Background: Patient decision aids (PDAs) can support the treatment decision making process and empower patients to take a proactive role in their treatment pathway while using a shared decision-making (SDM) approach making participatory medicine possible. The aim of this study was to develop a PDA for prostate cancer that is accurate and user-friendly. Methods: We followed a user-centered design process consisting of five rounds of semi-structured interviews and usability surveys with topics such as informational/decisional needs of users and requirements for PDAs. Our userbase consisted of 8 urologists, 4 radiation oncologists, 2 oncology nurses, 8 general practitioners, 19 former prostate cancer patients, 4 usability experts and 11 healthy volunteers. Results: Informational needs for patients centered on three key factors: treatment experience, post-treatment quality of life, and the impact of side effects. Patients and clinicians valued a PDA that presents balanced information on these factors through simple understandable language and visual aids. Usability questionnaires revealed that patients were more satisfied overall with the PDA than clinicians; however, both groups had concerns that the PDA might lengthen consultation times (42 and 41%, respectively). The PDA is accessible on http://beslissamen.nl/. Conclusions: User-centered design provided valuable insights into PDA requirements but challenges in integrating diverse perspectives as clinicians focus on clinical outcomes while patients also consider quality of life. Nevertheless, it is crucial to involve a broad base of clinical users in order to better understand the decision-making process and to develop a PDA that is accurate, usable, and acceptable.
Background: Engaging families in postsurgical care is potentially beneficial for improving cancer patient outcomes and quality of care. The authors developed a family involvement program (FIP) and in this study, the authors aim to evaluate the impact of the FIP on family caregiver burden and well-being. Moreover, the authors aim to assess the fidelity of the program. Materials and methods: This is a preplanned subgroup analysis of a patient-preferred prospective cohort study that included family caregivers of patients who underwent major oncological surgery for gastrointestinal tumors. Only patient-nominated family caregivers could participate in the FIP. Caregivers received structured training in fundamental caregiving tasks from healthcare professionals and then actively participated in these tasks. Caregiver burden and well-being were measured four times (at hospital admission, at hospital discharge, and at 1 and 3 months posthospital discharge) using the Caregiver Strain Index+ (CSI+) and the Care-related Quality of Life instrument (CarerQoL-7D). The fidelity of the FIP was assessed by recording completion of care activities. In addition, family caregivers were asked whether they would participate in the FIP again. Results: Most of the 152 family caregivers were female (77.6%), and their mean age was 61.3 years (SD=11.6). Median CSI+ scores ranged between -1 and 0 and remained below the cutoff point of experiencing burden. CarerQoL-7D results indicated no significant differences in family caregivers' well-being over time. Upon discharge, over 75% of the family caregivers stated that they would recommend the FIP to others. The highest compliance with all fundamental care activities was observed during postoperative days 2-4. Conclusion: The family caregivers of oncological surgical patients who participated in the FIP exhibited acceptable levels of caregiver burden and well-being. These findings suggest that the FIP is a valuable intervention to equip family caregivers with the skills to navigate the uncertain period following a patient's hospital discharge.
