Jaarlijks worden er in Nederland ruim 86.000 patiënten op een Intensive Care (IC) opgenomen en behandeld. Dankzij medisch-technische ontwikkelingen zijn de overlevingskansen van IC-patiënten de afgelopen jaren enorm gestegen. De keerzijde is dat een groot aantal patiënten van de IC wordt ontslagen met langdurige beperkingen in het dagelijks functioneren. Postintensivecaresyndroom (PICS) is de term waarmee de lichamelijke, psychische en cognitieve verschijnselen worden aangeduid die vaak voorkomen bij patiënten die op de IC zijn behandeld. Bij familieleden van IC-patiënten kunnen psychische klachten ontstaan. Men spreekt dan van post-intensivecaresyndroom-familie (PICS-F). Patiënten met PICS gaan vaak een lange en moeizame periode van herstel tegemoet en de klachten kunnen jaren na ontslag nog aanwezig zijn. Er is onder zorgprofessionals nog maar weinig bekendheid over PICS en PICS-F en de verminderde kwaliteit van leven ten gevolge van kritieke ziekte.
HET 'POST INTENSIVE CARE SYNDROOM'; LANGDURIGE GEVOLGEN VAN EEN INTENSIVE CARE OPNAME Dankzij verbeteringen in de zorg overleven steeds meer patiënten de behandeling op een intensive care (IC). Keerzijde hiervan zijn de lichamelijke en mentale klachten (Post Intensive Care Syndroom - PICS) waarvoor patiënten vaak langdurige revalidatie nodig hebben i.v.m. verminderde belastbaarheid en vermoeidheid. Tijdens de Covid-19 pandemie blijkt dat relatief veel IC-patiënten een migratieachtergrond en/of lage sociaaleconomische status hebben en dat een grote groep geen nazorg ontvangt. E-HEALTH ALS ONDERSTEUNING VAN DE ZORGVERLENER: HOE ZET JE HET IN? Om de Juiste Zorg op de Juiste Plek te geven wordt eHealth met coaching en telemonitoring steeds vaker ingezet bij revalidatie in de thuissituatie. Atris is een voorbeeld van een toepassing waarbij via sensoren het activiteitenniveau en hartslag gemeten worden. Atris is een veelbelovende toepassing voor patiënten met PICS maar fysiotherapeuten hebben nog beperkt ervaring met het integreren van eHealth in de behandelaanpak en beschikken over onvoldoende kennis en vaardigheden om de applicaties optimaal in te zetten en zorg op afstand te verlenen. E-HEALTH ALS ONDERSTEUNING VAN DE PATIËNT: JUISTE ZORG OP DE JUISTE PLEK VOOR IEDEREEN? eHealth applicaties dienen de zelfredzaamheid, zelfstandigheid en eigen regie van patiënten te bevorderen. Bij patiënten die thuis herstellen na een IC opname kan eHealth door gebruik van continue monitoring van vitale parameters, patiënten ondersteunen door het gevoel van veiligheid te vergroten en inzicht te verschaffen in belasting en belastbaarheid. Echter, bestaande applicaties zijn momenteel niet voor iedereen toegankelijk zoals mensen met een migratieachtergrond of beperkte gezondheidsvaardigheden. Het doel van het Lifeline project is om, in een consortium met professionals vanuit de technologie, revalidatie en maatschappelijke organisaties, de bestaande Atris applicatie door te ontwikkelen richting een slimme, gebruiksvriendelijke en toegankelijke app en toe te passen in de fysiotherapeutische behandeling van patiënten met PICS.
