Vroegsignalering van Dementie.... met ICT?

Eveline Wouters, Stephan Roijers

Doelstelling
Dementie wordt vaak laat ontdekt. Onderzocht werd of en hoe een ICT-systeem ontworpen kan worden, waarmee vroege signalen van dementie vanuit de sociale omgeving van ouderen kunnen worden ingezameld en gebundeld. Doel is om problemen in de fase voorafgaand aan de diagnose te verminderen, acute opnames te voorkomen en het moment van opname in een verzorgings- of verpleegtehuis uit te stellen.

Methodologie
Het sociale netwerk van 12 ouderen is in kaart gebracht om mogelijke actoren te identificeren
12 Formele hulpverleners, 12 informele hulpverleners en 8 mantelzorgers van dementerenden zijn geïnterviewd omtrent hun ervaringen met (verwerking van) vroege signalen van dementie.
Bij alle deelnemers werd hun houding ten opzichte van een centraal signaleringssysteem onderzocht
Via een expertsessie met ruim 20 deelnemers zijn de resultaten vertaald naar aanbevelingen
De aanbevelingen zijn tenslotte getoetst in focusgroepsessies met 25 senioren en mantelzorgers

Resultaten
De resultaten laten zien dat alle direct betrokkenen behoefte hebben aan ondersteuning in de beginfase van dementie, maar dat de drempels hoog zijn. De naaste familie staat centraal in het sociale netwerk van ouderen en de signalering van dementie; andere actoren zijn verwaarloosbaar. Ten opzichte van een centraal signaleringssysteem is men voorzichtig positief, met privacy als belangrijkste aandachtspunt.

Praktische aanbevelingen
Mensen moeten in eerste instantie vooral gecoacht worden tot het nemen van stappen en vervolgens alle informatie krijgen om zelf te kunnen bepalen welke stappen dat zijn. De huidige tools en communicatievormen zijn hiervoor onvoldoende geschikt en het hulpaanbod is te versnipperd en ondoorzichtig. Een laagdrempelig informatie/verwijssysteem gecombineerd met signaleringsfuncties kan hierbij helpen. Zo'n informatiesysteem moet niet stigmatiseren (niet het dementiestempel hebben), zeer vraaggestuurd zijn (huidige informatie is te generiek) en beheer van de gegevens bij de gebruiker laten (privacy). Een benadering vanuit de welzijnskant is toegankelijker dan een benadering vanuit de ziekte- of zorgkant.

Keywords: dementie, vroegsignalering, vraagsturing, zelfregie