Voor wie is deze handreiking? Met deze handreiking willen we professionals ondersteunen bij het cultuursensitief omgaan met onbegrepen gedrag bij mensen met dementie thuis en hun mantelzorgers. We focussen ons daarbij op mensen met een migratieachtergrond. Wijkverpleegkundigen en casemanagers zorgen steeds vaker voor mensen met dementie met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Onbegrepen gedrag zoals agressie of apathie komt veel voor bij mensen met dementie. De beroepsgroep weet vaak onvoldoende hoe om te gaan met onbegrepen gedrag bij deze doelgroep. Uit de praktijk blijkt echter dat de handreiking ook aansluit bij een bredere doelgroep. De term ‘cultuursensitief’ verwijst naar een brede sensitiviteit van professionals voor de invloed van cultuur, leefsituatie, (migratie)geschiedenis, minderheidspositie en achterstand op iedere persoon of groep. Deze handreiking is vooral bedoeld voor wijkverpleegkundigen en casemanagers dementie, maar ook andere professionals uit zorg en welzijn kunnen hier hun voordeel mee doen. Hierna gebruiken wij daarom de term ‘professional’.
DOCUMENT
Artikel in de TvZ: Een methodiek is ontwikkeld voor cultuursensitief Omgaan met Onbegrepen Gedrag (OOG) bij mensen met dementie thuis. Onbegrepen gedrag komt voor bij bijna alle mensen met dementie. Om goed om te gaan met dit gedrag, is het van belang de oorzaak ervan te begrijpen. Bestaande richtlijnen voor de aanpak van onbegrepen gedrag sluiten niet voldoende aan bij thuiswonende mensen met dementie met een migratieachtergrond. Een methodiek is ontwikkeld voor cultuursensitief Omgaan met Onbegrepen Gedrag (OOG) bij mensen met dementie thuis.
DOCUMENT
Dit is alweer de vijfde editie van het congres Met het oog op behandeling. De afgelopen jaren hebben we gezien dat de maatschappelijke belangstelling voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) sterk toeneemt. Dit jaar is er zelfs een Interdepartementaal Beleidsonderzoek gedaan door diverse ministeries over de positie van mensen met een LVB in de Nederlandse samenleving. In het onderzoeksrapport wordt gepleit voor het verbeteren van de communicatie tussen algemene voorzieningen en deze burgers. Voor alle professionals in het brede sociaal domein wordt aanbevolen dat zij meer kennis en vaardigheden moeten hebben voor hun hulp- en dienstverlening aan mensen met een LVB. Dat geldt voor alle professionals in het sociaal domein en in het bijzonder voor professionals die werken voor cliënten met een LVB waarbij sprake is van ernstige gedragsproblematiek en psychische problemen. In dat geval moet je kunnen omgaan met ‘onbegrepen gedrag’ en agressie en wil je beschikken over de beste, actuele kennis op dat gebied.
DOCUMENT
Verpleegkundigen vinden het lastig om goede dementiezorg te bieden aan mensen met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers als er sprake is van onbegrepen gedrag. Bestaande methodieken voor het omgaan met onbegrepen gedrag sluiten niet aan op de situatie van deze doelgroep. In het “Op weg” project onderzochten wij waar de knelpunten liggen voor zorgverleners en mantelzorgers bij het bespreken van onbegrepen gedrag. Deze interviews zijn de eerste stap in de ontwikkeling van een methodiek voor het omgaan met onbegrepen gedrag bij thuiswonende mensen met dementie en een migratieachtergrond.
