Background: During the process of decision-making for long-term care, clients are often dependent on informal support and available information about quality ratings of care services. However, clients do not take ratings into account when considering preferred care, and need assistance to understand their preferences. A tool to elicit preferences for long-term care could be beneficial. Therefore, the aim of this qualitative descriptive study is to understand the user requirements and develop a web-based preference elicitation tool for clients in need of longterm care. Methods: We applied a user-centred design in which end-users influence the development of the tool. The included end-users were clients, relatives, and healthcare professionals. Data collection took place between November 2017 and March 2018 by means of meetings with the development team consisting of four users, walkthrough interviews with 21 individual users, video-audio recordings, field notes, and observations during the use of the tool. Data were collected during three phases of iteration: Look and feel, Navigation, and Content. A deductive and inductive content analysis approach was used for data analysis. Results: The layout was considered accessible and easy during the Look and feel phase, and users asked for neutral images. Users found navigation easy, and expressed the need for concise and shorter text blocks. Users reached consensus about the categories of preferences, wished to adjust the content with propositions about well-being, and discussed linguistic difficulties. Conclusion: By incorporating the requirements of end-users, the user-centred design proved to be useful in progressing from the prototype to the finalized tool ‘What matters to me’. This tool may assist the elicitation of client’s preferences in their search for long-term care.
DOCUMENT
Background: The use of patient-reported outcomes to improve burn care increases. Little is known on burn patients’ views on what outcomes are most important, and about preferences regarding online Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Therefore, this study assessed what outcomes matter most to patients, and gained insights into patient preferences towards the use of online PROMs. Methods: Adult patients (≥18 years old), 3–36 months after injury completed a survey measuring importance of outcomes, separately for three time periods: during admission, short-term (< 6 months) and long-term (6–24 months) after burn injury. Both open and closed-ended questions were used. Furthermore, preferences regarding the use of patient-reported outcome measures in burn care were queried. Results: A total of 140 patients were included (response rate: 27%). ‘Not having pain’ and ‘good wound healing’ were identified as very important outcomes. Also, ‘physical functioning at pre-injury level’, ‘being independent’ and ‘taking care of yourself’ were considered very important outcomes. The top-ten of most important outcomes largely overlapped in all three time periods. Most patients (84%) had no problems with online questionnaires, and many (67%) indicated that it should take up to 15 minutes. Patients’ opinions differed widely on the preferred frequency of follow-up. Conclusions: Not having pain and good wound healing were considered very important during the whole recovery of burns; in addition, physical functioning at pre-injury level, being independent, and taking care of yourself were deemed very important in the short and long-term. These outcomes are recommended to be used in burn care and research, although careful selection of outcomes remains crucial as patients prefer online questionnaires up to 15 minutes.
DOCUMENT
Objective: Dialysis patients frequently report a change of taste that is reversible after renal transplantation, suggesting that uremic toxins may negatively influence taste. Currently, frequent nocturnal home hemodialysis (NHHD) is the most effective method of hemodialysis, and is associated with the lowest levels of uremic toxins. We studied preferences for various foods as an indicator of taste perception. We questioned whether food preference differs between NHHD patients and those on conventional hemodialysis. Design and Patients: In this transverse, cross-sectional pilot study, we assessed food preference by means of a questionnaire for patients on NHHD (n = 6; 8 hours of dialysis per night, for 5 or 6 nights a week) and 3 age-matched and sex-matched control groups: chronic home hemodialysis patients (HHD; n = 9; 4 to 5 hours of dialysis per day, 3 days a week), chronic in-center hemodialysis patients (CHD; n = 18; 4 to 5 hours of dialysis per day, 3 days a week), and healthy control subjects (HC; n = 23). Results: Mean scores for food preference did not differ between groups (P = .32). Similarly, the preference for product groups did not differ between groups. On an individual product level, we found only minor differences. The NHHD patients had a preference for savory snacks, as did the HC and CHD groups, whereas the HHD group had a preference for sweet snacks (P < .05). Hemodialysis patients reported dry mouth more often than did the HC patients (P < .05). Conclusions: Frequent NHHD has no major impact on food preference. The change in taste reported by NHHD patients is not related to their particular food preferences. © 2010 National Kidney Foundation, Inc.
