POKO: Participatief Ontwerpen voor KinderOncologie

Om de kans op overleven en kwaliteit van leven bij kinderkanker te verhogen, is het essentieel dat kinderen goed blijven eten en bewegen tijdens de behandeling. Passende interventies bleken niet beschikbaar, terwijl beroepsprofessionals daar wel behoefte aan hadden. Het ontwerpen, implementeren en evalueren van dergelijke interventies is ingewikkeld. Ten eerste is het ziektebeeld heel divers en ten tweede moeten heel veel
stakeholders met zo’n interventie kunnen en willen werken. Participatief ontwerpen kan een oplossing bieden om interventies te ontwerpen binnen een complex systeem als de kinderoncologie. Daarom initieerden onderzoekers van Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en onderzoekers van het lectoraat Co-design van Hogeschool Utrecht – samen met diverse partners – het onderzoeksproject Participatief Ontwerpen voor KinderOncologie (POKO). Samen met patiënten, ouders, zorgverleners, ontwerpers en onderzoekers zijn binnen POKO ruim tien interventies
ontworpen.

Eén voedings- en één beweeginterventie zijn uiteindelijk doorontwikkeld en getest in meerdere kinderziekenhuizen. Twee bedrijven zijn opgericht om deze interventies daadwerkelijk op de markt te brengen (www.dereisvanvijf.nl en www.movemat.nl) , ook buiten de kinderoncologie. Het POKO-project is een belangrijke stap geweest in de ontwikkeling van zogenaamde supportive care interventies in de kinderoncologie. Zowel over de resultaten als over de aanpak zijn beroepsprofessionals erg te spreken.

Aanleiding
Kanker is in Nederland de meest voorkomende doodsoorzaak onder kinderen. Onderzoek is vooral gericht op behandelmethoden als chemo-, radiotherapie en chirurgie en niet op 'supportive care' zoals voeding en beweging. Bij de meeste kinderen met kanker is eten en bewegen problematisch. Er treedt onder- of overvoeding op terwijl de spiermassa afneemt. Het ontbreekt professionals aan gevalideerde interventies gericht op het stimuleren van adequaat eet- en beweeggedrag. De situatie verschilt per kind, per type kanker en per behandelfase. Dat maakt dat er ook niet één generieke interventie bestaat. Wat het bovendien complex maakt is dat er zo veel mensen bij zo'n interventie betrokkenen zijn in zowel de ziekenhuis- als privéomgeving van de patiënt.
Doelstelling
In dit RAAK-project zullen betrokkenen in de privé- en ziekenhuisomgeving van kinderen met kanker samen met professionele ontwerpers twee interventies toepassen, die kleinschalig in een kinderziekenhuis geïmplementeerd en geëvalueerd worden. De methode die daarvoor gebruikt wordt heet participatief ontwerpen. In deze aanpak werken alle betrokkenen samen via creatieve en visuele technieken zoals dagboekmethoden en foto-opdrachten. Via deze methode kunnen betrokkenen communiceren over het onderwerp, niet gehinderd door emoties of barrières voortkomend uit jargon en/of discipline. De interventies zullen worden getoetst op toepasbaarheid en draagvlak.
Beoogde resultaten
De ervaring die is opgedaan met de participatieve ontwerpmethoden en de toegepaste interventies is vastgelegd, geanalyseerd en verwerkt. Het project resulteert in een toolkit die informatie en inspiratie biedt over voeding en beweging voor kinderen met kanker. Bovendien worden er richtlijnen voor participatief ontwerpen in kinderoncologie opgesteld. De verspreiding van kennis en de implementatie van toolkit en richtlijnen vindt plaats via de project- en netwerkleden.