Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
DOCUMENT
WZH Nieuw Berkendael biedt verpleeghuiszorg aan jonge cliënten met Niet Aangeboren Hersenletsel, neurologische aandoeningen en comazorg, dagbehandeling voor cliënten met een somatische zorgvraag en/of met niet aangeboren hersenletsel en AWBZ en/of eerstelijns behandeling aan (jonge) cliënten met niet aangeboren hersenletsel (zowel chronisch als revalidatieafdeling) en cliënten met neurologische aandoeningen. Onderscheidend t.o.v. de concurrent: de doelgroep betreft met name mensen tussen de 18 en 65 jaar met complexe problematiek, veelal ten gevolge van recent verworven hersenletsel. Op de eerste etage in het gebouw van Nieuw Berkendael is een grote ruimte cq atrium. Dit atrium wordt beschikbaar gesteld voor een sport & spel plaza, zodat cliënten en bezoekers een scala hebben aan recreatieve mogelijkheden. De opdracht die vanuit WZH Nieuw Berkendael komt luidde als volgt:'ontwerp een sport & spel plaza voor de NAH cliënten'. Het ontwerpdoel betreft het atrium op de eerste etage van het woonzorgcentrum Nieuw Berkendael. Het gaat dan in eerste instantie om de cliënten uit het verzorgingstehuis. Het is de bedoeling dat deze ruimte een plek gaat worden waar de cliënten met hun familie actieve spellen maar ook bordspellen kunnen spelen. De cliënten moeten zonder begeleiding van het personeel deel kunnen nemen aan de spellen. Na het afnemen van een enquête zal duidelijk worden wat de cliënten graag willen en of dat er naast de spellen ook behoefte is aan het opknappen van de ruimte. In dat geval zal de inrichting worden meegenomen in het adviesprotocol. Vanuit WZH Nieuw Berkendael zijn er ook nog een aantal randvoorwaarden gesteld: - Het sport & spel plaza moet een beperkt aantal prikkels bevatten. - De wegen moeten vrij gehouden worden in verband met veiligheidsroutes. - De kosten moeten beperkt blijven.
DOCUMENT
Eindrapportage Doel van het project is om kennis te genereren om zorg en ondersteuning rond mensen met NAH te verbeteren. Het gaat hier in het bijzonder om de ondersteuning van familieleden als mantelzorgers en andere informele inzet, zoals van vrienden en buurtgenoten
DOCUMENT
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. De vaste mantelzorger vaak de partner, is intensief betrokken bij dit herstelproces. De cliënt met een niet-aangeboren hersenletsel (cliënt met Nah) en de mantelzorger ontmoeten als ‘cliëntkoppel’ de professional in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Het cliëntkoppel maakt zijn entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp en zorgvragen. Een goede communicatie tussen het cliëntkoppel en de professional kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel, te optimaliseren. Een van de kenmerken van een goede communicatie is het vraaggericht werken. Hierbij staat het helder krijgen van de wensen van het cliëntkoppel en eventueel het concreet maken daarvan centraal. De vraaggerichte communicatie wordt echter bemoeilijkt wanneer er sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel. De problemen met taal, oriëntatie en geheugen, maar ook een gebrekkig inzicht in het eigen functioneren beperken de mogelijkheden van de communicatie. Dikwijls neemt dan de vaste mantelzorger de rol van de cliënt over. De mantelzorger ‘vertaalt’ de wensen en vragen van de cliënt. De mantelzorger is daarmee een volwaardige partner in de dialoog geworden. Welke patronen zijn te herkennen in deze zogenoemde trialoog? Welke vaardigheden zijn nodig om de communicatie optimaal mogelijk te maken? Hoe kan de communicatie met de professional helpen om het hersteltraject zelf richting te geven? En vooral: helpt dat om ook het eigen leven weer vorm en kwaliteit te geven? Het onderzoek ‘Goeie snap van elkaar’ probeert op bovenstaande vragen een antwoord te vinden. De schrijver van dit artikel is mantelzorger van haar partner met een hersenletsel. Onderstaande casus is het eigen materiaal en aanleiding voor dit onderzoek. Dit artikel gaat in op de uitspraken van de geïnterviewde cliëntkoppels over de vaardigheden van de professionals. Er worden aanbevelingen en adviezen gegeven om de samenwerking met de professionals te verbeteren.
