Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
Om te kunnen leren van participatieprocessen in de praktijk en op basis daarvan een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren ervan richt dit onderzoek zich op de gesprekken tussen burgers en ambtenaren en de doorwerking hiervan op participatieprocessen. Centraal staat hoe in gesprekken wordt omgegaan met verschillende perspectieven en de betekenis die participanten hieraan toekennen voor het verdere verloop van een participatieproces. De doorwerking van gesprekken wordt vanuit het perspectief van burgers onderzocht. Door de verwachtingen en ervaringen van participerende burgers te onderzoeken komt naar voren hoe de wijze waarop in gesprekken wordt omgegaan met verschillende perspectieven op een vraagstuk, in hun beleving bijdraagt aan het vinden van oplossingen en draagvlak hiervoor.
De synergie tussen Robotica en AI biedt vele oplossingsmogelijkheden voor (internationale) maatschappelijke opgaven waarvoor we staan (SDG’s, de EU Grand-Challenges, KIA’s). Een consortium van thans 9 Hogescholen, TKI-HTSM en Holland Robotics (community >600 organisaties) slaan de handen ineen om de ontwikkeling van praktijkkennis te versnellen, kennis te delen en betekenisvolle oplossingen te realiseren voor allehande vraagstukken op het gebied van de zorg, het klimaat, onze veiligheid, duurzame energievoorziening, het verdienvermogen van de Nederlandse (maak)industrie en het onderwijs. Robotisering en AI biedt publiek/private organisaties nieuwe mogelijkheden om taken, diensten en processen meer efficiënt, veilig en (kosten)effectief uit te voeren. Robots werken (steeds meer) samen met mensen en kunnen gevaarlijke en/of moeilijke taken overnemen. Ze creëren ook nieuwe mogelijkheden, die anders niet mogelijk zijn. Dit platform, aansluitend bij de KIA-Sleuteltechnologieën, heeft ambities om praktijkkennis sneller te ontwikkelen, deze te bundelen en toe te passen in relevante applicatiedomeinen. Alle mooie ontwikkelingen ten spijt, is het lerende vermogen en/of het autonoom handelen van robots nog minder dan dat van mensen. Robots hebben bijvoorbeeld moeite met het omgaan met onvoorziene omstandigheden en werken in ongestructureerde omgevingen. Om robots te kunnen laten denken en doen als mensen, is er nog een lange weg te gaan. De echte synergie tussen Robotica & AI, waarop dit platform zich richt, heeft een veelbelovend potentieel om de volgende sprong te maken om de bovengenoemde uitdagingen aan te gaan. Platformdeelnemers willen, op basis van een gezamenlijk roadmap, nieuwe praktijkkennis delen, ontwikkelen en toepassen in relevante (applicatie)domeinen. Zo worden betekenisvolle bijdragen geleverd aan urgente maatschappelijk vraagstukken. Het platform heeft als doel om in de quintuple helix kennis duurzaam te laten circuleren, een wenkend perspectief te bieden voor alle stakeholders, Applied Smart Robotica & AI-onderzoek beter landelijk en internationaal te positioneren, te focussen op meervoudige waardecreatie en gezamenlijk te werken aan iconische projecten.