DOCUMENT
Verpleegkundigen vinden het lastig om goede dementiezorg te bieden aan mensen met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers als er sprake is van onbegrepen gedrag. Bestaande methodieken voor het omgaan met onbegrepen gedrag sluiten niet aan op de situatie van deze doelgroep. In het “Op weg” project onderzochten wij waar de knelpunten liggen voor zorgverleners en mantelzorgers bij het bespreken van onbegrepen gedrag. Deze interviews zijn de eerste stap in de ontwikkeling van een methodiek voor het omgaan met onbegrepen gedrag bij thuiswonende mensen met dementie en een migratieachtergrond. Casus Laura Molenaar ondersteunt als casemanager het echtpaar Yilmaz. Meneer Yilmaz kreeg een half jaar geleden de diagnose dementie. Eerder was hij het gezinshoofd en gerespecteerd lid van de Turkse gemeenschap. Nu kan hij niet goed meer voor zichzelf zorgen. Bij het aankleden en eten verzet hij zich heftig tegen hulp en slaat om zich heen. Zijn vrouw is bang voor hem geworden, maar durft dit niet te benoemen. Laura krijgt weinig zicht op de context van het onbegrepen gedrag. De communicatie met mevrouw is lastig omdat zij nauwelijks Nederlands spreekt. De communicatie met de zoon en dochters gaat beter, maar niet alle kinderen zien de ernst van de situatie. Daarbij willen ze niet tornen aan de positie van meneer Yilmaz als gezinshoofd. Verschillende visies op onbegrepen gedrag en miscommunicatie belemmeren zo een systematische aanpak van het onbegrepen gedrag volgens de professionele richtlijn. Laura ziet niet hoe ze in deze context goede zorg kan bieden.
DOCUMENT
Omgaan met verward gedrag is een onderwerp dat de samenleving reeds enige tijd bezighoudt en, zo blijkt, vraagt om verregaande samenwerking tussen diverse betrokken disciplines. De ervaring is namelijk dat de professionals, die te maken krijgen met mensen die onbegrepen gedrag vertonen hierop vanuit verschillende perspectieven en opvattingen reageren en daarnaar handelen. Aansluitend op geluiden vanuit de wereld van ervaringsdeskundigen wordt hier de term onbegrepen gedrag gebruikt omdat verward gedrag de associatie oproept dat mensen onverklaarbaar gedrag vertonen, terwijl het gedrag in veel gevallen verklaarbaar is.Het vraagt nogal wat van professionals om een sluitende aanpak te formuleren ten behoeve van mensen met onbegrepen gedrag en dit gaat daarom niet zelden mis. Hierdoor dreigen deze mensen met kwetsbaarheden tussen wal en schip te raken. Om een betere samenwerking tussen professionals te bevorderen zijn er door het ZonMw Actieprogramma Verward Gedrag (AVG) subsidies beschikbaar gesteld waarmee onderwijsmodules voor professionals, die met deze doelgroep gaan werken, ontwikkeld kunnen worden.
DOCUMENT
Wat hebben we onderzocht?: Hoop en positief denken zijn begrippen die in het dagelijks taalgebruik van mensen met kanker veelvuldig worden gebruikt. Dit proefschrift wil bijdragen aan meer kennis over en inzicht op het gebied van hoop en positief denken bij mensen met kanker in verschillende stadia van de ziekte én vanuit het perspectief van hulpverleners. Onderzoeksvragen van dit proefschrift waren: 1) Wat is de betekenis van hoop voor mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn? 2) Hoe gaan hulpverleners om met mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en hopen op zo lang mogelijk leven? 3) Welke factoren worden geassocieerd met hoop bij mensen met kanker die bezig zijn met behandelingen? 4) Welke betekenis heeft positief denken voor mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld. We zochten antwoorden op deze vragen door de ervaringen van mensen met kanker en hulpverleners centraal te plaatsen in de studies van dit proefschrift. Resultaten: Betekenis van hoop bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn: Hopen wordt ervaren als stress reducerend en wordt gezien als noodzakelijk om te kunnen omgaan met hun situatie. Hopen geeft mensen met kanker veerkracht en maakt dat ze kunnen genieten in het heden. De sterkte van de hoop wordt vooral bepaald door het belang van het object waarop ze hopen, bijvoorbeeld het willen zien opgroeien van de kinderen. De sterkte van de hoop wordt nauwelijks bepaald door de kans om het doel daadwerkelijk te kunnen bereiken. Hopen