DOCUMENT
In 2011 ging Stichting Welzijn Amersfoort1 (SWA) van start met NaHNu, een project dat zich specifiek richt op mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NaH). Dit idee kwam tot stand vanuit een gezamenlijk initiatief van Stichting Boogh2, Paraplu Utrecht3 en Stichting Welzijn Amersfoort (SWA). Zij constateerden een gebrek aan aansluiting in de wijk voor met name mensen die een licht opgelopen letsel hebben. Een groeiend aantal mensen komt niet meer in aanmerking voor een indicatie voor dagbesteding en/of vervoer en zij zoeken tevergeefs naar mogelijkheden om te participeren. Daarnaast blijken bestaande voorzieningen sterk categoraal georganiseerd waardoor deelnemers zich soms niet kunnen identificeren met cliënten die – naast ander letsel- ook ernstige lichamelijke beperkingen hebben. Dit leidde tot de start van NaHNu binnen het welzijnswerk, waar gebruik wordt gemaakt van de methode WeP (Wijk en Psychiatrie). Deze methode is aanvankelijk ontwikkeld voor mensen met psychiatrische en/of psychische problemen en heeft als doel de maatschappelijke aansluiting en participatie van burgers te bevorderen door onder meer integratie in de wijk. NaNHu richt zich specifiek op waar iemand nu, op dit moment, behoefte aan heeft (uit: ‘Beschrijving NaHNu, SWA’). In drie wijken van Amersfoort vinden activiteiten plaats voor deze doelgroep. Deze activiteiten zijn gericht op ontmoeting, contact en gezelschap. In 2011 is Stichting Boogh nauw betrokken geweest bij de uitvoering van de activiteiten door activiteitenbegeleiders in te zetten. In 2012 zijn zij vooral betrokken bij NaHNu bij de toeleiding van mensen met NaH naar NaHNu en in het meedenken over NaHNu op de achtergrond. In het kader van de Wmo werkplaats Utrecht, vindt onderzoek plaats naar de methode WeP in de periode juni 2010 – november 2012. Hieronder valt ook het deelproject NaHNu, waarbij specifiek gezocht wordt naar overeenkomsten en verschillen in de gewenste aanpak in de vertaalslag naar de nieuwe doelgroep. Deze rapportage is tot stand gekomen dankzij de medewerking van medewerkers van SWA en Stichting Boogh en de gastvrije ontvangst van de studentonderzoekers door de deelnemers zelf.
DOCUMENT
Gemeenten zetten in op het samenspel tussen professionals (formele zorg) en informele zorgers (mantelzorgers, naasten en vrijwilligers). De druk op mantelzorgers en vrijwilligers neemt toe. Veel gemeenten hebben aandacht voor het samenspel in het beleid, maar in de uitvoering moet dit nog vorm krijgen (Mezzo, 2014). Hierbij rijst de vraag in hoeverre mantelzorgers in beeld zijn bij de gemeenten? De informele zorgers (waaronder naast de mantelzorgers ook de naasten en de vrijwilligers) rondom mensen met een beperking vormen een aanzienlijke groep. Zij werken in het belang van degene met een beperking en hebben soms ook een ondersteuningsbehoefte in het verlengde hiervan. Nu de rol van het netwerk steeds sterker aangesproken wordt en die rol steeds belangrijker wordt, zullen we ook moeten kijken naar de inspraakmogelijkheden van deze groep informele zorgers. Deze notitie spitst zich toe op het beleid rondom de mantelzorger en de wijze waarop mantelzorgers invloed kunnen hebben op (gemeentelijke) politiek. De centrale vraag in deze notitie is hoe de inspraakmogelijkheden van mantelzorgers vorm gegeven kan worden vanuit het perspectief van de mantelzorgers zelf, vanuit professionele organisaties en vanuit de gemeente.
