In Nederland zijn er op dit moment ruim 30 duizend mensen geregistreerd als 'dak- en thuisloos', dat wil zeggen zij hebben geen vaste woon- of verblijfplaats, slapen in de opvang, op straat, in openbare gebouwen of bij familie of vrienden. Die 30.000 betreffen mensen die in bevolkingsregisters staan geregistreerd. In werkelijkheid is de groep dus groter: denk aan de mensen die illegaal in Nederland verblijven en die geen vaste verblijfplaats hebben. Onderzoek laat zien dat mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) een kortere levensverwachting hebben dan de gemiddelde Nederlander. Voor vrouwen geldt dit nog sterker dan voor mannen (Nusselder e.a., 2014). Mannen leven naar schatting 11 jaar korter en vrouwen bijna 16 jaar korter. In de periode voor het overlijden is vaak palliatieve zorg nodig. Zij hebben in die laatste fase meestal wel een dak boven hun hoofd, bijvoorbeeld van een maatschappelijke opvangvoorziening, maar de problematiek blijft desalniettemin vaak complex door het samenkomen van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Wat houdt palliatieve zorg voor mensen die dak- of thuisloos zijn (geweest) in? En hoe kan u deze zorg optimaal aan laten sluiten bij de zorgbehoeften en problemen van de doelgroep?
De geestelijke gezondheidszorg is op veel vlakken in beweging. Financiële herstructurering heeft grote impact op vorm en inhoud van de zorg. Een groeiend aantal zorgvragers zonder uitbreiding van financiële middelen vraagt om innovatie en effectieve interventies. De visie op psychiatrie verandert waarbij meer aandacht komt voor de gevolgen van psychiatrische symptomen op het functioneren. De focus wordt verlegd van ziekte naar positieve gezondheid waarmee thema’s als bevorderen van zelfmanagement en herstelondersteunende zorg centraal komen te staan. Deze veranderingen hebben grote impact op de zorg voor mensen met een psychische kwetsbaarheid en vraagt daarmee andere competenties van professionals. Het lectoraat Zorg & Innovatie in de Psychiatrie richt zich op het ontwikkelen en onderzoeken van effectieve interventies die bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor mensen met een psychische kwetsbaarheid binnen deze veranderende context
Top-up kan Hogeschool Rotterdam en haar partner Erasmus MC ondersteunen bij het verder verspreiden en consolideren van ons succesvolle onderzoeksprogramma SPIL (Selfmanagement & Participation Innovation Lab). Dit RAAK-Pro programma (2011-2015) heeft ons Kenniscentrum (inter)nationaal op de kaart gezet als dé kennispartner voor de zorg voor jeugd met chronische aandoeningen in hun transitie naar volwassenheid – en naar de zorg voor volwassenen. SPIL was genomineerd voor de RAAK Award voor praktijkgericht onderzoek 2015. SPIL was gericht op het bevorderen en ondersteunen van zelfmanagement en participatie bij jongeren met chronische aandoeningen met als doel dat de jongere op eigen benen staat en de aandoening kan inpassen in het dagelijks leven, zelf de regie kan voeren en optimaal kan participeren in de samenleving (in het bijzonder in werk). Hbo-zorgprofessionals worden uitgedaagd om jongeren bij deze transities te ondersteunen. SPIL werd uitgevoerd in twee proeftuinen: de ene gericht op onderzoek en innovaties binnen het kinderziekenhuis Erasmus MC–Sophia (jongeren met somatische chronische aandoeningen), de andere op Erasmus MC–Revalidatiegeneeskunde (jongeren met fysieke beperkingen). Het onderzoek in de proeftuinen was gericht op theorie- en instrumentvorming, naast de evaluatie van nieuwe zorgconcepten (zoals transitiepoli’s en TraJect: ‘Aan het werk?!’ om arbeidsparticipatie te stimuleren). Deze projecten leverden veel wetenschappelijke publicaties en meerdere proefschriften op; kennis die wordt gebruikt om het onderwijs op onze gezondheidszorgopleidingen te verrijken. Enkele onderdelen van SPIL hebben ondertussen een vervolg gekregen (o.a. de effectstudie naar Transitiepoli’s wordt nu herhaald in de diabeteszorg en