Dr. Anke de Veer, onderzoeker bij het NIVEL, won de Jaarprijs Palliatieve Zorg – Impact 2017 voor het project ‘Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn’. het NIVEL voerde dit project uit in samenwerking met de Hogeschool Inholland, VUmc / GGZ-inGeest en de Parnassia Groep. Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn is niet veel anders dan ‘gewone’ palliatieve zorg. Er zijn echter wel specifieke aandachtspunten. In dit artikel beschrijven we deze aandachtspunten, die zijn ontleend aan een recent ontwikkelde handreiking Palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn.
DOCUMENT
Interview Karin den Boer en Berno van Meijel: Psychiatrische patiënten krijgen minder goede levenseindebegeleiding dan de algemene bevolking. Zij zijn hiervoor veelal afhankelijk van ggz-hulpverleners, maar die zijn daar vaak onvoldoende vertrouwd mee. Hogeschool Inholland ontwikkelde vanuit het Centre of Expertise Preventie in Zorg en Welzijn, samen met Amsterdam UMC en NIVEL, een toolkit om ggz-hulpverleners te helpen
DOCUMENT
In een eerder artikel introduceerden we de Toolkit en bijbehorende training 'Proactieve palliatieve zorg in de GGZ' en de stappen 1 en 2 ervan. Doel is de palliatieve zorg te laten aansluiten bij de zorgbehoeften van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) en hun naaste(n). In dit artikel belichten we de stappen 3, 4 en 5 uit de Toolkit.
DOCUMENT
Het PD-voorstel richt zich op het verbeteren van de ondersteuning van mannen met ongeneeslijke prostaatkanker in de palliatieve fase. De stip op de horizon is een samenleving waarin deze patiënten thuis optimaal worden ondersteund in gezondheid en welzijn, met een soepele samenwerking tussen zorgprofessionals, sociaal werkers, naasten en vrijwilligers – zonder versnippering of bureaucratie. Vanwege het dreigende zorginfarct in 2040 en een toenemende zorgvraag, is integrale samenwerking tussen de domeinen gezondheid en welzijn noodzakelijk. Patiënten met uitgezaaid prostaatkanker worden geraakt op alle levensgebieden; daarom is naast medische zorg ook sociale ondersteuning cruciaal. Sociaal werkers zijn betrokken via individuele begeleiding en het versterken van de sociale basis in wijken (zoals maatjesprojecten en gezamenlijke activiteiten). Verpleegkundigen hebben vaak beperkte kennis van deze sociale basis, waardoor samenwerking met sociaal werkers onvoldoende van de grond komt. Zonder deze integratie dreigt versnippering, overbelasting en verminderde kwaliteit van leven voor patiënten. Met samenwerking ontstaat gezamenlijke verantwoordelijkheid en versterking van de sociale basis, wat leidt tot betere kwaliteit van leven en zorg. Het PD-traject beoogt systemische veranderingen op drie niveaus: 1. Verandering van systeemkenmerken: samenwerking tussen zorg en welzijn stimuleren, inclusief een verandering in beroepshouding. 2. Verandering op systeemniveau: ondersteuning anders organiseren door laagdrempelig samenwerken te bevorderen en beleidsmatige invloed aan te wenden. 3. Aanpassingen in de praktijk: interprofessionele samenwerking verankeren in opleidingen en praktijk, o.a. via proeftuinen, MDO’s en co-creatie.
