Background: Increasing attention to palliative care for the general population has led to the development of various evidence-based or consensus-based tools and interventions. However, specific tools and interventions are needed for people with severe mental illness (SMI) who have a life-threatening illness. The aim of this systematic review is to summarize the scientific evidence on tools and interventions in palliative care for this group. Methods: Systematic searches were done in the PubMed, Cochrane Library, CINAHL, PsycINFO and Embase databases, supplemented by reference tracking, searches on the internet with free text terms, and consultations with experts to identify relevant literature. Empirical studies with qualitative, quantitative or mixed-methods designs concerning tools and interventions for use in palliative care for people with SMI were included. Methodological quality was assessed using a critical appraisal instrument for heterogeneous study designs. Stepwise study selection and the assessment of methodological quality were done independently by two review authors. Results: Four studies were included, reporting on a total of two tools and one multi-component intervention. One study concerned a tool to identify the palliative phase in patients with SMI. This tool appeared to be usable only in people with SMI with a cancer diagnosis. Furthermore, two related studies focused on a tool to involve people with SMI in discussions about medical decisions at the end of life. This tool was assessed as feasible and usable in the target group. One other study concerned the Dutch national Care Standard for palliative care, including a multicomponent intervention. The Palliative Care Standard also appeared to be feasible and usable in a mental healthcare setting, but required further tailoring to suit this specific setting. None of the included studies investigated the effects of the tools and interventions on quality of life or quality of care. Conclusions: Studies of palliative care tools and interventions for people with SMI are scarce. The existent tools and intervention need further development and should be tailored to the care needs and settings of these people. Further research is needed on the feasibility, usability and effects of tools and interventions for palliative care for people with SMI.
Background and objective Public involvement in palliative care is challenging and difficult, because people in need of palliative care are often not capable of speaking up for themselves. Patient representatives advocate for their common interests. The aim of our study was to examine in depth the current practice of public involvement in palliative care. Setting and sample The study was conducted in the province of Limburg in the Netherlands, with six palliative care networks. Study participants were 16 patient representatives and 12 professionals. Method This study had a descriptive design using qualitative methods: 18 in-depth interviews and three focus groups were conducted. The critical incident technique was used. The data were analysed using an analytical framework based on Arnstein’s involvement classification and the process of decision making. Impact categories as well as facilitators and barriers were analysed using content analysis. Findings and conclusion The perceived impact of public involvement in palliative care in terms of citizen control and partnership is greatest with regard to quality of care, information development and dissemination, and in terms of policymaking with regard to the preparation and implementation phases of decision making. The main difference in perceived impact between patient representatives and professionals relates to the tension between operational and strategic involvement. Patient representatives experienced more impact regarding short-term solutions to practical problems, while professionals perceived great benefits in long-term, strategic processes. Improving public involvement in palliative care requires positive attitudes, open communication, sufficient resources and long-term support, to build a solid basis for pursuing meaningful involvement in the entire decision-making process.
MULTIFILE
As migrant populations age, the care system is confronted with the question how to respond to care needs of an increasingly diverse population of older adults. We used qualitative intersectional analysis to examine differential preferences and experiences with care at the end of life of twenty-five patients and their relatives from Suriname, Morocco and Turkey living in The Netherlands. Our analysis focused on the question how–in light of impairment–ethnicity, religion and gender intersect to create differences in social position that shape preferences and experiences related to three main themes: place of care at the end of life; discussing prognosis, advance care, and end-of-life care; and, end-of-life decision-making. Our findings show that belonging to an ethnic or religious minority brings forth concerns about responsive care. In the nursing home, patients’ minority position and the interplay thereof with gender make it difficult for female patients to request and receive responsive care. Patients with a strong religious affiliation prefer to discuss diagnosis but not prognosis. These preferences are at interplay with factors related to socioeconomic status. The oversight of this variance hampers responsive care for patients and relatives. Preferences for discussion of medical aspects of care are subject to functional impairment and faith. Personal values and goals often remain unexpressed. Lastly, preferences regarding medical end-of-life decisions are foremost subject to religious affiliation and associated moral values. Respondents’ impairment and limited Dutch language proficiency requires their children to be involved in decision-making. Intersecting gendered care roles determine that mostly daughters are involved. Considering the interplay of aspects of social identity and their effect on social positioning, and pro-active enquiry into values, goals and preferences for end-of-life care of patients and their relatives are paramount to achieve person centred and family-oriented care responsive to the needs of diverse communities.
