Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
Inleiding: Het totale pijn concept en het management van pijn heeft een interdisciplinaire invalshoek nodig. Naast medicamenteuze behandeling hebben patiënten de wens om meer symptoom management interventies die complementair zijn. Verpleegkundigen zijn een stabiele dagelijkse factor bij pijnmanagement en vaak de eerste professional in het signaleren van pijn. Het inzetten van nonfarmacologische verpleegkundige interventies zou kunnen bijdragen aan het verlichten van pijn.Onderzoeksvraag: Welke non-farmacologische verpleegkundige interventies zijn er voor het verlichten van pijn bij de palliatieve patiënten?Methoden: Een opgestelde zoekstrategie werd gebruikt en aangepast naar de databases: PubMed, CINAHL, PsycINFO en Embase. De zoekresultaten werden dubbelblind gescreend en de methodologische kwaliteit dubbelblind beoordeeld met de Joanna Briggs Institute Critical Appraisal Tools. Data-extractie vond plaats en de resultaten samengevat. Er werd een best-evidence synthese gebruikt waarin de methodologische kwaliteit, aantal studies met dezelfde interventies en consistentie in resultaten werden vertaald naar sterk, gematigd, gemixt of onvoldoende evidentie.Resultaten: Er werden 2385 artikelen gevonden. 22 studies zijn geselecteerd waarin verschillende nonfarmacologische verpleegkundige interventies werden gebruikt. Een aantal interventies zijn in meerder studies onderzocht: massage en virtual reality hadden de meeste evidentie voor het ondersteunen bij pijn verlichting en kunst therapie had onvoldoende bewijs. Mindful breathing gafgeen significante pijnverlichting. Alle andere interventies zijn onvoldoende onderzocht. Hypnose, progressieve relaxatie met interactieve geleide visualisaties, cognitive behavioural audiotapes, voetenbad, reflexology en muziek therapie gaven veelbelovende resultaten voor pijnverlichting en mindfulness-based stress reductie programma, aromatherapie en aromatherapie massage gaven deze resultaten niet.Conclusies: Ondanks dat niet alle studies significante veranderingen in pijnscores lieten zien kunnen non-farmacologische verpleegkundige interventies nog wel klinisch relevant zijn voor de palliatieve patiënt. De interventies kennen geen risico’s, hebben allemaal een korte-termijn effect op pijn, zijn in alle settingen van zorg in te zetten, kunnen waar gewenst ook aangeleerd worden door de patiënt of mantelzorg en door de verpleegkundige 24/7 in te zetten. Vanwege de waarde die de interventies voor de patiënt kunnen hebben zou de inzet ervan overwogen moeten worden voor het pijn management plan. Onderzoek met sterke methodologische kwaliteit naar non-farmacologische verpleegkundige interventies blijft nodig.Aanbevelingen: De interventies massage, virtual reality en kunst therapie zouden vanwege de beste evidentie een eerste optie kunnen zijn die verpleegkundigen aanbieden aan patiënten. Vanwege de klinische relevantie is het van belang naar de wens van de patiënt, het ziektebeeld en progressie van de ziekte te kijken welke non-farmacologische verpleegkundige interventies het best passend is.
LINK
Lectorale Rede van Harmieke van Os, woensdag 17-09-2025: In mijn rede heb ik uiteengezet dat het lectoraat Innovatie in de oncologische (netwerk)zorg zich richt op persoonsgerichte essentiële zorg door verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Die zorg start in de zorgrelatie. Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten staan voor complexe opgaven: de zorgvraag neemt toe, terwijl er minder verpleegkundigen zijn, de impact van kanker op patiënten en hun naasten is groot en gezondheidsverschillen spelen een rol. Om persoonsgerichte zorg te bieden werken zij nauw samen in netwerken, zetten ze in op preventie en een gezonde leefstijl en maken ze gebruik van (digitale) innovaties. Het lectoraat wil via praktijkgericht onderzoek bijdragen aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met kanker, en aan de professionalisering van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Ik heb een schets gegeven van drie met elkaar samenhangende onderzoeksthema’s: • Interprofessionele samenwerking in (netwerk)zorg; • Preventie door leefstijlverpleegkunde; • Innoveren in de oncologische zorg. Samenwerking is hierin essentieel. Ik heb het belang toegelicht van samenwerking met patiënten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, professionals uit zorg- en aanpalende domeinen, docenten en studenten. Samen werken we aan persoonsgerichte zorg!