Maatschappelijk context De gezondheidszorg in Nederland staat de komende decennia enorme uitdagingen. Vanwege dubbele vergrijzing neemt de vraag naar zorg toe en tegelijkertijd stijgt het personeelstekort. Met de vergrijzing neemt ook het aantal mensen met een chronische ziekte toe, waarvan een grote groep geleidelijk naar het palliatieve stadium overgaati. Veel mensen die palliatieve zorg ontvangen, overlijden thuis. De fase die daaraan voorafgaat geeft grote druk op de zorgverlening. De overheid anticipeert op deze ontwikkeling met beleid dat gericht is op zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd met de focus op zelfredzaamheid en ondersteuning van familie en naasten. Problemen voor hbo-zorgprofessionals Hbo-professionals worden, als gevolg van bovenstaande, geconfronteerd met steeds complexere zorgsituaties waarbij zij te maken krijgen met familie die medeverantwoordelijk is voor de zorg voor hun familielid. De door ons uitgevoerde vraagarticulatie laat zien dat de hbo-professional handelingsverlegenheid ervaart; Hoe leidt je zo’n gesprek in goede banen? Wat als er verschil van mening of een conflict ontstaat? Er is behoefte aan brede professionalisering als het gaat om betrokkenheid van en gespreksvoering met patiënt en familie gezamenlijk in de palliatieve zorg zowel op het niveau van de individuele hbo-professional (competenties) alsook op het niveau van participerende zorgorganisaties en de organisatie van palliatieve zorg in het algemeen. Consortium en de praktijkgerichte onderzoeksvraag Een sterk consortium (2 hbo-instellingen, 1 kennispartner, 5 praktijkpartners en 2 netwerkpartners) werken aan een 2-jarig onderzoeksprogramma dat bestaat uit vier werkpakketten. De gezamenlijk opgestelde onderzoeksvraag luidt: Op welke wijze kan de interventie ‘Het Familiegesprek’ in de palliatieve thuiszorgsetting toepasbaar en implementeerbaar gemaakt worden voor de hbo-zorgprofessional die te maken krijgt met families die geconfronteerd worden met een ongeneeslijke aandoening in de palliatieve fase?
Kinderpalliatieve zorg (KPZ) richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met levensbedreigende of levensduur verkortende aandoeningen, en hun gezinnen. KPZ omvat meer dan zorg in de stervensfase en kan soms jaren duren, zelfs tot in de volwassenheid. Kinderen blijven zich in de palliatieve fase vaak cognitief, sociaal en motorisch ontwikkelen. De afgelopen decennia is veel kennis opgedaan over medische, verpleegkundige en psychosociale aspecten van KPZ. Deze kennis is vertaald naar een richtlijn palliatieve zorg voor kinderen, waarin een sterke aanbeveling wordt gegeven om beweging te faciliteren. Beweging stimuleert fysieke, psychosociale en cognitieve ontwikkeling, kan symptomen verlichten en draagt bij aan kwaliteit van leven. Het helpt kinderen om regie te houden en sociale contacten aan te gaan. Uit vraagarticulatie en state-of-the-art blijkt echter een duidelijke lacune in de KPZ t.a.v. aandacht, kennis en vaardigheden betreffende faciliteren van beweging bij deze kinderen. De focus ligt veelal op 'zorg voor en verzorgen'. Eerstelijns kinderfysio- en ergotherapeuten (kindertherapeuten) hebben de benodigde expertise om bewegen bij kinderen met ziekte of beperkingen te faciliteren, maar geven vaak aan specifieke kennis over de KPZ te missen. Kinderverpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en vrijwilligers (overige betrokkenen) ervaren onvoldoende inzicht in mogelijkheden en het belang van beweging voor deze kinderen. Daardoor worden eerstelijns kindertherapeuten onvoldoende betrokken binnen de KPZ. In dit project brengen we bestaande kennis uit de KPZ en kindertherapie samen en ontwikkelen we nieuwe kennis voor bewegen bij kinderen in de KPZ. Samen met een consortium van praktijk-, onderzoek- en onderwijspartners uit de kinderpalliatieve en kindertherapeutische zorg analyseren we allereerst barrières en facilitators betreffende bewegen bij kinderen binnen de KPZ, vanuit het perspectief kinderen, ouders, kindertherapeuten en overige betrokkenen. Aansluitend ontwikkelen we, in co-creatie met stakeholders, nascholingsprogramma’s en identificeren en herontwerpen we bestaande tools om beweging te ondersteunen bij kinderen binnen de KPZ.
