Background: Multiple sclerosis often leads to fatigue and changes in physical behavior (PB). Changes in PB are often assumed as a consequence of fatigue, but effects of interventions that aim to reduce fatigue by improving PB are not sufficient. Since the heterogeneous nature of MS related symptoms, levels of PB of fatigued patients at the start of interventions might vary substantially. Better understanding of the variability by identification of PB subtypes in fatigued patients may help to develop more effective personalized rehabilitation programs in the future. This study aimed to identify PB subtypes in fatigued patients with multiple sclerosis based on multidimensional PB outcome measures. Methods: Baseline accelerometer (Actigraph) data, demographics and clinical characteristics of the TREFAMS-ACE participants (n = 212) were used for secondary analysis. All patients were ambulatory and diagnosed with severe fatigue based on a score of ≥35 on the fatigue subscale of the Checklist Individual Strength (CIS20r). Fifteen PB measures were used derived from 7 day measurements with an accelerometer. Principal component analysis was performed to define key outcome measures for PB and two-step cluster analysis was used to identify PB types. Results: Analysis revealed five key outcome measures: percentage sedentary behavior, total time in prolonged moderate-to-vigorous physical activity, number of sedentary bouts, and two types of change scores between day parts (morning, afternoon and evening). Based on these outcomes three valid PB clusters were derived. Conclusions: Patients with severe MS-related fatigue show three distinct and homogeneous PB subtypes. These PB subtypes, based on a unique set of PB outcome measures, may offer an opportunity to design more individually-tailored interventions in rehabilitation.
MULTIFILE
Autoimmune antibody profiling plays a prominent role in both classification and prognosis of systemic sclerosis (SSc). In the last years novel autoantibodies have been discovered and have become available in diagnostic assays. However, standardization in autoimmune serology is lacking, which may have a negative impact on the added value of autoantibodies in diagnosis and prognosis of SSc. In this paper we describe the comparison of commercially available diagnostic assays for the detection of SSc-associated autoantibodies and explored the coexistence of multiple SSc-associated autoantibodies within patients.
LINK
Systemic sclerosis (SSc) is an autoimmune disease which is characterized by vasculopathy, tissue fibrosis and activation of the innate and adaptive immune system. Clinical features of the disease consists of skin thickening and internal organ involvement. Due to the heterogeneous nature of the disease it is difficult to predict disease progression and complications. Despite the discovery of novel autoantibodies associated with SSc, there is an unmet need for biomarkers for diagnosis, disease progression and response to treatment. To date, the use of single (surrogate) biomarkers for these purposes has been unsuccessful. Combining multiple biomarkers in to predictive panels or ultimately algorithms could be more precise. Given the limited therapeutic options and poor prognosis of many SSc patients, a better understanding of the immune-pathofysiological profiles might aid to an adjusted therapeutic approach. Therefore, we set out to explore immunological fingerprints in various clinically defined forms of SSc. We used multilayer profiling to identify unique immune profiles underlying distinct autoantibody signatures. These immune profiles could fill the unmet need for prognosis and response to therapy in SSc. Here, we present 3 pathophysiological fingerprints in SSc based on the expression of circulating antibodies, vascular markers and immunomodulatory mediators.
DOCUMENT
Pijn aan het bewegingsapparaat staat in onze samenleving op de eerste plaats van oorzaken voor ziekteverzuim. Bij aspecifieke chronische lage rugpijn kunnen lichamelijke inspanningen op het werk zoals dynamische en statische functionele capaciteit verlaagd zijn en de aanleiding zijn voor ziekteverzuim. Volgens het promotieonderzoek van Sandra Jorna-Lakke is bij deze groep patiënten aanvullend onderzoek nodig door middel van gestandaardiseerde functionele capaciteitstesten.
DOCUMENT
Wanneer we naar ontwikkelingen in de samenleving kijken en ons afvragen hoe onderwijs en onderzoek daarop in moeten spelen, ligt het voor de hand om vanuit het perspectief van mantelzorg dieper in te gaan op de hedendaagse tendens om zelfredzaamheid te bevorderen. Begrippen die daarmee gepaard gaan zijn: verantwoordelijkheid, participatie en eigen kracht.