geeft energie, maar kost ook energie. Mensen putten hoop uit verschillende bronnen, zoals positieve berichten van artsen. Als mensen de hoop niet uit krachtige bronnen kunnen putten, creëren mensen deze hoop zelf. Mensen gebruiken verschillende strategieën om hoop te creëren, zoals onder andere deel te nemen aan behandelingen en door vertrouwen in hun artsen te hebben. De hoop wordt bedreigd als de mogelijkheid op een negatieve uitkomst groter wordt. Het proces van het koesteren, voeden van de hoop en het verdedigen van de hoop, wanneer deze wordt bedreigd hebben we ‘the work of hope’ genoemd. Ervaringen van hulpverleners in het omgaan met ongeneeslijke zieke mensen met kanker: Onze studie laat zien dat de moeilijkheden die hulpverleners ervaren in het omgaan met hoopvolle palliatieve patiënten gebaseerd lijken te zijn op normatieve ideeën. Deze normatieve ideeën lijken gebaseerd te zijn op een gemeenschappelijk concept: een goede dood. Voor deze hulpverleners is een goede dood gebaseerd op goed afscheid kunnen nemen van hun dierbaren, zodat zij verder met hun leven kunnen. Goed afscheid kunnen nemen betekent dat de waarheid aanvaard dient te worden en dat men daarin berust. Hulpverleners zien het als hun professionele rol om patiënten te begeleiden naar de aanvaarding, berusting van het naderende einde. Hierdoor is de zorg niet altijd afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënten. Literatuuronderzoek naar factoren geassocieerd met hoop gedurende behandelingen: Hoop is positief geassocieerd met kwaliteit van leven, sociale steun, spiritueel en existentieel welbevinden. Hoop is negatief geassocieerd met symptoomlast, psychologische distress en depressie. Geen relatie werd aangetoond tussen hoop, demografische en klinische factoren, zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en fase van de ziekte. De rol tussen hoop en angst is onduidelijk gebleven. Deze resultaten laten ons zien dat externe factoren (zoals demografische en klinische factoren) niet geassocieerd zijn met hoop. Terwijl intrinsieke factoren, wat wil zeggen factoren die worden ervaren en vastgesteld door patiënten zelf, zoals kwaliteit van leven, symptoomlast, psychologische distress en sociale steun wel geassocieerd zijn met hoop. Hoop lijkt veel meer een cognitief proces te zijn van een persoon, en gestuurd wordt door welke betekenis mensen toekennen aan factoren, dan dat deze van buitenaf wordt beïnvloed. Betekenis van positief denken bij mensen die met curatieve opzet (genezend) worden behandeld: Bij mensen met kanker die met curatieve opzet (genezend) zijn of worden behandeld blijkt niet hoop maar positief denken het centrale concept te zijn. Positief denken wil voor hen zeggen, leven alsof genezing een zekerheid is. Positief denken blijkt een manier te zijn om om te kunnen gaan met de onzekere toekomst. Mensen vinden dat ze positief moeten denken. Door positief te denken lukt het mensen om van het leven te kunnen genieten. Op deze manier kunnen ze ook de negatieve gedachten, die vaak aanwezig zijn, tijdelijk parkeren. Door dit tijdelijk parkeren van negatieve gedachten kan de stress gereduceerd worden en dit geeft ruimte om te leven. Dit leven kan dan op een meer betekenisvolle manier worden ingevuld. De mate waarin er inspanningen geleverd moeten worden om positief te denken kan per individu verschillen. Relatie hoop positief denken: Hoop en positief denken zijn afzonderlijke concepten, die dicht bij elkaar liggen en elkaar deels overlappen. Positief denken verschilt van hoop in de houding die mensen met kanker aannemen ten opzichte van de werkelijkheid. Positief denken wil zeggen dat mensen een negatieve afloop onwaarschijnlijk achten. Bij hoop is, in de ogen van wie hoopt, het bestaan van een negatieve afloop niet uit te sluiten maar daarom niet minder ongewenst. Hoop is er als een negatieve uitkomst ook mogelijk is, en tegen deze mogelijkheid willen mensen zich verzetten. Door te hopen zetten ze deze mogelijkheid als het ware achter een tochtscherm. In de curatieve fase brengt hoop geen rust wat ze met positief denken wel kunnen bewerkstelligen. Voor mensen in de curatieve fase levert hoop hen te weinig op. Hoop veronderstelt meer onzekerheid dan ze kunnen verdragen. Bij