In Europe, estimates suggest that around 80% of all long-term care is provided by informal caregivers (Zigante, 2018). Caring for a person with dementia can be difficult because of the BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) (Chiao, Wu & Hsiao, 2015). Hereby, sleep disturbance is common (Bubu et al., 2017) and an important factor for a higher care burden for the informal caregiver. We performed a project to find out in which way supportive technologies can be implemented in people’s homes.
LINK
In Nederland verleent ongeveer een derde van de volwassen bevolking onbetaalde zorg. Het verlenen van mantelzorg kan in normale tijden zeer belastend zijn, maar de impact van een volksgezondheidscrisis op mantelzorgers is grotendeels onbekend. Deze studie richt zich op de vraag hoe de belasting van mantelzorgers veranderde na de COVID-19 pandemie en welke kenmerken verband hielden met deze veranderingen. We gebruiken zelfgerapporteerde gegevens van een steekproef van 965 mantelzorgers uit Nederland na 3 maanden pandemie om te onderzoeken hoe de objectieve belasting (d.w.z. uren besteed aan mantelzorg) en de subjectieve belasting waren veranderd, en wat hun zorggerelateerde kwaliteit van leven (CarerQol) was. We vonden dat de subjectieve belasting gemiddeld licht was toegenomen (van 4,75 naar 5,04 op een schaal van 0-10). Uit onze analyse bleek echter dat sommige zorgverleners er meer last van hadden dan anderen. De zwaarst getroffen zorgverleners waren vrouwen, met een laag inkomen, een betere lichamelijke gezondheid, een verminderde psychische gezondheid, zorgtaken voor kinderen, een langere duur van de zorg en zorgverleners die zorgden voor iemand met een verminderde lichamelijke en psychische gezondheid. Gemiddeld bleef de tijd die aan zorg werd besteed gelijk (een mediaan van 15 uur per week), maar bepaalde groepen zorgverleners ervoeren wel een verandering, namelijk degenen die zorg verleenden aan mensen in een instelling en aan mensen met een betere psychologische gezondheid vóór de pandemie. Bovendien hadden zorgverleners die veranderingen in objectieve belasting ervoeren niet dezelfde kenmerken als degenen die veranderingen in ervaren belasting en kwaliteit van leven ervoeren. Dit laat zien dat de gevolgen van een volksgezondheidscrisis voor zorgverleners niet kunnen worden gevangen door alleen te kijken naar objectieve of subjectieve belastingsmaten of kwaliteit van leven. Beleid voor langdurige zorg dat erop gericht is zorgverleners te ondersteunen om vol te houden tijdens een toekomstige crisis, moet gericht zijn op zorgverleners met een verhoogd risico op subjectieve belasting en een lagere CarerQol, zoals vrouwen, mensen met een laag inkomen en mensen met zorgtaken. Dergelijk beleid moet er rekening mee houden dat een vermindering van de objectieve belasting niet noodzakelijk leidt tot een vermindering van de subjectieve belasting voor alle zorgverleners.
MULTIFILE
This paper highlights key opportunities for technology design for informal caregivers who provide long-term in-home care. For this purpose, a study with informal caregivers was conducted, including interviews (N=4) and online questionnaires (N=34) based on holistic analysis of supportive technologies. These investigations provide a deeper understanding of the key opportunities in the design of technologies to support the caregiver, namely (1) making caregivers better informed and more aware of existing solutions (2) increasing awareness of the caregivers' own wellness; (3) cherishing the valuable, positive moments of caregiving (e.g. by capturing precious moments) and (4) encouraging meaningful social interactions among caregivers for strengthening social ties.
