in het jaar 2007 aanleiding om een toegepast onderzoeksproject op te zetten met als doel het verkrijgen van inzicht in de mate van fitheid van haar cliënten. In eerste instantie richtte dit project zich op het aanpassen van bestaande testprocedures en meetmethodes voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en visuele beperkingen. In de tweede plaats richtte het project zich op de betrouwbaarheid van de testen en de metingen bij deze doelgroep.
Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen, afgekort tot ZEVMB, hebben een IQ van minder dan 35 en kunnen vaak niet goed bewegen. Daarom worden ze geholpen door familie/zorgmedewerkers. Mensen met ZEVMB worden steeds ouder en gaan achteruit. Familie/zorgmedewerkers weten nog heel weinig over het herkennen van dementie bij hen. Ze willen daarom graag leren van elkaars ervaringen. In dit project staan twee praktijkvragen centraal: 1. Hoe kunnen we dementie bij mensen met ZEVMB op tijd herkennen en de diagnose stellen?2. Wat willen familie/zorgmedewerkers leren en weten over dementie bij mensen met ZEVMB?Methode praktijkvraag 1: Welke symptomen zijn aanwijzingen voor dementie bij mensen met ZEVMB? In twee jaar tijd (2019-2020) werken we stapsgewijs met een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek aan het herkennen hiervan. De symptomen gaan we op een rij zetten en toetsen in de praktijk.Methode praktijkvraag 2: In groepsgesprekken vragen we familie/zorgmedewerkers wat ze belangrijk vinden om te weten, en hoe ze dit willen leren (scholingsbehoefte). Dan kunnen we ze dat op deze manier aanbieden. Naast twee handreikingen (eentje voor familieleden en eentje voor artsen/gedragskundigen), ontwikkelen we een online cursus over dementie bij mensen met ZEVMB, geschikt voor alle niveaus.Opbrengsten: Gezien de beperkte kennis over dementie bij ZEVMB, richten we ons op drie opbrengsten: 1. Samenwerkingsverband en website: We zetten een groot samenwerkingsverband over dementie bij ZEVMB op. We maken een website en organiseren informatie- en ervaringsbijeenkomsten, zogenaamde ‘Dementietafels’, een soort Alzheimercafés over verstandelijke beperking en dementie voor familie/zorgmedewerkers. Zo kunnen we van elkaar leren en ervaringen delen.2. Ophalen en bundelen van praktijkkennis en –ervaringen: Hierdoor worden familie/ zorgmedewerkers bewust van mogelijke symptomen van dementie. Ook wordt duidelijk wat we nog niet weten en welk onderzoek nog gedaan moet worden. 3. Ontwikkeling van nieuwe kennis: We maken een nieuwe lijst met symptomen van dementie bij mensen met ZEVMB. Hierin staat wat we gehoord hebben van familie/zorgmedewerkers en de informatie uit de literatuur en medische dossiers. Bovendien ontwikkelen we twee handreikingen en een nieuwe cursus.Verbetering praktijk: Familie/zorgmedewerkers weten straks beter waarop ze moeten letten en herkennen sneller dat iemand achteruitgaat. Dan kan ook de diagnose van dementie gesteld worden. Het is beter als dit op tijd gebeurt, kunnen ze de dagelijkse begeleiding, verzorging en ondersteuning veranderen zodat het beter bij de persoon met ZEVMB en dementie past. Voor familie is het belangrijk om te weten waarom hun dierbare zo verandert en wat ze kunnen verwachten. Begroting: Voor dit project vragen we 200.000 euro aan (twee jaar). De belangrijkste kosten zijn de inzet van onderzoekers en zorgmedewerkers, reiskosten, het maken van de website en de cursus, het oprichten van de stichting en het organiseren van Dementietafels. De samenwerkende partijen nemen zelf ook een aanzienlijke bijdrage in manuren voor hun rekening.