positief denken zegt men: “ik ga er vanuit dat het goed zal komen”, Bij hoop zegt men: “het kan ook goed komen”. Bij zowel hoop als positief denken gaat het over ‘iets’ wat ondraaglijk is, maar dat ‘iets’ is voor beide groepen wel iets anders. Aanbevelingen? Implicaties en aanbevelingen voor de praktijk: Het uitgangspunt voor de zorg van mensen met kanker zou moeten zijn om mensen te ondersteunen en helpen om te gaan met de uitdagingen waar ze voor staan. Een manier om zorg te bieden die afgestemd is op de wensen en behoeften van mensen met kanker, vereist in de eerste plaats dat hulpverleners weten wat deze wensen en behoeften zijn. Eenvoudige vragen als: “Wat is voor u belangrijk?” of “wat is, op dit moment, voor u belangrijk?” kunnen hierbij ondersteunend zijn. Patiënten voelen zich ondersteund als ze mogen hopen. Dat de hoop er mag zijn, ook als hetgeen waarop ze hopen, in de ogen van hulpverleners onrealistisch kan zijn. Patiënten waarderen eerlijkheid over de medische feiten die hulpverleners met hen bespreken. Deze eerlijke informatie hebben patiënten ook nodig. Ze willen immers geen valse hoop, patiënten willen weten hoe ze ervoor staan, alleen wel gecommuniceerd op een manier dat mensen hoop kunnen behouden. Hulpverleners kunnen hoop als hoop bevestigen door te zeggen: “Dat hoop ik ook, voor u”. Een helpende benadering zou kunnen zijn dat hulpverleners goed luisteren naar mensen met kanker met oprechte interesse. Door proberen te begrijpen wat mensen zeggen en daar hun boodschappen weer op af te stemmen, met eerbied voor de ambivalenties. Een persoonsgerichte benadering kan hierbij ondersteunend zijn. Implicaties voor onderwijs: Wat het onderwijs betreft, geldt dat hoop en positief denken bij mensen met kanker, of bij mensen met een (mogelijk of waarschijnlijke) ongunstige prognose in het algemeen, een thema moet zijn dat voldoende aandacht krijgt in de opleiding. Dat geldt voor de basisopleiding, maar al helemaal voor nascholingen aan zorgverleners en vrijwilligers werkzaam in de oncologische en palliatieve zorg. Eerlijke informatie geven, of eerlijk op uitspraken van patiënten reageren, en hoop niet wegnemen waar patiënten die koesteren, is niet vanzelfsprekend. Er is meer voor nodig dan vuistregels of communicatietechnieken. Onze ervaring met scholing in deze materie heeft ons geleerd dat positieve leereffecten bereikt kunnen worden door o.a. gebruik te maken van lesvormen waarin bestaande casuïstiek besproken kan worden en waarin de zorgverleners of vrijwilligers met elkaar in kleine groepjes kunnen discussiëren over deze casussen. In ziekenhuizen of andere zorginstellingen kan het ook helpen om deze thematiek te bespreken tijdens de patiëntenbespreking/ het multidisciplinair overleg of moreel beraad. Aanbevelingen voor verder onderzoek: In onze studies hebben we een aanzet gedaan om de relatie tussen de concepten hoop en positief te beschrijven, meer onderzoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen beide concepten kan bijdragen aan een verdere conceptuele helderheid. Meer onderzoek kan ook gedaan worden naar de betekenis van hoop en positief denken bij specifieke groepen, zoals bijvoorbeeld naasten, mensen met een migratie achtergrond of bij mensen met kanker die ongeneeslijk ziek zijn en daar langdurig (10-15 jaar) mee (moeten) leven.
DOCUMENT
GGZ verpleegkundigen die voor een crisisdienst werken moeten tijdens hun werk beslissingen nemen over het wel of niet delen van persoonsgegevens met ketenpartners. In de literatuur zijn randvoorwaarden gevonden voor het doorbreken van het medisch beroepsgeheim. De GGZ verpleegkundigen wisten niet of hun instelling een beleid heeft op dit gebied. Ze maken zelf per casus een inschatting, op basis van ingeschat gevaar, inschatting wat nodig is voor goede zorg en het belang van samenwerking met de ketenpartner. Die inschatting kan dus per GGZ verpleegkundige anders uitvallen. Welke gegevens dan precies gedeeld worden laten de GGZ verpleegkundige afhangen van ingeschatte relevantie van gegevens en hoe recent ze zijn. Het delen van persoonsgegevens met ketenpartners wordt niet structureel vastgelegd in dossiers. De GGZ verpleegkundigen gaan ervan uit dat ketenpartners zelf de betrokkene op de hoogte stellen.