DOCUMENT
Bespreking van onderzoek van Erik Danen in ‘Waar wij trots op zijn. De ontdekkingen van 2011’ van de Universiteit Leiden Faculteit der Wiskunde & Natuurwetenschappen. Celbioloog Erik Danen doet onderzoek naar de verwoestende – maar in evolutionaire termen ook wonderlijke – strategieën van de kankercel. Met welke trucs verspreiden kankercellen zich door het lichaam? Hoe overleven ze een aanval van een chemokuur? En hoe wrang is het dat de één procent cellen die de therapie overleeft vervolgens dubbelhard terugslaat.
DOCUMENT
Pijn aan het bewegingsapparaat staat in onze samenleving op de eerste plaats van oorzaken voor ziekteverzuim. Bij aspecifieke chronische lage rugpijn kunnen lichamelijke inspanningen op het werk zoals dynamische en statische functionele capaciteit verlaagd zijn en de aanleiding zijn voor ziekteverzuim. Volgens het promotieonderzoek van Sandra Jorna-Lakke is bij deze groep patiënten aanvullend onderzoek nodig door middel van gestandaardiseerde functionele capaciteitstesten.
DOCUMENT
Het aantal kwetsbare ouderen in Nederland neemt toe en huisartsen voelen vaak de behoefte om negatieve gezondheidsuitkomsten bij deze patiënten voor te zijn. Er zijn diverse screeningsinstrumenten ontwikkeld, waaronder veel vragenlijsten. Kwetsbaarheidsvragenlijsten waar onderzoek naar is gedaan, blijken negatieve gebeurtenissen echter niet beter te voorspellen dan de huisarts zelf. Het heeft dan ook geen zin om kwetsbaarheid te scoren met een standaard vragenlijst.
MULTIFILE
AbstractIntroduction: Involvement of family members in shared decision-making (SDM) processes for older cancer patients has become a topic of increasing interest but can be challenging for physicians. Yet, there is a need to understand the unique features of family involvement in SDM.Objectives: The aim of this study was to identify how and to what extent family members of older patients with cancer, together with patients and physicians, are involved in triadic decision-making processes in clinical practice.Methods: Qualitative observations of 25 consultations between physicians (n=10), patients ≥ 70 years (n=25), and family members (n=30) at the oncology outpatient clinic. Consultations were audiotaped and transcribed. The OPTIONMCC tool was used to evaluate the SDM process. Data analysis followed a thematic deductive approach using Atlas-ti.Results: Patients showed greater participation in the SDM process than family members. Family members' involvement in SDM varied from no involvement to active involvement. Their participation can be characterized by several key factors, including emphasizing the patient's values and goals of care, asking questions about various treatment options, offering assistance in the decision-making process, and providing clarification and organization of the overall care process. Observed physicians' SDM skills were at a low or moderate level. Physicians kept their focus on patients and were responsive to family members but did not actively involve them in SDM.Conclusion: Family members of older patients with cancer showed varying levels of involvement in the SDM process, while physicians were observed to not actively involve them. To increase family involvement in SDM in a way that is beneficial for all parties involved we recommend including patient and family-oriented strategies in SDM training for physicians.
