Background: The integrated uptake of patient-reported experience measures, using outcomes for the micro, meso and macro level, calls for a successful implementation process which depends on how stakeholders are involved in this process. Currently, the impact of stakeholders on strategies to improve the integrated use is rarely reported, and information about how stakeholders can be engaged, including care-users who are communication vulnerable, is limited. This study illustrates the impact of all stakeholders on developing tailored implementation strategies and provides insights into supportive conditions to involve care-users who are communication vulnerable. Methods: With the use of participatory action research, implementation strategies were co-created by care-users who are communication vulnerable (n = 8), professionals (n = 12), management (n = 6) and researchers (n = 5) over 9 months. Data collection consisted of audiotapes, reports, and researchers’ notes. Conventional content analysis was performed. Results: The impact of care-users concerned the strategies’ look and feel, understandability and relevance. Professionals influenced impact on how to use strategies and terminology. The impact of management was on showing the gap between policy and practice, and learning from previous improvement failures. Researchers showed impact on analysis, direction of strategy changes and translating academic and development experience into practice. The engagement of care-users who are communication vulnerable was supported, taking into account organisational issues and the presentation of information. Conclusions: The impact of all engaged stakeholders was identified over the different levels strategies focused on. Care-users who are communication vulnerable were valuable engaged in co-creation implementation strategies by equipping them to their needs and routines, which requires adaptation in communication, delimited meetings and a safe group environment. Trial registration: Reviewed by the Medical Ethics Committee of Zuyderland-Zuyd (METCZ20190006). NL7594 registred at https://www.trialregister.nl/. Plain English summary Exploring care-users experiences is important for decisions to improve quality of care. This applies to care-users in the disability care in particular, as these care-users are highly dependent on their care professional. Instruments that facilitate a dialogue between care-users and care professionals about experiences with care are not always used correctly. Furthermore, it is difficult to translate outcomes into decisions about improving quality of care for the individual care-user and the organisation. In our study, care-users, care professionals, management and researchers developed strategies together to improve the use of care-user experience measures. This study aims to show the impact of all participants, including care-users, professionals, management and researchers, on developing implementation strategies. Additionally, the study aims to show how care-users can participate in developing strategies whilst having problems with communication due to intellectual, developmental and acquired disabilities. We found that care-users gave crucial input to the look and feel, and understandability and relevance of the strategies. The contribution of the professionals had impact on how to use strategies and terminology used in instructions and visuals. Management shared lessons learned and represented the needs on the policy level. Researchers used their analytical skills and facilitated the group process. Care-users were able to collaborate by taking into account their needs and because information was presented to them clearly and attractively.
INTRODUCTION: After treatment with chemotherapy, many patients with breast cancer experience cognitive problems. While limited interventions are available to improve cognitive functioning, physical exercise showed positive effects in healthy older adults and people with mild cognitive impairment. The Physical Activity and Memory study aims to investigate the effect of physical exercise on cognitive functioning and brain measures in chemotherapy-exposed patients with breast cancer with cognitive problems.METHODS AND ANALYTICS: One hundred and eighty patients with breast cancer with cognitive problems 2-4 years after diagnosis are randomised (1:1) into an exercise intervention or a control group. The 6-month exercise intervention consists of twice a week 1-hour aerobic and strength exercises supervised by a physiotherapist and twice a week 1-hour Nordic or power walking. The control group is asked to maintain their habitual activity pattern during 6 months. The primary outcome (verbal learning) is measured at baseline and 6 months. Further measurements include online neuropsychological tests, self-reported cognitive complaints, a 3-tesla brain MRI, patient-reported outcomes (quality of life, fatigue, depression, anxiety, work performance), blood sampling and physical fitness. The MRI scans and blood sampling will be used to gain insight into underlying mechanisms. At 18 months online neuropsychological tests, self-reported cognitive complaints and patient-reported outcomes will be repeated.ETHICS AND DISSEMINATION: Study results may impact usual care if physical exercise improves cognitive functioning for breast cancer survivors.TRIAL REGISTRATION NUMBER: NTR6104.