DOCUMENT
Dit lectoraat wil zich inzetten om NAH meer bekendheid te geven, algemeen maatschappelijk, in het beroepsonderwijs, maar ook in de zorg (ook onder professionals is NAH relatief onbekend en worden omvang en gevolgen van NAH onderschat). Het wil investeren in het beter begrijpen en beïnvloeden van participeren en het wil de gevolgen van NAH voor jongeren in kaart brengen, evenals de gevolgen voor het gezin. Op zoek naar factoren die bepalend zijn voor herstel, hoe komt het dat (bij een vergelijkbaar letsel) jongere A het redelijk doet en loopt B vast? Dit lectoraat wil participatieproblemen van jongeren met NAH gaan onderzoeken, dit is in Nederland niet eerder gedaan, en hierbij aansluiten bij recent onderzoek bij volwassenen, waaruit voorlopig blijkt dat vaardigheden als probleemoplossend vermogen en aanpakgedrag (coping) en gezins - en omgevingsfactoren participatiekansen sterk bepalen.
DOCUMENT
De sector Beschermd Wonen en Maatschappelijke Opvang (BW/MO) heeft te maken met een groeiend aantal forensische cliënten. Er is behoefte aan een overzicht van best practices, do’s en don’ts in het methodisch handelen bij deze doelgroep. De vraag die we met dit onderzoek willen beantwoorden is: Welke best practices zijn er in de BW/MO-sector voor de begeleiding van en zorg aan forensische cliënten? In het huidige onderzoek zijn - na een literatuurverkenning - op systematische wijze de ervaringen van forensisch sociaal werkers en cliënten verzameld en bestudeerd. Dit werd op verschillende manieren gedaan in drie fases: Fase 1: Verkenning: groepsinterviews bij 15 BW/MO-instellingen Fase 2: Verdieping: 11 casuïstiekbesprekingen bij BW/MO-instellingen Fase 3: Uitwisseling: een onlinebijeenkomst (forensisch carrousel) De forensische doelgroep binnen de BW/MO bestaat voornamelijk uit mannen met multiproblematiek, zoals verslaving, agressie en psychiatrische problemen. Ze wonen in verschillende beschermde woonvormen met meer of minder zelfstandigheid en (ambulante) begeleiding. De belangrijkste best practices die professionals tijdens de verkenning noemden zijn: het bieden van een duidelijke structuur en heldere kaders, investeren in de werkalliantie (onder andere vanuit de presentiebenadering), goede samenwerking met ketenpartners met duidelijke afspraken over ieders taken en verantwoordelijkheden, herstelgericht werken aan kleine doelen, werken aan destigmatisering, werken met signaleringsplannen en risicotaxaties, zorgvuldig plaatsen van cliënten en de inzet van vrijwilligers en forensische ervaringsdeskundigen. Een deel van de instellingen plaatst forensische cliënten bij elkaar (geclusterd) omdat forensische expertise dan gerichter kan worden ingezet, andere instellingen plaatsen forensische cliënten bij andere cliënten (gespikkeld) om normalisering in de hand te werken. In de verdiepingsfase kwamen de volgende best practices aan de orde met betrekking tot ketensamenwerking: duidelijkheid scheppen over rollen en verantwoordelijkheden, de cliënt zelf laten beslissen bij uitstroom na detentie met bajes-uit begeleiding, en driegesprekken organiseren met toezichthouder, begeleider en cliënt. Best practices met betrekking tot krachtgericht werken zijn: duidelijke grenzen stellen, zoeken naar datgene waar de cliënt zelf regie op kan voeren en bekrachtigen wat iemand bereikt binnen het kader van de bijzondere voorwaarden. Overige best practices zijn: zorgvuldige matching van cliënt en vrijwilliger en werken aan destigmatisering op verschillende niveaus. Tijdens het forensisch carrousel is de bredere toepasbaarheid van de verzamelde best practices verkend. Werkzame elementen van goede ketensamenwerking, krachtgericht en herstelgericht werken in relatie tot risico’s en probleemgedrag, de inzet van vrijwilligers en ervaringsdeskundigen en werken aan destigmatisering werden breed onderkend, maar er zijn ook uitdagingen. Deskundigheidsbevordering is daarmee zowel een best practice als een aanbeveling.
MULTIFILE
