De vooronderstelling is dat, in het licht van deze transformatie van zorg er bij professionals en organisaties grote behoefte is aan kennis en handvatten om gerichte ondersteuning te geven aan informele zorg. Hoewel er al veel gepubliceerd is over mantelzorg, vrijwillige zorg en netwerkontwikkeling is deze kennis nog niet altijd bij uitvoerende instanties terecht gekomen. Tegelijkertijd zijn er goede praktijken waarbij de kennis niet verder reikt dan de eigen organisatie. Binnen het project Samenspel formele en informele zorg is door professionals, informele zorg en docent- en studentonderzoekers gewerkt aan het verzamelen en ontwikkelen van professionele kennis, vaardigheden en attitude om de professionele ondersteuning van informele zorg effectief te laten zijn en te weten aan welke voorwaarden voldaan moet worden. Binnen het project richten we ons op specifiek op de ondersteuning van informele zorg wanneer er sprake is van dementie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of een licht verstandelijke beperking (LVB). We hebben daarbij gezocht naar overeenkomsten en verschillen tussen deze drie sectoren. In dit rapport zullen de resultaten worden beschreven. Hoewel we in het project uitgaan van een integrale benadering zullen er verschillende perspectieven worden uitgelicht
Mensen die een hersenletsel hebben opgelopen gaan een herstelproces in dat langdurig is en meestal complex. Onder herstel verstaan we het leren omgaan met de beperkingen en het weer verkrijgen van een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan (Visser, 2010). Als er een partner of ander naast familielid is, raakt deze als mantelzorger vaak intensief betrokken bij dit herstelproces. De persoon met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en de mantelzorger ontmoeten dan professionals als ‘cliëntkoppel’ in ziekenhuizen, revalidatiecentra, op dagbesteding en in diverse andere instellingen en verbanden. Zij maken hun entree in een (doorgaans) onbekende wereld, namelijk in de wereld van hulp-en zorgvragen. Een goede communicatie kan helpen om het revalidatietraject en daarmee het herstel te optimaliseren (Witteveen e.a., 2007).
LINK
Gemeenten zetten in op het samenspel tussen professionals (formele zorg) en informele zorgers (mantelzorgers, naasten en vrijwilligers). De druk op mantelzorgers en vrijwilligers neemt toe. Veel gemeenten hebben aandacht voor het samenspel in het beleid, maar in de uitvoering moet dit nog vorm krijgen (Mezzo, 2014). Hierbij rijst de vraag in hoeverre mantelzorgers in beeld zijn bij de gemeenten? De informele zorgers (waaronder naast de mantelzorgers ook de naasten en de vrijwilligers) rondom mensen met een beperking vormen een aanzienlijke groep. Zij werken in het belang van degene met een beperking en hebben soms ook een ondersteuningsbehoefte in het verlengde hiervan. Nu de rol van het netwerk steeds sterker aangesproken wordt en die rol steeds belangrijker wordt, zullen we ook moeten kijken naar de inspraakmogelijkheden van deze groep informele zorgers. Deze notitie spitst zich toe op het beleid rondom de mantelzorger en de wijze waarop mantelzorgers invloed kunnen hebben op (gemeentelijke) politiek. De centrale vraag in deze notitie is hoe de inspraakmogelijkheden van mantelzorgers vorm gegeven kan worden vanuit het perspectief van de mantelzorgers zelf, vanuit professionele organisaties en vanuit de gemeente.