ObjectiveFirst, to make an inventory of activity limitations commonly reported by knee osteoarthritis (OA) patients undergoing multidisciplinary rehabilitation. Second, to evaluate treatment outcome using the Patient Specific Functional Scale (PSFS) and compare it to the Western Ontario and McMasters Universities Osteoarthritis Index physical function subscale (WOMAC-pf).DesignAn observational study with assessments before and immediately after multidisciplinary rehabilitation. Five hundred and thirteen patients used the PSFS, a patient-reported tool to identify activity limitations and score the patient's ability to perform the activity on an 11-point Numeric Rating Scale (NRS), to report three activities in which they were limited. Frequencies and percentages of their highest-prioritized activity were calculated and categorized according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Paired-samples T-tests were used to analyze the change in ability to perform the activities. Effect sizes of PSFS and WOMAC-pf were compared.ResultsMost patients indicated limitations in walking, walking up/down stairs, prolonged standing, and standing up from a chair. Following these common activities, 26 different activities were identified. The majority of these highest-prioritized activities fell under the first-level ICF category of Mobility. The ability to perform all activities significantly improved after treatment. Effect sizes ranged between 0.60 and 0.97 and were greater than the effect size of the WOMAC-pf (0.41).ConclusionKnee OA patients who undergo multidisciplinary rehabilitation exhibit improvements in performing daily activities. The PSFS is a valuable tool to evaluate patient-specific activity limitations and seems to capture improvements in activity limitations beyond the WOMAC-pf.
Chronische jeuk is één van de tien meest onderschatte medische problemen in Nederland. Het komt bij één op de vier mensen ooit in het leven voor. Krabben geeft direct verlichting, maar irriteert de huid en verergert de jeuk, waardoor je nog meer gaat krabben. In dit project worden nieuwe manieren onderzocht om jeuk te verlichten en de jeuk-krab-jeukcyclus te doorbreken.Doel Het doel van dit project is om meer inzicht te genereren in factoren die een rol spelen in de jeuk-krab-jeuk cyclus en in mogelijkheden deze cyclus te doorbreken en hiermee de behandelopties voor jeukklachten te verbeteren. Resultaten Dit project zal een bijdrage leveren aan het begrijpen van de invloeden op en de behandeling van chronische jeuk d.m.v. het doorbreken van de jeuk-krab-jeukcyclus. Relevantie De inzichten die opgedaan worden in dit project kunnen direct geïntegreerd worden in de onderwijspraktijk voor huidtherapeuten, zodat ook patiënten direct kunnen profiteren. Studenten van de opleiding Huidtherapie en studenten Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen participeren in dit project. Looptijd 01 september 2018 - 01 september 2024 Aanpak Onderzocht wordt of virtual reality (VR) een effectief middel is om de sensatie van jeuk te verminderen en of VR ingezet kan worden om een patiënt toch ‘virtueel’ te laten krabben aan een jeukende plek. Tenslotte wordt de effectiviteit van een ‘slimme ring’, die vibreert als een patiënt wil gaan krabben, onderzocht. Omdat het meten van jeuk essentieel is bij het beoordelen van de effecten van interventies/ omgevingen op jeuk, wordt ook onderzoek gedaan naar de inhoudsvaliditeit van meetinstrumenten voor chronische jeuk vanuit patiënten perspectief (Patient-Reported Outcome Measures (PROM)). Downloads en links