Zorg op maat voor patiënten met het post-intensive care syndroom: Dankzij verbeteringen in de zorg overleven steeds meer Intensive Care (IC) patiënten een levensbedreigende ziekte. De keerzijde is dat steeds meer patiënten met langdurige lichamelijke en mentale klachten als gevolg van het Post-Intensive Care Syndroom (PICS) uit het ziekenhuis worden ontslagen. Positieve gezondheid: een nieuw concept met focus op de kracht en eigen regie van mensen: In 2012 introduceerde arts onderzoeker Huber een nieuwe definitie van gezondheid, namelijk “Gezondheid als het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven”. Het concept Positieve gezondheid bevordert persoonsgerichte zorg en sluit goed aan bij wat voor de patiënt belangrijk is. Patiënten na een IC opname willen thuis een eigen regie kunnen voeren: De meeste patiënten met PICS ontvangen na ontslag uit het ziekenhuis fysiotherapie bij een 1e lijns fysiotherapeut. Deze ontvangen niet alle noodzakelijke informatie van het ziekenhuis over het ziekteverloop van de patiënt en zijn onvoldoende bekend met de gevolgen van PICS. Feitelijk heeft het zorgveld te maken met een nieuw ziektebeeld waarvoor nog geen revalidatiebehandeling bestaat. De diversiteit aan klachten worden niet op een juiste manier geïnterpreteerd en/of in een logische volgorde geadresseerd in een behandelplan. Bij PICS komen de dimensies van het concept van Huber naar voren en zal de zorgverlener – primair de fysiotherapeut - in overleg met de patiënt de terreinen moeten identificeren waarop ondersteuning noodzakelijk is. Het doel van dit RAAK project is om in een Community of Practice van professionals, studenten en patiënten een transmuraal fysiotherapieprogramma te ontwikkelen om patiënten die met PICS naar huis worden ontslagen optimaal te ondersteunen. Aan het einde van het project is een fysiotherapieprogramma ontwikkeld voor PICS en geïmplementeerd volgens het concept ‘Positieve gezondheid’. Daarnaast is kennis over de behandeling van patiënten met PICS gedissemineerd binnen de 1e lijns fysiotherapie en het (post)HBO onderwijs.
IC-verpleegkundigen van het Radboudumc, Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede en Rijnstate Arnhem hebben het lectoraat Acute Intensieve Zorg van de HAN gevraagd met hen een project te starten om familieparticipatie in de basiszorg vorm te geven. Het ontbreekt verpleegkundigen aan handvatten en ondersteunende tools hoe ze familie hierbij kunnen betrekken. Daar moet dit project een antwoord op geven. Het doel is te komen tot een werkwijze en tools die voor IC-verpleegkundigen en naasten ondersteunend zijn voor het betrekken van naasten bij de basiszorg voor de IC-patiënt en het praktisch handelen te verbeteren. In dit project wordt ontwerpgericht onderzoek toegepast om gedurende het onderzoekstraject met IC-professionals en naasten een geschikte tool en werkwijze te onderzoeken, zo nodig te ontwikkelen en deze te pilottesten op toepasbaarheid. Deelvraag 1 omvat een diagnosticerend deel met een kwalitatief explorerende studie. Deze fase bestaat uit focusgroepinterviews met professionals en individuele interviews met ex-IC-patiënten en hun naasten. Deelvraag 2 omvat een ontwerp-/ontwikkelgericht deel en is gericht is op “het ondersteunen van het professioneel handelen in kennisintensieve beroepen”. Het ontwerpgerichte deel bestaat uit het opstellen van ontwerpcriteria, een literatuurstudie naar beschikbare tools, ontwerpen van werkwijze en tools, testen van de werkwijze en tools, evalueren en zo nodig bijstellen van de werkwijze en tools. Deelvraag 3 omvat de testfase met voorlichting en scholing, het (pilot-)testen van de werkwijze en tools, analyse van de testresultaten, vragenlijstonderzoek en een focusgroepinterview. Dit project wordt gestart met consortiumpartners (HAN en 3 ziekenhuizen). Als niet-consortiumpartners zijn ervaringsdeskundigen (via Stichting Family and Patient Centered Intensive Care), professionals uit andere instellingen (Santeonziekenhuizen en het Reinier de Graaf Gasthuis), beroepsvereniging V&VN IC, en kennispartner IQ Healthcare betrokken. De ontwikkelde kennis en producten zullen via alle partners en hun netwerken verder worden verspreid om toepassing van familieparticipatie in de basiszorg aan IC-patiënten te vergroten.