Het verhaal van je levenTerminale kankerpatiënten worstelen naast hun ziekte vaak met een veelheid aan tegenstrijdige emoties. Het AMC en HKU onderzoeken samen hoe het ervaren en maken van kunst kan helpen bij het hervinden van zingeving. Looptijd: juli 2018 – juli 2023Waar moet je het zoeken als je weet dat je leven binnenkort eindigt omdat je ongeneeslijk ziek bent? Zo’n onverwacht einde brengt veel en verschillende emoties met zich mee. Patiënten verliezen vaak een gevoel van zingeving. Goed om daarover te praten, maar soms is het makkelijker om via artistieke verbeelding te zoeken naar houvast. Twee oncologen uit het AMC klopten aan bij de HKU om die mogelijkheid te verkennen. Nirav Christophe en Henny Dörr, beiden werkzaam in het HKU-lectoraat Performatieve Maakprocessen, zetten samen met hen het onderzoek ‘In Search of Stories’ op. Gesteund door KWF Kankerbestrijding draaien zij nu een vijfjarige pilot die zich richt op het stimuleren van interactie tussen teksten, kunst en iemands eigen verhaal.TransdisciplinairIn een gefaseerd traject koppelen Henny en Nirav terminale kankerpatiënten aan een kunstenaar die bij ze past. Die kunstenaars – van schrijver en beeldend kunstenaar tot theatermaker en muzikant – hebben dan al een intensief trainingstraject gevolgd om zich voor te bereiden op de samenwerking met ernstig zieke mensen, hun familieleden en zorgprofessionals. “We geven ze handvatten om transdisciplinair te werken,” aldus Nirav. De geestelijke verzorgers doen ook mee aan de training, zodat experts uit verschillende domeinen elkaar weten te vinden. “De kunstenaar moet samen met de patiënt iets in co-creatie gaan maken, zonder het creatieve proces te laten sturen door het feit dat iemand ‘zielig’ is. Ze moeten leren omgaan met alle emoties, en die er in het werk allemaal laten zijn. Het gebeurt ook dat mensen gedurende het maakproces sterven, dat is iets om rekening mee te houden. Overigens stopt het creatieve proces van de kunstenaar daarmee meestal niet, dat is mooi maar ook verwarrend.”ZintuiglijkDe kunstenaar gaat samen met de patiënt een soort Zomergasten-programma aan, waarin de ervaring van de patiënt centraal staat. Het begint met het kiezen van een betekenisvol verhaal uit de wereldliteratuur en daar worden steeds meer persoonlijke ervaringen aan toegevoegd, om gaandeweg een eigen verhaal te kunnen construeren. Dat kan letterlijk een boek zijn vol verhalen, gedichten, e-mails en foto’s, zoals een van de deelnemers net gemaakt heeft met een schrijfster. Een ander maakte samen met een beeldend kunstenaar een grote steen voor in de tuin die van binnenuit verlicht wordt. Een derde ging met een textielontwerper op zoek naar een gevoel van geborgenheid: het werd een zachte jas met een patchwork van haar leven, waarin ze een fotoshoot deed voor haar familie. Zintuiglijke ervaringen zijn een belangrijk onderdeel van het maakproces, iets wat in dit project nadrukkelijk wordt toegevoegd aan de gangbare psychische steun via gesprekken.Mixed impactHet doel van ‘In Search of Stories’ is meervoudig. Voor de mensen die weten dat ze gaan sterven is het streven een betere kwaliteit van het leven dat hen nog rest. Het project biedt een creatief handvat om hun eigen levensverhaal te duiden en nieuwe zingeving te vinden. Dat een van de deelnemers stopte met chemo om zich