Dit artikel betreft een pilotonderzoek waarin het leven met afasie van Lot centraal staat. Het doel van dit artikel is om een nieuwe methodologie te introduceren voor onderzoek naar identiteitsveranderingen van personen met afasie (PMA) en de mogelijke toepassing hiervan in de behandelpraktijk. De gehanteerde methodologiewordt geïllustreerd met resultaten uit het pilotonderzoek, waarin de identiteitsveranderingen van Lot worden beschreven. Deze bevindingen dienen als basis voor een promotieonderzoek waarin gedurende twee jaar een grotere groep PMA zal worden gevolgd om identiteitsveranderingen over een langere periode te exploreren.
LINK
Vaak leidt hersenletsel tot problemen in de communicatie. De persoon met hersenletsel kan zich moeilijk uitdrukken door afasie of door andere beperkingen bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Dat kan leiden tot gevoelens van onmacht van alle partijen. Ook de omgeving moet een manier vinden om de persoon met hersenletsel te begrijpen. En om zichzelf duidelijk te maken. Zowel bij de persoon met het hersenletsel als bij het sociale netwerk én in de hulpverlening zijn dikwijls specifieke vaardigheden nodig om voor elkaar ‘verstaanbaar’ te worden. Naast die specifieke vaardigheden is er ook ‘de wil’ nodig om elkaar te willen begrijpen. Ook geduld is van groot belang.
DOCUMENT
Het Stroke Cohort Outcomes of REhabilitation (SCORE)-onderzoek bestaat tien jaar. Dit observationele onderzoek van Basalt volgt patiënten met een beroerte. Aanvankelijk was het doel om uitkomsten, praktijkvariatie in proces en structuur, en kosten te meten. Momenteel is het onderzoek meer gericht op meeteigenschappen van nieuwere Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). In dit artikel geven we een overzicht van de resultaten van het SCORE-onderzoek met gerichte aanbevelingen en blikken we vooruit.
DOCUMENT
Bij spraak-, taal-, stem- en gehoorproblemen wordt communiceren lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de persoon. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een instrument gericht op het meten van communicatieve participatie bij volwassenen met verschillende communicatieve problemen, die ook toegankelijk is voor mensen met afasie.
Bij afasie is spreken en begrijpen van taal lastig. Dat heeft grote gevolgen voor de participatie van de patiënt. In dit promotieonderzoek ontwikkelen we een meetinstrument gericht op communicatieve participatie van mensen met afasie.Doel Er zijn in Nederland geen bruikbare instrumenten om communicatieve participatie van mensen met afasie in kaart te brengen. Dit onderzoek heeft tot doel om zo'n instrument te ontwikkelen. We vertalen een itembank gericht op de communicatieve participatie bij mensen met afasie na niet aangeboren hersenletsel (NAH) en we ontwikkelen deze tot een betrouwbaar en valide meetinstrument. Resultaten Dit onderzoek loopt nog. Na afloop vind je hier de resultaten. Looptijd 01 september 2019 - 31 augustus 2023 Aanpak We vertalen de Communicative Participation Item Bank en ontwikkelen deze door. We gebruiken daarbij de methodologie van het internationale meetsysteem voor patiëntuitkomsten PROMIS. We maken de itembank afasievriendelijk op basis van criteria uit de literatuur. We onderzoeken alle klinimetrische meeteigenschappen volgens de COSMIN-methodologie.
Afasie is een ingrijpend gevolg na beroerte. Mensen met afasie hebben moeite met communiceren. Onderzoek (e.g. Simmons-Mackie et al., 2010) laat zien dat de communicatieproblemen tussen mensen met afasie en hun zorgprofessionals resulteren in over/onderbehandeling, eenzaamheid en ontevredenheid bij personen met afasie (PMA) en negatieve gevoelens bij zorgprofessionals (ZP) en naasten. Het doel van CommuniCare project, SIA RAAK PUB04.012 was het ontwikkelen van een interventie om de communicatie tussen mensen met afasie, zorgprofessionals en naasten te verbeteren in zorginstellingen. In het project zijn twee interventies ontwikkeld samen met de stakeholders. De eerste richt zich op het veranderen van het gedrag van ZP. ZP leren tijdens de interventie communicatietechnieken en -hulpmiddelen te gebruiken. De tweede interventie richt zich op het informeren van de naasten van mensen met afasie, middels een digitaal informatiepunt. De interventies werden in vijf verschillende zorginstellingen geïmplementeerd en geëvalueerd. Uit interviews bleek dat ZP na de interventie meer communicatietechnieken inzetten en sneller communicatiehulpmiddelen inzetten (van Rijssen et al., under review). Implementatie strategieën die uit het onderzoek noodzakelijk bleken waren (onder andere) dat de training voor zorgprofessionals regelmatig wordt herhaald en dat communicatiehulpmiddelen up-to-date en toegankelijk blijven voor ZP. Ook gaven de betrokkenen aan dat het digitale informatiepunt zeer bruikbaar is, maar nog te weinig wordt gevonden door PMA en hun naasten. Via deze aanvraag willen we de doorwerking van de positieve resultaten vergroten door: (1) de ontwikkeling en toepassing van een workshop gebaseerd op de training uit de interventie om a) huidige zorgprofessionals (periodiek) te kunnen scholen, en b) de toekomstige zorgprofessionals van verschillende disciplines al tijdens hun opleiding de technieken eigen te maken; (2) een grotere groep PMA en naasten bereiken door het digitale informatiepunt verder te verspreiden.