MULTIFILE
Background: A patient decision aid (PtDA) can support shared decision making (SDM) in preference-sensitive care, with more than one clinically applicable treatment option. The development of a PtDA is a complex process, involving several steps, such as designing, developing and testing the draft with all the stakeholders, known as alpha testing. This is followed by testing in ‘real life’ situations, known as beta testing, and then finalising the definite version. Our aim was developing and alpha testing a PtDA for primary treatment of early stage breast cancer, ensuring that the tool is considered relevant, valid and feasible by patients and professionals. Methods: Our qualitative descriptive study applied various methods including face-to-face think-aloud interviews, a focus group and semi-structured telephone interviews. The study population consisted of breast cancer patients facing the choice between breast-conserving therapy with or without preceding neo-adjuvant chemotherapy and mastectomy, and professionals involved in breast cancer care in dedicated multidisciplinary breast cancer teams. Results: A PtDA was developed in four iterative test rounds, taking nearly 2 years, involving 26 patients and 26 professionals. While the research group initially opted for simplicity for the sake of implementation, the clinicians objected that the complexity of the decision could not be ignored. Other topics of concern were the conflicting views of professionals and patients regarding side effects, the amount of information and how to present it. Conclusion: The development was an extensive process, because the professionals rejected the simplifications proposed by the research group. This resulted in the development of a completely new draft PtDA, which took double the expected time and resources. The final version of the PtDA appeared to be well-appreciated by professionals and patients, although its acceptability will only be proven in actual practice (beta testing)
De zorg voor mensen met kanker heeft een kantelpunt bereikt. Om de zorg kwalitatief goed, behapbaar, betaalbaar te houden, wordt in toenemende mate ingezet op Passende Zorg, zoals recent beschreven in het Kader Passende Zorg van Zorginstituut Nederland. Dit geldt ook voor groeiende en vergrijzende groep mensen met kanker aan de spijsverteringsorganen (GI-kanker). Zij gaan na een operatie sneller naar huis om te herstellen dan voorheen; hierdoor neemt het belang voor goede herstelzorg toe. Met een sterk consortium van drie ziekenhuizen, een patiëntenorganisatie, twee oncologische samenwerkingsverbanden, drie beroepsverenigingen van paramedici en twee hogescholen, willen wij in het onderzoeksproject PREFERENCE onderzoeken hoe we deze mensen optimaal kunnen ondersteunen in hun fysiek herstel, kwaliteit van leven en participatie. We steken daarbij in op de elementen van Passende Zorg. Op dit moment ontbreekt bij fysiotherapeuten, oefentherapeuten en diëtisten, kennis over hoe ondersteuning in de eerstelijn, dichtbij de patiënt, het best met de patiënt en zorgprofessionals onderling kan plaatsvinden. Stimuleren van eigen regie van de patiënt is daarbij belangrijk. Toch merken zowel zorgverleners als patiënten met GI-kanker dat op dit moment de herstelzorg onvoldoende aansluit bij de behoeften van de patiënt. Ook dierbaren worden op dit moment onvoldoende betrokken. De vragen uit de praktijk leiden tot de onderzoeksvraag: Hoe ziet de optimale, gepersonaliseerde zorg in de eerstelijn eruit voor patiënten na een operatieve verwijdering van GI-kanker ter bevordering van fysiek herstel, participatie en kwaliteit van leven? In vier deelstudies verzamelen we kennis over bestaande behoeften bij patiënten en zorgverleners, identificeren we bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften en ontwikkelen, testen en evalueren we een set aan nieuwe oplossingen waarmee de onderlinge samenwerking van alle betrokkenen wordt gestimuleerd en passende (herstel)zorg voor patiënten met GI-kanker en hun dierbaren optimaal wordt ingericht.
Patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen gaan na een ingrijpend medisch traject steeds sneller naar huis. Echter, ook na de ziekenhuisopname hebben patiënten behoefte aan zorg. Voor deze groeiende en kwetsbare patiëntengroep is het van belang om passende herstelzorg te ontwikkelen, die aansluit op de behoeften van de patiënt.Doel In het project PREFERENCE onderzoeken we hoe we patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen na een operatie optimaal kunnen ondersteunen in hun lichamelijk herstel, kwaliteit van leven en participatie, en hoe we deze zorg kunnen personaliseren. Resultaten We verwachten de volgende resultaten te behalen: Kennis over de behoeften van patiënten, dierbaren en zorgverleners ten aanzien van paramedische zorg in de herstelfase na een operatie ter bestrijding van kanker in de spijsverteringsorganen Het identificeren van bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften Ontwikkelen en evalueren van nieuwe oplossingen voor patiënten, dierbaren en zorgverleners, om hen zo passende zorg te kunnen bieden Looptijd 01 september 2023 - 01 september 2026 Aanpak We starten met literatuuronderzoek, en voeren interviews uit met patienten, dierbaren en zorgverleners om de behoeften in kaart te brengen. Vervolgens inventariseren we in co-creatie welke bestaande adviezen en tools aansluiten op deze behoeften en ontwikkelen en evalueren we nieuwe oplossingen. Impact voor het onderwijs In PREFERENCE werken we nauw samen het onderwijs en praktijkveld. Studenten van de masteropleidingen fysiotherapie zullen interviews uitvoeren en daarnaast werken we samen met beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging. De resultaten van het onderzoek zullen worden gedeeld binnen verschillende modules van de masteropleidingen Fysiotherapie, en met het praktijkveld.