helemaal aan het kunstwerk te kunnen wijden, zegt al iets over de impact. Maar er is ook een artistieke opbrengst: de eerste werken worden begin volgend jaar tentoongesteld in een museum. En ondertussen brengen de onderzoekers van de HKU in kaart hoe transdisciplinaire co-creatie werkt en hoe je dat in het curriculum van academies zou kunnen opnemen. Nirav: “Uiteindelijk zullen we kunstenaars steeds meer gaan opleiden voor dit soort praktijken. We verzamelen nu ingrediënten voor onderwijsinnovatie én zorginnovatie. Na afronding van de pilot volgende zomer gaan we daarover meer publiceren. Daar hoort natuurlijk een voorstel voor opschaling bij. Het zou fantastisch zijn als er straks een ziekenhuis is dat deze methode structureel kan aanbieden.”SamenwerkingspartnersUniversity Medical Centre Amsterdam, Maastricht University Medical Centre, Amsta, Spaarne Gasthuis Haarlem, Radboud University Nijmegen, HKU Utrecht University of the Arts, KWF Kanker Bestrijding, Stichting Geneeskunst, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het SpijsverteringskanaalDocentonderzoekers HKUNirav Christophe, Henny Dörr, Marloeke van der Vlugt, Ruud Lanfermeijer, Daniela Moosmann, Tjallien Walma van der Molen, Marcel Dolman, Falk HübnerOndersteund doorKWF Kankerbestrijding
In de palliatieve terminale zorg is men nog erg terughoudend in de toepassing van telehealth technologie, terwijl voorgaande studies wel de potentiele meerwaarde ervan hebben aangetoond. In deze postdoc aanvraag zal daarom nader onderzoek worden gedaan naar de acceptatie van telehealth in de palliatieve terminale zorg. Het doel van het onderzoek is inzichtelijk maken hoe telehealth ingezet zou moeten worden in de palliatieve terminale zorg opdat het van meerwaarde is in het ondersteunen van; 1) de uitwisseling van informatie tussen zorgvragers en zorgverleners, en 2) de sociale interactie van zorgvragers met familie en naasten. De thematiek van het onderzoek sluit aan bij de onderzoekslijn Technology in Society van het lectoraat Technology, Health & Care. Het lectoraat opereert vanuit de pijler Health & Wellbeing dat onderdeel vormt van de corporate onderzoeksagenda van Saxion getiteld Living Technology'. De postdoc zal onder supervisie van de lector het onderzoek nader gaan uitwerken en uitvoeren. Daarbij zal ook nauwe samenwerking worden gezocht met studenten en de praktijk. Tevens zal de postdoc onderdeel uitmaken van een onderwijsteam opdat vervlechting van onderzoek en onderwijs goed tot stand gaat komen. In grote lijnen zal het onderzoek bestaan uit een literatuurstudie en een studie in de praktijk naar het gebruik en ervaringen van telehealth in de palliatieve terminale zorg. Vervolgens zal nader onderzoek zich richten op het ontwerp van een testopstelling voor de toepassing van telehealth in de praktijk van palliatieve terminale zorg. De postdoc zal zorgdragen dat studentopdrachten worden uitgezet bij diverse opleidingen opdat studenten kennis maken met het doen van onderzoek, en dat inspirerende colleges worden ontwikkeld, ingebed en verzorgd in diverse curricula. Daar waar mogelijk gaan studenten en docenten van verschillende opleidingen samenwerken om de gewenste interdisciplinariteit vorm te geven. Tot slot zal de postdoc in het kader van professionalisering zorgdragen voor kennisoverdracht naar docenten.