In dit project werkt het lectoraat ‘Bewegen, gezondheid en welzijn’ samen met de Hogeschool Arnhem Nijmegen, Hogeschool Zuyd, de Vrije Universiteit, de Universiteit van Maastricht, het UMC Groningen, drie GGZ instellingen (Universitair Centrum Psychiatrie Groningen (UCP), GGZ Friesland en GGZ Drenthe), de Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie en het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidzorg (LPGGZ, nu ook MIND). De projectdoelstelling is: Het verwerven van nieuwe kennis over de ontwikkeling en implementatie van specifieke uitkomstmaten waarmee de impact van psychomotorische interventies binnen de GGZ gemonitord en geëvalueerd kan worden en de samenwerking met de betrokken patiënt wordt versterkt. Aanleiding voor dit project zijn praktijkvragen van psychomotorisch therapeuten werkzaam in de GGZ. Zij geven aan behoefte te hebben aan nieuwe kennis en meetinstrumenten waarmee ze: 1. het behandelresultaat en de toenemende vraag naar evidentie van psychomotorische therapie (PMT) )vast kunnen stellen; 2. het beloop van de behandeling kunnen monitoren en bespreekbaar kunnen maken met de betrokken patiënt. Op basis van de beschikbare literatuur over behandelevaluaties werd de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: ‘Hoe kunnen Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor psychomotorische therapie ontwikkeld en ingezet worden om het specifieke resultaat van psychomotorische therapie bij volwassen patiënten in de GGZ gestandaardiseerd te evalueren en wat kan de bijdrage zijn van dagboekmetingen via Experience Sampling Methods (ESM)?’. Het project richt zich op: 1. Selectie, onderzoek en onderbouwing van PMT specifieke PROMS. 2. Onderzoeken van de haalbaarheid van de inzet van ESM als evaluatiemethode binnen de PMT. 3. De ontwikkeling van een digitale portal. Beoogde resultaten zijn: • Databank van Nederlandstalige meetinstrumenten die als PROMs kunnen dienen ter evaluatie van pychomotorische interventies en die zijn opgenomen in een portal dat beschikbaar komt voor de beroepsgroep. • Handboek over het inzetten van ESM binnen PMT. • Cursussen over het gebruik van de PROMs en het gebruik van ESM.
Het doel van dit project is het slimmer scoren in de fysiotherapeutische zorg door gebruik te maken van PROMIS Computer Adaptive Testing. De verschuiving van acute naar chronische zorg, de toename van evidence based handelen, het (h)erkennen van het belang van het perspectief van de patiënt en de opkomst van value based health care heeft geleid tot het meten van patiënt gerapporteerde uitkomsten, meestal in de vorm van vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Fysiotherapeuten blijken het belang van de meetinstrumenten wel te (h)erkennen, maar met name de tijdsinvestering en de veelheid van vragenlijsten te groot vinden om de instrumenten consequent te gebruiken. Fysiotherapeuten vragen dan ook “Help ons met kortere en meer relevante vragenlijsten die klinisch inzetbaar en betekenisvol zijn in de praktijk en elkaar niet overlappen“. Het Patient-Reported Outcomes Measurement Information Systeem (PROMIS) is ontwikkeld om beperkingen van klassieke PROMs op te lossen door gebruik te maken van Item Response Theory en Computer Adaptive Testing en geldt als de nieuwe gouden standaard voor het (slimmer) meten en scoren van PROs in de zorg. Tot dusver blijken de Engelstalige PROMIS instrumenten meer valide, betrouwbaarder en responsiever is dan alle bestaande PROMs. Voor de Nederlandstalige versies zijn de betrouwbaarheid en responsiviteit van voor de fysiotherapie belangrijke PROMIS instrumenten nog niet bekend. Het is ook onbekend of fysiotherapeuten de PROMIS instrumenten beter hanteerbaar vinden dan de traditionele PROMs. Omdat betrouwbaarheid en responsiviteitsscores in belangrijke mate bijdragen aan de hanteerbaarheid en interpretatie van meetinstrumenten moeten deze eigenschappen eerst worden uitgezocht. Wij maken gebruik van 5 werkpakketten: WP1 is een test-hertest studie (betrouwbaarheid) van de PROMIS instrumenten, WP2 is een responsiviteit studie van de PROMIS instrumenten, WP3 is een feasibility studie van de PROMIS instrumenten, WP4 is ontwikkeling van scholing en WP5 is de evaluatie van de scholing.