Voor veel kinderen met een (ernstige en/of meervoudige) beperking is het niet eenvoudig om aan hun omgeving duidelijk te maken hoe ze zich voelen en wat ze zouden willen of nodig hebben. Ouders begrijpen de signalen van hun kinderen vaak als geen ander, maar zouden nog meer met hun kind willen communiceren. ln het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel!' is veel onderzoek gedaan naar de communicatieve ontwikkeling en het effect van het ondersteunen van de communicatie van kinderen met een beperking. Het blijkt dat er grote winst te halen valt door het inzetten van verschillende strategieën, technieken en communicatiehulpmiddelen. Te denken valt aan het inzetten van (vierhanden)gebaren, foto's, pictogrammen, film, voorwerpen, spraakknoppen of - computers en/of tablets, maar ook aan muziek, ritme, (samen) bewegen en inspelen op ervaringen. Helaas merken we in de praktijk dat ouders en therapeuten vaak niet (volledig) op de hoogte zijn van wat er allemaal mogelijk is of hoe het in te zetten bij hun kind. Daarnaast is er voor gezinnen én voor therapeuten vaak weinig tijd om hier actief aan te werken. Voor ouders die de behoefte hebben om hun kind nóg beter te kunnen begrijpen en de communicatiemogelijkheden uit te willen breiden, is tijdens het project 'Praten kan ik niet..., maar communiceren wil ik wel' vanuit de Fontys Paramedische Hogeschool in samenwerking met Stichting Wigwam in 2014 gestart met de organisatie van unieke communicatieweekenden. Dat deze communicatieweekenden voldoen aan vragen en de behoefte van ouders blijkt wel uit de evaluatie ervan en de vraag vanuit meerdere ouderverenigingen, maar ook vanuit therapeuten, om deze communicatieweekenden te blijven organiseren. Om deze weekenden te kunnen organiseren is met name geld nodig om de locaties te huren. De locaties moeten immers geschikt zijn voor overnachting en activiteitenprogramma's voor gezinnen met kinderen met beperkingen. De hogeschool en de in het project deelnemende partners beschikken niet over gebruiksrecht van een dusdanige locatie. Kosten die ouders in rekening kunnen brengen bij de zorgverzekeraar vallen buiten de begroting van deze weekenden. Er is dus sprake van een tegemoetkoming in de overige verblijfkosten. Zonder deze tegemoetkoming zouden de kosten op basis van hun financiële draagkracht voor sommige ouders te hoog zijn, waardoor zij niet zouden kunnen participeren. De subsidie biedt mogelijkheid om geïnteresseerde ouders te laten participeren. Door het organiseren van deze gesubsidieerde weekenden hopen wij voldoende basis te creëren op grond waarvan wij in de toekomst andere sponsoren bereid zullen vinden de accommodatiekosten voor hun rekening te nemen, ten einde een duurzame organisatie op te zetten. Weekenden worden georganiseerd met eigen bijdragen van verschillende partijen. Fontys medewerkers zullen de helft van hun uren als vrijwilliger werken (cofinanciering). Studenten zullen als vrijwilliger participeren. Daarnaast zullen de gezinnen betalen voor hun eigen verblijfs- en cateringkosten. Zo hanteert Stichting Wigwam een gereduceerd tarief. Deelnemende partijen hebben geen winstoogmerk.
Snoezelen is een wereldwijd toegepaste interventie, ontwikkeld voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Tijdens het snoezelen worden zintuigen gestimuleerd zodat de persoon ontspant (“doezelen”) of juist geactiveerd wordt (“snuffelen”). Inmiddels wordt snoezelen breed ingezet voor de daginvulling van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB). Deze mensen zijn door de combinatie van beperkingen afhankelijk van hun naasten en professionals voor ontwikkeling, optimale participatie en betekenisvolle daginvulling. Hoewel er wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar snoezelen, is niet bekend welke elementen tijdens het snoezelen het meest effect sorteren bij mensen met EMB en hoe het snoezelen optimaal vormgegeven kan worden, blijkt uit een literatuurreview. Daarnaast verschillen de vorm en de doelstellingen van snoezelen tussen de verschillende wetenschappelijke studies. Een wereldwijde survey onder snoezelende zorgprofessionals en naasten toonde aan dat er in de praktijk een enorme variatie bestaat in doelgerichtheid van snoezelen en de manier waarop snoezelen wordt toegepast. Hbo professionals zoals ergotherapeuten ervaren hierdoor handelingsverlegenheid bij het adviseren binnen een interprofessionele setting over het op maat en doelgericht inzetten van snoezelen bij mensen met EMB. Snoezelen wordt nog niet optimaal benut als interventie om ontwikkeling en participatie van deze doelgroep te verbeteren omdat de werkzame elementen nog niet bekend zijn.Doel van dit project is om 1) een interventieleidraad te ontwikkelen die zorgprofessionals helpt om snoezelen optimaal en doelgericht vorm te geven en 2) de effectiviteit te toetsen. De interventieleidraad wordt ontwikkeld middels een ontwerponderzoek waarbij naasten en professionals met (ervarings)deskundigheid zijn betrokken. De effectiviteit van snoezelen wordt vervolgens in vijf kleinschalige studies getoetst om de effectieve elementen van snoezelen in beeld te brengen en zonodig de interventieleidraad aan te scherpen. Hiermee draagt dit project bij aan ontwikkeling en participatie van mensen met EMB en aan de kennisagenda Ergotherapie.