DOCUMENT
Patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen gaan na een ingrijpend medisch traject steeds sneller naar huis. Echter, ook na de ziekenhuisopname hebben patiënten behoefte aan zorg. Voor deze groeiende en kwetsbare patiëntengroep is het van belang om passende herstelzorg te ontwikkelen, die aansluit op de behoeften van de patiënt.
De zorg voor mensen met kanker heeft een kantelpunt bereikt. Om de zorg kwalitatief goed, behapbaar, betaalbaar te houden, wordt in toenemende mate ingezet op Passende Zorg, zoals recent beschreven in het Kader Passende Zorg van Zorginstituut Nederland. Dit geldt ook voor groeiende en vergrijzende groep mensen met kanker aan de spijsverteringsorganen (GI-kanker). Zij gaan na een operatie sneller naar huis om te herstellen dan voorheen; hierdoor neemt het belang voor goede herstelzorg toe. Met een sterk consortium van drie ziekenhuizen, een patiëntenorganisatie, twee oncologische samenwerkingsverbanden, drie beroepsverenigingen van paramedici en twee hogescholen, willen wij in het onderzoeksproject PREFERENCE onderzoeken hoe we deze mensen optimaal kunnen ondersteunen in hun fysiek herstel, kwaliteit van leven en participatie. We steken daarbij in op de elementen van Passende Zorg. Op dit moment ontbreekt bij fysiotherapeuten, oefentherapeuten en diëtisten, kennis over hoe ondersteuning in de eerstelijn, dichtbij de patiënt, het best met de patiënt en zorgprofessionals onderling kan plaatsvinden. Stimuleren van eigen regie van de patiënt is daarbij belangrijk. Toch merken zowel zorgverleners als patiënten met GI-kanker dat op dit moment de herstelzorg onvoldoende aansluit bij de behoeften van de patiënt. Ook dierbaren worden op dit moment onvoldoende betrokken. De vragen uit de praktijk leiden tot de onderzoeksvraag: Hoe ziet de optimale, gepersonaliseerde zorg in de eerstelijn eruit voor patiënten na een operatieve verwijdering van GI-kanker ter bevordering van fysiek herstel, participatie en kwaliteit van leven? In vier deelstudies verzamelen we kennis over bestaande behoeften bij patiënten en zorgverleners, identificeren we bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften en ontwikkelen, testen en evalueren we een set aan nieuwe oplossingen waarmee de onderlinge samenwerking van alle betrokkenen wordt gestimuleerd en passende (herstel)zorg voor patiënten met GI-kanker en hun dierbaren optimaal wordt ingericht.
Patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen gaan na een ingrijpend medisch traject steeds sneller naar huis. Echter, ook na de ziekenhuisopname hebben patiënten behoefte aan zorg. Voor deze groeiende en kwetsbare patiëntengroep is het van belang om passende herstelzorg te ontwikkelen, die aansluit op de behoeften van de patiënt.Doel In het project PREFERENCE onderzoeken we hoe we patiënten met kanker in de spijsverteringsorganen na een operatie optimaal kunnen ondersteunen in hun lichamelijk herstel, kwaliteit van leven en participatie, en hoe we deze zorg kunnen personaliseren. Resultaten We verwachten de volgende resultaten te behalen: Kennis over de behoeften van patiënten, dierbaren en zorgverleners ten aanzien van paramedische zorg in de herstelfase na een operatie ter bestrijding van kanker in de spijsverteringsorganen Het identificeren van bestaande oplossingen die aansluiten bij deze behoeften Ontwikkelen en evalueren van nieuwe oplossingen voor patiënten, dierbaren en zorgverleners, om hen zo passende zorg te kunnen bieden Looptijd 01 september 2023 - 01 september 2026 Aanpak We starten met literatuuronderzoek, en voeren interviews uit met patienten, dierbaren en zorgverleners om de behoeften in kaart te brengen. Vervolgens inventariseren we in co-creatie welke bestaande adviezen en tools aansluiten op deze behoeften en ontwikkelen en evalueren we nieuwe oplossingen. Impact voor het onderwijs In PREFERENCE werken we nauw samen het onderwijs en praktijkveld. Studenten van de masteropleidingen fysiotherapie zullen interviews uitvoeren en daarnaast werken we samen met beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging. De resultaten van het onderzoek zullen worden gedeeld binnen verschillende modules van de masteropleidingen Fysiotherapie, en met het praktijkveld.
