'Naar inclusief (gezondheids)onderzoek. Een toolbox voor begrijpelijke onderzoekscommunicatie'

Om te kunnen komen tot inclusief (zorg)beleid is het belangrijk dat iedereen kan meedoen met onderzoek. Daarvoor is het nodig dat proefpersoneninformatie (pif) en toestemmingsverklaringen (hierna: onderzoekscommunicatie) begrijpelijk zijn voor de grote groep laaggeletterden in Nederland, een groep die nu nog ondervertegenwoordigd is in onderzoek. Daarom stond in dit onderzoek de volgende onderzoeksvraag centraal: “Hoe kunnen we de huidige templates voor onderzoekscommunicatie verbeteren en aanvullen met nieuwe vormen van begrijpelijke en toegankelijke informatie, zodat mensen die moeite hebben met lezen en schrijven beter bereikt en betrokken worden in (gezondheids)onderzoek?”

Om ervoor te zorgen dat onderzoekscommunicatie begrijpelijk is, zijn in dit project in co-creatie met de doelgroep en via gebruikservaringen een toegankelijke visuele en audiovisuele vorm van onderzoekscommunicatie ontwikkeld. Het gaat om 1) de doorontwikkeling van een bestaand template voor een informatiebrief in eenvoudige taal met visuele ondersteuning in de vorm van afbeeldingen en 2) een prototype van een informatievideo.

In het project is de bestaande template informatiebrief getest op begrijpelijkheid en waardering onder laaggeletterden. Het bleek dat de gebruikte afbeeldingen veelal werden overgeslagen en dat de afbeeldingen ook niet altijd duidelijk waren. Ook bleken nog te vaak moeilijke begrippen te worden gebruikt. De informatiebrief werd ook niet altijd goed begrepen. Ook het prototype van een informatievideo is getest op begrijpelijkheid en waardering, door onderzoeksdeelnemers in lopende onderzoeksprojecten van de HAN en RUMC te informeren over onderzoek via de informatievideo en ze daar vervolgens vragen over te stellen. In een vervolgproject (gefinancierd door de HAN) wordt het prototype omgezet tot een definitief ontwerp.

Deze vormen van onderzoekscommunicatie worden dit jaar breed beschikbaar gemaakt via Stichting Crowdience in de vorm van een toolbox (informatiebrief) en een videotool (informatievideo) waarmee onderzoekers door vooraf vastgestelde stappen te volgen zelf een toegankelijke en begrijpelijke informatiebrief of informatievideo kunnen genereren om te delen met onderzoeksdeelnemers.

Mensen die moeite hebben met lezen en schrijven (laaggeletterden) zijn ondervertegenwoordigd in onderzoek, waardoor een belangrijke onderzoekspopulatie ontbreekt. Dit is een probleem, omdat zorgbeleid dan onvoldoende op hun behoeften wordt aangepast.

Laaggeletterden hebben vaak een lage sociaal economische positie (SEP). Mensen met een lage SEP leven gemiddeld 4 jaar korter en 15 jaar in minder goed ervaren gezondheid vergeleken met mensen met een hoge SEP. Om laaggeletterden te betrekken in onderzoek, is het o.a. nodig om onderzoek toegankelijker te maken. Dit project draagt hieraan bij door de ontwikkeling van een toolbox voor toegankelijke (proefpersonen)informatie (pif) en toestemmingsverklaringen.

We ontwikkelen in co-creatie met de doelgroep toegankelijke audiovisuele materialen die breed ingezet kunnen worden door (gezondheids)onderzoekers van (zorggerelateerde) instanties/bedrijven én kennisinstellingen voor de werving voor en informatieverstrekking over onderzoek. In de multidisciplinaire samenwerking met onze partners YURR.studio, Pharos, Stichting ABC, Stichting Crowdience, de HAN-Sterkplaats en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen (AW-SOEB) van Radboudumc stellen we de behoeften van de doelgroep centraal. Middels creatieve sessies en gebruikerservaringen wordt in een iteratief ontwerpende onderzoeksaanpak toegewerkt naar diverse ontwerpen van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen, waarbij de visuele communicatie dragend is. Het ontwikkelproces biedt kennisontwikkeling en hands-on praktijkvoorbeelden voor designers en grafisch vormgevers in het toegankelijk maken van informatie.

Als laaggeletterden beter bereikt worden d.m.v. de pif-toolbox, kunnen de inzichten van deze groep worden meegenomen. Dit zorgt voor een minder scheef beeld in onderzoek, waardoor (gezondheids)beleid zich beter kan richten op kwetsbare doelgroepen. Hiermee wordt een bijdrage geleverd aan het verkleinen van gezondheidsverschillen.