Motivatie Het versterken van de samenwerking tussen relevante lectoraten door het ontwikkelen van een multidisciplinaire onderzoeksagenda op het terrein van Arbeid in de brede zin van het woord. Hierdoor kan de thematiek rondom toegang tot en behoud van arbeid vanuit meerdere kanten worden aangevlogen én kan focus en massa worden gecreëerd voor onderzoeksprogrammering en –funding. Daardoor kunnen we als lectoraten een belangrijke rol te spelen bij vraagstukken die betrekking hebben op het duurzaam (weer) aan het werk gaan én duurzaam aan het werk blijven. Achtergrond Om als individu zelfstandig en volwaardig te kunnen deelnemen aan onze participatiemaatschappij, is het hebben van werk cruciaal. Werk is echter voor mensen met minder of onvoldoende arbeids-, persoonlijk-, sociaal-, en cultureel kapitaal en/of toegang tot hulpbronnen steeds minder vanzelfsprekend. Naast traditioneel kwetsbare groepen – zoals laagopgeleiden, mensen met een chronische aandoening en migranten - zijn er nieuwe categorieën, waaronder veel middelbaar en hoog opgeleiden, voor wie het lastig is/wordt structureel betaald werk te vinden. De oorzaak ligt voornamelijk bij de toenemende digitalisering en robotisering in combinatie met de flexibilisering van de arbeidsmarkt. Ook werk op academisch niveau, dat gebaseerd is op regels, bijvoorbeeld accountancy en rechtspraak, zal steeds vaker (deels) geautomatiseerd kunnen worden (Est et al. 2015, Went et al. 2015). Anderzijds zijn er sectoren, zoals techniek en ICT, die een steeds grotere behoefte hebben aan hoogopgeleid personeel en waar het lastig is om voldoende gekwalificeerde mensen te krijgen. Tot slot zien we in alle sectoren een toename van stress- en burn-out klachten, die deels gerelateerd zijn aan traditionele, functioneel ingerichte organisaties. Het bovenstaande biedt geen rooskleurig beeld voor grote groepen in de samenleving en vanuit een breed Platform Arbeid willen we de thema’s op het terrein van arbeid vanuit meerdere perspectieven benaderen en in samenhang beschouwen.
Het kabinet heeft 25 missies geformuleerd om maatschappelijke uitdagingen aan te pakken. Deze missies richten zich op gezondere levensjaren, voldoende schoon water en veilig voedsel, minder uitstoot van broeikasgassen, betaalbare duurzame energie en een veilig Nederland om in te wonen en te werken. Ambitieuze doelen moeten ondernemers en onderzoekers uitdagen tot baanbrekende oplossingen en bijdragen aan de concurrentiekracht van Nederland. Voor een klimaatbestendig, waterrobuust, duurzaam, gezond en veilig Nederland zijn zowel grote als kleine oplossingen nodig. De missies openen deuren voor nieuwe startups, mkb’ers, consortia van maatschappelijke organisaties en samenwerkingsverbanden met burgers. Het realiseren van deze missies vraagt ook om samenwerking over grenzen van topsectoren en landen heen. De Hogescholen voor Groen Onderwijs: Aeres, HAS, Inholland en Hogeschool Van Hall Larenstein werken samen in het Center of Expertise Groen om met voldoende focus en massa bijdragen te leveren aan maatschappelijke opgaven waarvoor de groene sectoren staan. Deze opgaven zijn vertaald naar meerjarige missies in de Kennis en Innovatie Agenda (KIA) voor het groene domein. Binnen de Missie Landbouw, Water en Voedsel wordt gewerkt aan noodzakelijke transities, die tevens een grote verwevenheid kennen met andere maatschappelijke sectoren. Samen met partners uit het groene domein alsook uit de publieke- en private sectoren, realiseert het CoE Groen een krachtige onderzoeksgroep die op maatschappelijk relevante thema’s nieuwe kennis ontwikkelt die daadwerkelijk van betekenis is. De onderzoeksgroep richt zich de eerstkomende jaren op 7 thema’s: (1) Veerkracht (resilience) van natuurlijke bronnen (2) Herontwerp (redesign) agrifood productiesystemen (3) Vitaliteit in stad en leefomgeving (4) Gezond voedsel met meerwaarde (5) Digitalisering en High tech (6) Nieuwe businessmodellen (7) Governance. Voor de SPRONG naar een krachtige onderzoeksgroep wordt ingezet op het vergroten van zichtbaarheid, het opleiden en verbinden van onderzoekslijnen, (regionale) netwerkontwikkeling, het verbeteren van kwaliteit van onderzoek en het realiseren van maatschappelijke impact.
