Purpose: To determine exercise response during cardiopulmonary exercise testing in children and adolescents with dystrophinopathies. Methods: Exercise response on the cardiopulmonary exercise test (CPET) was compared with a standard care test protocol. Results: Nine boys (aged 10.8 ± 4.7 years) with Becker muscular dystrophy (n = 6) and Duchenne muscular dystrophy (n = 3) were included. The feasibility of the CPET was similar to a standard care test protocol, and no serious adverse events occurred. In 67% of the subjects with normal or only mildly impaired functional capacity, the CPET could be used to detect moderate to severe cardiopulmonary exercise limitations. Conclusions: The CPET seems to be a promising outcome measure for cardiopulmonary exercise limitations in youth with mild functional limitations. Further research with larger samples is warranted to confirm current findings and investigate the additional value of the CPET to longitudinal follow-up of cardiomyopathy and the development of safe exercise programs for youth with dystrophinopathies.
LINK
Ambulantisering is in de eerste plaats een bezuinigingsmaatregel ingezet als onderdeel van de transitie van de AWBZ naar de WMO. In dit artikel wordt, aan de hand van het verhaal van een cliënt in een beschermende woonvorm, beschreven welke kansen ambulantisering biedt in een tijd waarin in de psychiatrie een paradigmashift gaande is. De focus van ziekte en symptoombestrijding wordtverlegd naar rehabilitatie en herstel. Het focussen op ontwikkeling en mogelijkheden vraagt het nodige lef van de cliënt, en van de professionals die hem begeleiden.
DOCUMENT
Op dit moment is 13% van de Nederlandse bevolking 65 jaar of ouder en is 3% 85 jaar of ouder. De gemiddelde levensverwachting voor mannen ligt op 77 jaar en voor vrouwen op 81 jaar. Voorspeld wordt dat de zogeheten vergrijzing rond 2040 zijn hoogtepunt bereikt. In dat jaar hoop ik mijn vijfenzeventigste verjaardag te vieren en zullen velen van u misschien wel tot de 85-plussers behoren. In dat jaar zal naar verwachting 23,5% van de bevolking 65-plus zijn. Daarvan zal het percentage 85-plussers een groter aandeel uitmaken dan nu. Al vanaf de oudheid bestaat er een tweeslachtige houding ten opzichte van ouderen: De ogen van de geest zien pas scherp als de ogen van het lichaam hun scherpte verliezen, schreef Cicero in de vierde eeuw voor Christus. Wanneer de rozen zijn afgevallen, veracht men de doornen, schreef Ovidius rond het begin van de christelijke jaartelling. Is de ouderdom nu een periode van achteruitgang, aftakeling, ziekte en verval? Of is het toch een periode van plezier, inzicht, macht en wijsheid? Hoe in een bepaalde periode naar ouderen wordt gekeken, is ook bepalend voor het Nederlandse overheidsbeleid. Tot de jaren zeventig van de vorige eeuw was dit beleid gericht op bescherming. Ouderen waren bejaarden voor wie gezorgd moest worden. Met het oog op meer samenhang in het zorgstelsel en op kostenbeheersing verschoof de aandacht vervolgens naar preventie en stimulering van zorg in eigen kring. Sinds de jaren negentig staat het beleid in het teken van het bevorderen van zelfstandigheid en zelfredzaamheid van ouderen. Het beeld van ouderen is nu dat van een kritische consument die zelf keuzes en kostenafwegingen kan maken (Huijsman & De Klerk, 1997). De vraag is of dat ook aansluit bij de realiteit van mensen met een chronische ziekte. Binnen het Lectoraat Verpleegkundige en paramedische zorg voor mensen met een chronische aandoening richten we ons op oudere chronisch zieken. Niet alleen omdat deze groep, zoals we u zullen laten zien, in kwantitatieve zin het grootste is maar ook omdat de zorg voor deze groep in kwalitatieve zin vaak ernstige hiaten vertoont. In deze openbare les willen wij pleiten voor een herbezinning op de professionele zorg voor chronisch zieke ouderen.
DOCUMENT
