Background: To assess the prevalence of chronic lymphedema and trismus in patients > 6 months after head and neck cancer (HNC) treatment, and to explore how the severity of these conditions correlates with body image and quality of life. Methods: The cross-sectional sample included 59 patients, treated for HNC between six months to three years ago. Physical measurements were performed to assess the presence of external lymphedema and trismus (<36 mm). Furthermore, participants completed two questionnaires regarding body image (BIS) and quality of life (UW-QoL V4). Results: Lymphedema prevalence was 94.1% (95% CI 0.86–0.98), with a median severity score of 9 (range 0–24). Trismus prevalence in this sample was 1.2%. The median BIS score was 2, indicating a positive body image. The UW-QoL score showed a good QOL with a median of 100. Only the domain of saliva and overall related health had a lower median of 70 and 60, respectively. There was no correlation between lymphedema and body image (r = 0.08, p = 0.544). Patients with higher lymphedema scores reported poorer speech with a moderate correlation (r = −0.39, p = 0.003). Conclusion: Lymphedema is a highly prevalent, but moderately severe late side-effect of HNC with a limited impact on quality of life domains except for speech, in our cohort.
Objective: To explore the nature and extent of possible residual complaints among Dutch hypothyroid patients using thyroid replacement therapy, we initiated a comprehensive study measuring health-related quality of life (QoL), daily functioning, and hypothyroidism-associated symptoms in patients and control persons. Methods: An online survey measuring thyroid-specific QoL (ThyPRO), daily functioning, and hypothyroidismassociated symptoms (ThySHI) was distributed among treated hypothyroid patients and control individuals. The advertising text was formulated in an open-ended manner. Patients also provided their most recent thyroid blood values and their thyroid medication. Results: There was a large-sized impairment of QoL (Cohen’s d = 1.04, +93 % ThyPRO score) in hypothyroid patients on thyroid replacement therapy (n = 1195) as compared to controls (n = 236). Daily functioning was significantly reduced i.e., general health (-38 %), problems with vigorous- (+64 %) and moderate activities (+77 %). Almost 80 % of patients reported having complaints despite thyroid medication and in-range thyroid blood values, with 75 % expressing a desire for improved treatment options for hypothyroidism (total n = 1194). Hypothyroid patients experienced 2.8 times more intense hypothyroidism-associated symptoms than controls (n = 865, n = 203 resp). Patients’ median reported serum concentrations were: TSH 0.90 mU/L, FT4 17.0 pmol/L, and FT3 2.67 pmol/L, with 52 % having low T3 levels (<3.1 pmol/L). The QoL was not found to be related to age, sex, BMI, menopausal status, stress, serum thyroid parameters, the origin and duration of hypothyroidism, the type of thyroid medication, or the LT4 dose used. Conclusions: Our study revealed major reductions in quality of life and daily functioning, and nearly three times more intense hypothyroidism-associated symptoms in treated hypothyroid patients as compared to controls, despite treatment and largely in-range serum TSH/FT4 concentrations. The QoL was not associated with serum thyroid parameters. We recommend future research into the origin of persisting complaints and the development of improved treatment modalities for hypothyroidism.
Purpose: To study the association between fatigue and participation and QoL after acquired brain injury (ABI) in adolescents and young adults (AYAs). Materials & Methods: Cross-sectional study with AYAs aged 14–25 years, diagnosed with ABI. The PedsQL™ Multidimensional Fatigue Scale, Child & Adolescent Scale of Participation, and PedsQL™4.0 Generic Core Scales were administered. Results: Sixty-four AYAs participated in the study, 47 with traumatic brain injury (TBI). Median age at admission was 17.6 yrs, 0.8 yrs since injury. High levels of fatigue (median 44.4 (IQR 34.7, 59.7)), limited participation (median 82.5 (IQR 68.8, 92.3)), and diminished QoL (median 63.0 (IQR 47.8, 78.3)) were reported. More fatigue was significantly associated with more participation restrictions (β 0.64, 95%CI 0.44, 0.85) and diminished QoL (β 0.87, 95%CI 0.72, 1.02). Conclusions: AYAs with ABI reported high levels of fatigue, limited participation and diminished quality of life with a significant association between fatigue and both participation and QoL. Targeting fatigue in rehabilitation treatment could potentially improve participation and QoL.
MULTIFILE
Inzicht verkrijgen in het belang van verblijfs-en dagtoerisme voor de gemeenten Alphen Chaam en Gilze Rijen. Het onderzoek kijkt primair naar de economische impacts van toerisme in de regio dmv Input-Output model, maar sociale en ecologische aspecten worden tevens meegenomen.Client: Toerisme de Baronie
Binnen de zorg worden vaak vragenlijsten gebruikt om cliënten te laten rapporteren over ervaringen met en effecten van de geleverde zorg. De uitkomsten van deze vragenlijsten helpen zorgprofessionals bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling of het verbeteren van de dialoog met de cliënt. Voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het invullen van dergelijke vragenlijsten een grote uitdaging. Ze begrijpen de vragen vaak niet, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven van de ervaringen en effecten. Gevolg hiervan is dat hun stem niet gehoord wordt en zorgprofessionals hun zorg minder kunnen afstemmen op deze kwetsbare groep cliënten. Eerdere pogingen om vragenlijsten passend en valide te maken voor deze doelgroep waren gebaseerd op gefragmenteerde inzichten uit wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgprofessionals. Er werd gebruik gemaakt van symbolen, meer voorstelbare woorden of een grotere afstand tussen letters of zinnen. Systematische kennis over de bruikbaarheid van dergelijke strategieën ontbreekt echter. Dit project brengt daar verandering in door antwoord te geven op de volgende praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’ Deze vraag wordt beantwoord middels een ontwerponderzoek met drie werkpakketten. In Werkpakket 1 wordt via observaties en interviews met cliënten uit de doelgroep kennis ontwikkeld over de ontwerpeisen waaraan vragenlijsten voor cliënten met NAH moeten voldoen. In Werkpakket 2 worden drie vragenlijsten van de deelnemende zorginstellingen herontworpen aan de hand van deze eisen, waarna in Werkpakket 3 wordt nagegaan of de aangepaste vragenlijsten daadwerkelijk communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. Het beoogde eindresultaat van het project bestaat uit (1) drie communicatie-vriendelijke vragenlijsten die worden ingezet binnen de participerende zorginstellingen en (2) een set gevalideerde ontwerprichtlijnen voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van NAH.
