Een ideaal toegankelijk welzijnsaanbod ziet er voor mensen met verschillende beperkingen, heel anders uit.
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
De ‘IP-Car’: Iedereen moet vrijheid kunnen ervaren. Jean Denis heeft Multiple sclerose (MS) waardoor hij zeer beperkt is geraakt in zijn vrijheid. Hij zit permanent in een rolstoel waardoor hij lastig buiten kan komen op moeilijk fysiek toegankelijke plekken, zoals parken, stranden, bossen, etc. Hij is al ruim 6 a7 jaar opzoek naar een product waarmee hij op deze locaties kan kijken, zonder daar zelf fysiek naar toe te hoeven. Met hem zijn er in Nederland zo’n 150.000 mensen die permanent in een rolstoel zitten. Voor hen is de IP-Car in ontwikkeling. De IP-Car is een internet gestuurde robot auto waarmee deze doelgroep digitaal en in real time deze locaties kunnen verkennen. Het doel van de Take-off hbo subsidie is om het huidige model van de IP-Car naar een hoger TRL (Technology Readiness Level) te brengen, waardoor hij beschikbaar kan komen voor meerdere mensen. Dit houdt concreet in dat op basis van onderzoeken gekeken wordt of het mogelijk is het huidige prototype door te ontwikkelen naar een verkoopbaar model. Hierbij wordt de gebruikerservaring als belangrijk element mee genomen. Met behulp van de Take-off hbo subsidie zal een praktijkgericht onderzoek worden uitgevoerd met als doel een financieel realistisch business model waar de start-up op door kan bouwen. De Take-off hbo subsidie zal worden gebruikt om de haalbaarheidsstudie uit te voeren. Hierbij ligt de focus op de volgende twee onderwerpen: 1. Hoe kan het huidige prototype worden doorontwikkeld zodat de IP-Car voor een grote groep mensen met lichamelijke beperking beschikbaar komt? 2. Hoe ziet een haalbaar business model rondom de IP-Car er in detail uit?
In Nederland leven ongeveer 25.000 mensen met Multiple Sclerose (MS). Deze chronische, progressieve neurologische aandoeding leidt tot diverse fysieke en cognitieve beperkingen in het dagelijks leven en een verminderde kwaliteit van leven. Medicinale zorg is de afgelopen decennia steeds beter geworden, waardoor de ontstekingsactiviteit en ziekteprogressie geremd kan worden. Desondanks ervaart een groot deel van de mensen beperkingen in het dagelijks leven die in de loop van de jaren toenemen. Dat maakt het noodzakelijk om te kijken naar aanvullende interventiemogelijkheden om zowel de ziektelast, ziekteprogressie en maatschappelijke impact (o.a. zorgkosten) te beperken. Mensen met MS bewegen gemiddeld genomen te weinig, zitten te veel en hebben een slechtere slaapduur en kwaliteit als gezonde leeftijdsgenoten. Uit onderzoek blijkt dat dit gepaard gaat met een hogere ziektelast (bijvoorbeeld meer beperkingen in mobiliteit, lagere spierkracht en meer vermoeidheid), meer beperkingen in het dagelijks leven, een lagere kwaliteit van leven en een verhoogd cardiovasculair risico. Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een negatieve invloed op de ziekteprogressie van MS. Daarom wordt in het beoogde onderzoeksproject onderzocht hoe het 24-uurs activiteitenpatroon (zit-, beweeg- en slaapgedrag) bij mensen met MS er precies uit ziet, wie at risk is vanwege een ongunstige balans in het 24-uurs activiteitenpatroon en welke factoren hierbij een rol spelen. Zodat de fysiotherapeut mensen met een ongunstig beweegpatroon in de toekomst met een gepersonaliseerde aanpak kan ondersteunen bij het realiseren van duurzame gedragsverandering. Op dit moment zijn er geen interventies beschikbaar voor mensen met MS om hen te ondersteunen bij het verbeteren van het 24-uurs activiteitenpatroon. Vanuit mensen met MS en betrokken zorgverleners is er grote behoefte aan betere interventiemogelijkheden. De ervaring en expertise die het RISE consortium heeft opgedaan bij de ontwikkeling en evaluatie van vergelijkbare interventies bij andere aandoeningen zal ingezet worden om binnen het beoogde project de RISE MS interventie te ontwikkelen.