DOCUMENT
Introduction: Many older patients with cancer have their family members, often their adult children, involved in a process of treatment decision making. Despite the growing awareness that family members can facilitate a process of shared decision making (SDM), literature about SDM pays little attention to family relations and strategies to facilitate family involvement in decision making processes. Objective: This study aimed to 1. explore surgeons' and nurses' perceptions about involvement of adult children in treatment decision-making for older patients; and 2. identify strategies they use to ensure positive family involvement. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 13 surgical oncologists and 13 oncology nurses in two Dutch hospitals. Qualitative content analysis was conducted according to the steps of thematic analysis. Results: Surgeons and nurses indicated that adult children's involvement in decision-making increases when patients become frail. They reported beneficial and challenging characteristics of this involvement. Six strategies to stimulate positive involvement of adult children in the decision-making process were revealed: 1. Focus on the patient; 2. Actively involve adult children; 3. Acknowledge different perspectives; 4. Get to know the family system; 5. Check that the patient and family members understand the information; and 6. Stimulate communication and deliberation with adult children.Conclusion: Surgeons and nurses perceive involvement of adult in treatment decision making as beneficial. However, family involvement can trigger specific complexities and challenges in treatment decision conversations that call for practical patient and family-centered strategies.
DOCUMENT
INTRODUCTION: There is a growing interest in the involvement of family members of older patients with cancer in decision-making processes. The aim of this study is to identify how and to what extent family members, together with patients and physicians, are involved in triadic decision-making processes in clinical practice.MATERIALS AND METHODS: This study was conducted using an exploratory observational design. The Observer Patient Involvement Scale for patients with Multiple Chronicle Conditions (OPTION MCC) was used to assess the interaction in triadic decision-making between patients, family members, and physicians. Physicians' behaviour was scored on a Likert-scale ranging from 0 (not observed) to 4 (executed to a high standard), while the behaviour of patients and their family members was scored on a scale from 0 (no or minimum participation) to 2 (active participation). Atlas.ti software was used to facilitate coding, and the SPSS statistical analysis platform was used to explore correlations between the shared decision-making (SDM) skills of the physician and the participation of patients and their family members. RESULTS: In total, ten physicians performed 25 consultations with older patients and 30 family members. Patients showed higher levels of participation in the SDM process than family members (OPTION MCC mean scores 0.96 vs 0.61). Physicians' SDM skills were observed at a low or moderate skill level (OPTION MCC mean score 1.81). Exploratory correlation analysis showed that higher physician scores were related to higher levels of both patients' and family members' involvement in the decision-making process. The level of family members' involvement in SDM varied from no involvement at all to active involvement. Qualitative analysis of family involvement revealed that relatives are likely to: emphasize patients' values and goals of care; inquire about different treatment options; assist in the deliberation process; and ask for clarification of the further medical process. Physicians showed responsive behaviour towards family members but seldom actively involved them in the SDM process. DISCUSSION: The study findings suggest that there is a need to include strategies to facilitate family involvement in current SDM models for older patients with cancer. Healthcare professionals in geriatric oncology might benefit from additional training covering family dynamics and managing challenging situations.
DOCUMENT
In 2008 heeft het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) de KNGF-beweegprogramma’s herzien; het warden de ‘Standaarden Beweeginterventies’, gericht op mensen met een chronische aandoening. Een dergelijke standaard stelt een voldoende competente fysiotherapeut in staat bij mensen met een chronische aandoening een actieve leefstijl te bevorderen en hun mate van fitheid te verhogen. Basis voor de herziening vormen de oorspronkelijk door TNO ontwikkelde beweegprogramma’s, van waaruit de tekst grondig is geactualiseerd. De gedetailleerde invulling van de programma’s in ‘kookboekstijl’ is niet opnieuw opgenomen. Gekozen is voor een actueel concept dat de fysiotherapeut de mogelijkheid biedt een ‘state-of-the-art’programma te ontwikkelen met respect voor de individuele patiënt en praktijkspecifieke randvoorwaarden
DOCUMENT