DOCUMENT
Voor u ligt het derde boekje dat wij uitgeven naar aanleiding van de lezingenreeks ‘Kracht van Sport’. Het betreft de vijfde maal dat wij de reeks organiseren. De reeks startte in 2012 met het onderwerp; ‘Olympische Spelen in Nederland: Droom of Nachtmerrie?’, in 2013 gevolgd door ‘Kracht van Sport’ (boekje), in 2014 ‘Kracht van Sport: over de grens’, in 2015 ‘Kracht van Sport: de verbinding’ (boekje), en afgelopen voorjaar (2016) ‘Kracht van Aangepaste Sport’. Tijdens deze lezingenreeks komen verschillende doelgroepen binnen de aangepaste sport naar voren, deze onderwerpen zijn vastgesteld samen met vertegenwoordigers uit de revalidatie, geneeskunde en sport. De onderwerpen die aan bod komen zijn sporten met: niet-aangeboren hersenletsel, een gedragsstoornis, een lichamelijke beperking, een verstandelijke beperking, een visuele beperking en een auditieve beperking.
DOCUMENT
De vooronderstelling is dat, in het licht van deze transformatie van zorg er bij professionals en organisaties grote behoefte is aan kennis en handvatten om gerichte ondersteuning te geven aan informele zorg. Hoewel er al veel gepubliceerd is over mantelzorg, vrijwillige zorg en netwerkontwikkeling is deze kennis nog niet altijd bij uitvoerende instanties terecht gekomen. Tegelijkertijd zijn er goede praktijken waarbij de kennis niet verder reikt dan de eigen organisatie. Binnen het project Samenspel formele en informele zorg is door professionals, informele zorg en docent- en studentonderzoekers gewerkt aan het verzamelen en ontwikkelen van professionele kennis, vaardigheden en attitude om de professionele ondersteuning van informele zorg effectief te laten zijn en te weten aan welke voorwaarden voldaan moet worden. Binnen het project richten we ons op specifiek op de ondersteuning van informele zorg wanneer er sprake is van dementie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of een licht verstandelijke beperking (LVB). We hebben daarbij gezocht naar overeenkomsten en verschillen tussen deze drie sectoren. In dit rapport zullen de resultaten worden beschreven. Hoewel we in het project uitgaan van een integrale benadering zullen er verschillende perspectieven worden uitgelicht
DOCUMENT
Purpose: To study the association between fatigue and participation and QoL after acquired brain injury (ABI) in adolescents and young adults (AYAs). Materials & Methods: Cross-sectional study with AYAs aged 14–25 years, diagnosed with ABI. The PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale, Child & Adolescent Scale of Participation, and PedsQL™4.0 Generic Core Scales were administered. Results: Sixty-four AYAs participated in the study, 47 with traumatic brain injury (TBI). Median age at admission was 17.6 yrs, 0.8 yrs since injury. High levels of fatigue (median 44.4 (IQR 34.7, 59.7)), limited participation (median 82.5 (IQR 68.8, 92.3)), and diminished QoL (median 63.0 (IQR 47.8, 78.3)) were reported. More fatigue was significantly associated with more participation restrictions (β 0.64, 95%CI 0.44, 0.85) and diminished QoL (β 0.87, 95%CI 0.72, 1.02). Conclusions: AYAs with ABI reported high levels of fatigue, limited participation and diminished quality of life with a significant association between fatigue and both participation and QoL. Targeting fatigue in rehabilitation treatment could potentially improve participation and QoL.
MULTIFILE
Oefenopdrachten, verwerkingsopdrachten, reflectievragen en toetsvragen bij 23 van de 24 hoofdstukken van het Handboek Werken in de Wijk van JP. Wilken & AM van Bergen
DOCUMENT