gecombineerd met een nationaal verbeterprogramma). Maar er is ook nog een en ander blijven liggen. De dataverzameling voor de twee effectstudies in beide proeftuinen is pas recent afgerond: daar moeten nog wetenschappelijke publicaties over geschreven worden (Activiteit 1 - ONDERZOEK). Met een Top Up subsidie kunnen we de impact van SPIL op het ONDERWIJS verder vergroten. We ontwikkelen een lespakket over de interventie TraJect:‘Aan het werk?! en implementeren dit in ons eigen (minor)onderwijs, maar ook bij reguliere opleidingen (initieel / post-initieel) (Activiteit 2). Onze ambities gaan nog verder: landelijke verspreiding van resultaten en brede implementatie van passende interventies is ons doel. Om doorwerking in de BEROEPSPRAKTIJK te vergroten willen we de inhoud van de pagina’s voor professionals op onze website www.opeigenbenen.nu aanpassen (Activiteit 3). Deze website ondergaat momenteel een totale make-over dankzij een kleine externe subsidie plus een forse eigen bijdrage van HR, waarbij de nadruk ligt op aanpassing van de jongerenpagina's en de vormgeving. Er zijn echter geen middelen meer om de Transitie Toolkit voor professionals te herzien, terwijl deze veel gebruikt wordt (>50.000 unieke bezoekers per jaar) en bruikbaar is voor de beroepspraktijk. Ook in het buitenland bestaat interesse voor deze Toolkit. Verder zoeken we middelen om informatiemateriaal voor jongeren te ontwikkelen en te drukken zodat zorgverleners jongeren en ouders attent kunnen maken op de nieuwe website (Activiteit 4). Zorgverleners hebben aangegeven hier behoefte aan te hebben. Door het lopende project Betere Transitie bij Diabetes waar we het SPIL-onderzoek vervolgen in 20 ziekenhuizen, is dit ook extra actueel geworden. Ook hiervoor zijn geen middelen beschikbaar.
Bijna een kwart van onze jeugd groeit op met chronische gezondheidsproblemen; hun positie is vaak extra kwetsbaar tijdens de transitie naar volwassenheid. Hoewel wordt aanbevolen dat er aandacht moet zijn voor lichamelijk, mentaal en sociaal functioneren, is er nog weinig bekend over hoe het met deze groeiende groep jongeren/jongvolwassenen met chronische, somatische aandoeningen of beperkingen gaat en welke impact de transitie van kinderzorg naar de volwassenenzorg heeft. In 2022 is de Kwaliteitsstandaard ‘Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ verschenen – waarvan lectoraat Transities in Zorg van Hogeschool Rotterdam aanjager was. Al twintig jaar gaat ons praktijkgerichte onderzoeksprogramma Op Eigen Benen hand in hand met praktijkverbetering in transitiezorg in Nederland. In de Kwaliteitsstandaard, opgesteld door professionals, experts en jongeren, worden aanbevelingen gedaan voor het verbeteren van de transitiezorg. Dit is hoognodig, want transitie in zorg blijkt niet altijd goed te verlopen. Jongeren ervaren grote verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg en zijn onvoldoende voorbereid op hun nieuwe rol, ouders maken zich vaak zorgen en professionals merken dat hun samenwerking en afstemming te wensen overlaat. Een deel van de jongeren verdwijnt na de overstap naar de volwassenenzorg (tijdelijk) uit beeld, met risico op blijvende complicaties. De publicatie van de Kwaliteitsstandaard is echter pas het begin: het komt nu aan op implementatie in de dagelijkse zorg en de evaluatie hiervan. Ook is meer inzicht in succesvolle transitie en ondersteuningsbehoeften van jongeren nodig. De doelstellingen van dit onderzoek zijn: 1) het ondersteunen van de implementatie van de Kwaliteitsstandaard in de praktijk en onderzoeken van het implementatieproces met jongeren én zorgverleners; en 2) het verkrijgen van inzicht in voorspellers voor succesvolle transitie en hun psychosociaal en mentaal functioneren en in de ondersteuningsbehoeftes van jongeren met chronische aandoeningen. Het project wordt uitgevoerd in vier werkpakketten met meerdere kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden, inclusief Artificial Intelligence.