DOCUMENT
No summary available
DOCUMENT
Met dit document sluiten we de divergentiefase af, waarin we alle ideeën verzamelden die we konden bedenken en vinden. Het document dient als basis voor het uiteindelijk plan voor de Bleulandzaal. Er hebben in deze fase een aantal activiteiten plaats gevonden: (1) Ideeën bedenken door Jesse en Dick, bovenop eerdere ideeën; (2) Brainstorm sessie met docenten en Universiteitsmuseum (UM)-personeel; (3) Webonderzoek; (4) Bezoek aan het Dolhuys te Haarlem. Er zijn tal van ideeën, groen en rijp uit al deze activiteiten gekomen. Het heeft ons inziens een aantal haalbare oplossingen opgeleverd. Ook denken we een goed idee gekregen te hebben over hoe we, als dat nodig mocht zijn, de zaal tegen beperkte kosten zo zouden kunnen aanpassen dat er meer nuttig oppervlak beschikbaar komt voor de expositie. Ook is een van de uitkomsten uit de brainstormsessie dat er niet per sé behoefte is (hoeft te zijn) aan een hele sterke link met het heden omdat het verhaal van Bleuland, de voorwerpen in het kabinet, de mensen en de verhalen erachter en de stand van de medische wetenschap eind 18e eeuw interessant genoeg zijn om te vertellen. Je kunt het verhaal van tegenwoordig vertellen met verwijzingen naar vroeger maar je kunt ook het verhaal van vroeger vertellen met links naar het heden. Wellicht dat vanuit de ambiance van de zaal de laatste een mooiere keuze is. Hieronder staan de belangrijkste ideeën kort genoemd: • Dialoogtafel vroeger, heden en toekomst.; • Het diagnosticeren van speelgoedberen met behulp van oude en nieuwe technieken; • Anatomie in de toekomst; • Het maken van beweegbare kleine monitors vlak bij de kasten zelf met daarop informatie over en de menselijke verhalen achter de objecten; • Het vergroten van het vloeroppervlak ‘boven’ door het omtimmeren van de trap en het aanleggen van een smallere aparte trap naar beneden(zie tekening in dit document). Met de beschikbare middelen en gegeven de randvoorwaarden denken wij dat het idee van de interactieve dialoogtafels met drie scenario’s vroeger, nu en in de toekomst het beste zal werken en het meest realistisch is om uit te werken. De randvoorwaarde van 15 personen tegelijk aan de slag is naar alle waarschijnlijkheid te hoog gegrepen omdat vijf personen aan één dialoogtafel niet realistisch is. Naast de dialoogtafels zijn natuurlijk wel de objecten in het kabinet zelf te zien.
DOCUMENT
Er bestaat een nauwe samenhang tussen de reuk- en smaakperceptie.Veel chemosensorische stoornissen die leiden tot eengestoorde smaak zijn in feite reukstoornissen. Aandacht vragendeoorzaken van chemosensorische stoornissen zijn veroudering, hetgebruik van medicamenten, natuurlijke eiwitten, het mondbrandsyndroom,nervustrauma’s, beluchtingsproblemen ter hoogte vanhet reukzintuig, beschadiging van het reukepitheel en oncologischeaandoeningen of de behandeling daarvan. Een chemosensorischestoornis heeft gevolgen voor het genot van voedingsmiddelenen het psychisch welbevinden, kan leiden tot gewichtsverlies ofgewichtstoename en tot te weinig inname van vitaminen en mineralen.De behandeling van een chemosensorische stoornis kanbestaan uit medicatie, een chirurgische correctie, verbetering vande mondgezondheid, reukrevalidatie en voedingsadviezen.
DOCUMENT
Binnen het Raak Pro project ‘Praten kan ik niet …, maar communiceren wil ik wel’ hebben we onderzoek gedaan naar het gebruik van Communicatie Ondersteunende Hulpmiddelen (COH) bij kinderen/jongeren met ernstige communicatieve en meervoudige beperkingen. Het ging om kinderen/jongeren die niet, nauwelijks of zeer slecht verstaanbaar spreken vanwege hun meervoudige beperkingen. We onderzochten hoe zij en mensen in hun omgeving, bijvoorbeeld ouders, leraren en/of behandelaars geholpen konden worden bij het zoeken, selecteren en inzetten van de best passende en meest adequate hulpmiddelen om de communicatie van het kind/de jongere te ondersteunen en verder te ontwikkelen. Goede, optimaal aangepaste hulmiddelen, methoden en technieken voor communicatieondersteuning vergroten de mogelijkheden en kansen van deze kinderen en jongeren om meer (zelf)redzaam te worden, meer regie te hebben over eigen kwaliteit van leven en meer succesvol deel te nemen aan verschillende activiteiten in allerlei sociale en maatschappelijke contexten: thuis, op school, in dagbesteding of werk en in de vrije tijd. Hiervoor is een Routekaart ontwikkeld. Onderdeel van de Routekaart is het proces van assessment waarin onderzocht wordt welke barrières/functioneringsproblemen het kind/de jongere ervaart bij het communiceren met anderen; wat zijn/haar behoeften en wensen zijn wat betreft het communiceren en welke mogelijkheden de persoon heeft om, eventueel met behulp van een COH, te kunnen communiceren in alledaagse levenssituaties.
DOCUMENT
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
DOCUMENT
