Zorggroep Alliade biedt zorg en ondersteuning aan meer dan 7.000 mensen met een verstandelijke beperking (VB) en kwetsbare ouderen in Friesland. Zorggroep Alliade bestaat uit een aantal zorgonderdelen waarvan Talant (gehandicaptenzorg) en Meriant (ouderenzorg) de bekendste zijn. Naast het verlenen van directe zorg en ondersteuning aan cliënten, heeft Alliade onderzoek en ontwikkeling hoog in het vaandel staan. Onderzoek draagt bij aan kennisontwikkeling, deskundigheidsbevordering, betere screening, diagnostiek en behandeling en zinnige/effectieve zorg. De afdeling Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek (PWO) richt zich hierop en voert een brede waaier aan onderzoeksprojecten uit in de gehandicaptenzorg en ouderenzorg. De afdeling PWO bestaat uit een aantal (gepromoveerde) onderzoekers en ondersteuners die samen met zorgprofessionals praktijkgericht onderzoek doen. Vaak zijn dit behandelaren, zoals artsen, gedragskundigen en logopedisten die naast hun klinische werk deeltijds onderzoek verrichten binnen hun deskundigheidsdomein. Onderzoek binnen Alliade voldoet aan twee voorwaarden vervat in de afdelingsnaam: het komt ten goede aan de cliënt van vandaag en/of morgen (praktijkgericht) én voldoet aan wetenschappelijke standaarden. Daarbij wordt gefocust op twee onderzoekslijnen die aansluiten bij de missie, visie en identiteit van de organisatie: 1) veroudering & dementie en 2) evidence-based screening, diagnostiek & behandeling. Binnen deze twee onderzoekslijnen lopen diverse onderzoeksprojecten die zelfstandig of in samenwerking met collega-zorginstellingen, hogescholen of universiteiten worden uitgevoerd. Op het internationale gehandicaptenzorgcongres van IASSIDD (6-8 juli 2021) worden resultaten gedeeld van vier onderzoeksprojecten.
Dit betreft een publicatie voor de doelgroep met wie ik onderzoek doe, ouders van kinderen met ZE(V)MB. Informatie van website: ZeldSamen biedt informatie, contact en herkenning voor ouders na de diagnose van een zeldzaam genetisch syndroom. We willen ouders, familieleden en ook de kinderen en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening de handvatten bieden om hun weg in het leven verder vorm te geven. Onze activiteiten vertalen zich in het bieden van een netwerk van lotgenoten, vergroten van ervaringsdeskundigheid en verbinden van onderzoek en informatie. Dit doet ZeldSamen door het organiseren van familiedagen voor alle leden en per netwerk, het uitgeven van het magazine ZeldSamen, de website, sociale media, bijdrage aan projecten in het belang van de leden, ondersteunen van contacten met klinisch genetica en de leden van ZeldSamen.
