De psychische stoornis depressie geldt wereldwijd als centraal probleem voor de volksgezondheid. De vraag echter wat depressie precies is, kent nogal uiteenlopende antwoorden. Bovendien ligt het dominante kader waarbinnen men geacht wordt psychische stoornissen te benaderen en te behandelen vanuit verschillende zijden onder vuur. In dit artikel wordt in plaats van een biomedisch en individualiserend perspectief een cultuurfilosofisch licht op het fenomeen geworpen. Wat zegt de zogeheten depressie-epidemie over de aard van onze hedendaagse cultuur en de plaats van het individu daarbinnen? Op welke wijze wordt het individu door deze cultuur beïnvloed of gevormd? Is deze ‘vorming’ wellicht depressogeen, maakt zij ons in zekere zin ontvankelijker voor datgene wat wij ‘depressieve stoornis’ noemen? Dat laatste is inderdaad het geval, zo luidt hier de gedachte. Depressie is in de grond niet zozeer extreme somberheid of geremdheid, maar existentieel isolement. En de hyperindividualistische en ultradynamische aard van onze laatmoderne, ultraliberale cultuur werkt zulk isolement in de hand.
DOCUMENT
Achtergrond: Er is in de literatuur over morfodysforie al uitgebreid onderzoek gedaan naar de invloed van heersende schoonheidsidealen op het lichaamsbeeld vanuit de psychologie, sociologie en filosofie, maar nog niet naar de vraag hoe de stoornis volgens de genoemde zienswijzen cultuurhistorisch en technologisch wordt ‘gemedieerd’. Doel: Betogen dat de heersende normen en waarden rondom het uiterlijk die voorschrijven hoe lichaam en geest zich tot elkaar moeten verhouden, in verschillende tijdsperioden door het gebruik van de op dat moment in zwang zijnde technologieën, invloed hebben op de totstandkoming of het verloop van de stoornis. Methode: Literatuurstudie. Resultaten: Een cultuurhistorische vergelijking tussen de glasziekte en de morfodysfore stoornis. Conclusie: Het voert te ver om te zeggen dat de glasziekte van toen de morfodysforie van nu is als we kijken naar het type patiënten of hun symptomen. Echter, als we de relaties vergelijken tussen de notie van een verstoord lichaamsbeeld, en de technologische mediatie van de heersende normen en waarden rondom het perfecte lichaam, kunnen we toch stellen dat beide ziektes gemeenschappelijke kenmerken vertonen. LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/elkemuller/
DOCUMENT
Sinds de invoering van de Wet Passend onderwijs zijn leerkrachten in het regulier primair onderwijs verantwoordelijk voor het aanbieden van een passend onderwijsaanbod voor alle kinderen. Hiertoe behoren ook leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS). Kinderen met ASS hebben onder andere moeite met sociale interactie. Omdat onduidelijk is welke ondersteuningsvormen toepasbaar zijn in de klas en passen bij de specifieke behoeftes van ASS-leerlingen, richt deze thematische overzichtsstudie zich op de volgende onderzoeksvraag: Wat is er in de literatuur bekend over de ondersteuningsbehoeftes van kinderen met een autismespectrumstoornis en welke ondersteuningsvormen uit effectieve interventies gericht op het verbeteren van de sociale interactie op school sluiten aan bij deze ondersteuningsbehoeftes? Om tot een selectie van relevante literatuur te komen zijn twee search strings opgesteld waarmee in diverse databases is gezocht: één gericht op ondersteuningsbehoeftes en één op ondersteuningsvormen. De titels en abstracts van 994 artikelen zijn gescreend op basis van vooraf opgestelde inclusiecriteria (algemene criteria, zoals doelgroep én inhoudelijke criteria, zoals focus op ASS). De overgebleven artikelen zijn met leesschema’s gericht op de methode en ondersteuningsbehoeftes en -vormen, geanalyseerd. Hierbij zijn de kenmerken van ASS, zoals gedefinieerd in de DSM-V, gehanteerd: sociaal-emotionele wederkerigheid, non-verbale communicatie en relaties. 68 artikelen zijn uiteindelijk opgenomen in ons overzicht.Op het gebied van sociaal-emotionele wederkerigheid zijn de volgende behoeftes gevonden: sociale vaardigheid ontwikkelen, wederkerige interactie stimuleren, sociaal-emotioneel begrip vergroten en taalvaardigheid verbeteren. Met betrekking tot non-verbale communicatie kwam naar voren dat het nodig is om non-verbaal gedrag en de integratie van non-verbaal gedrag met verbaal gedrag te verbeteren. Op het gebied van relaties kwam naar voren dat het nodig is om te ondersteunen bij: het ontwikkelen en verbeteren van relaties, joint engagement/spel en sociaal gewenst gedrag. Meisjes en cognitief vaardige leerlingen en hun specifiekere ondersteuningsbehoeftes vallen minder op. Ook leerlingen met bijkomende problemen die meer op voorgrond liggen (bijvoorbeeld een angststoornis) en hun specifiekere ondersteuningsbehoeftes kunnen minder opvallen. De interventies die in de literatuur zijn gevonden zijn sociale vaardigheidstrainingen en interventies waarbij óf de leeftijdsgenoten, óf volwassenen óf beide doelgroepen getraind worden. Binnen deze interventies worden diverse ondersteuningsvormen genoemd en/of gecombineerd: directe instructie waarbij een vaardigheid of gedrag wordt uitgelegd, aanwijzingen worden gegeven, goed gedrag wordt aangespoord en bekrachtigd; video-modeling waarbij een sociale situatie wordt voorgedaan met behulp van een video of game; modeling door volwassenen of medeleerlingen waarbij vaardigheden worden voorgedaan; modeling door zichzelf waarbij kaarten worden gebruikt ter herinnering aan de geleerde vaardigheden; social stories waarbij specifiek sociaal gedrag met de gewenste reactie wordt omgeschreven.De interventies richten zich meestal niet op één enkele ondersteuningsbehoefte, maar op meerdere. De meeste interventies uit onze selectie die zich richten op wederkerige sociaal-emotionele interactie blijken sociale vaardigheidstrainingen te zijn. Hierbij is een veel voorkomende ondersteuningsvorm directe instructie. Ook interventies waarbij de leeftijdsgenoten worden getraind om gedrag voor te doen, komen veel voor. Wat betreft non-verbale communicatie blijken sociale vaardigheidstrainingen gericht op emoties, gebaren en richten van de blik het meeste voor te komen. Hierbij wordt modeling door volwassenen, medeleerlingen en/of video ingezet. De meeste interventies die zich richten op relaties zijn interventies waarbij medeleerlingen getraind worden en een sociaal netwerk rondom de ASS-leerling wordt gevormd. Vormen van ondersteuning zijn modeling door leeftijdsgenoten die bijvoorbeeld laten zien hoe je kunt spelen. Opvallend is dat de interventies niet gericht zijn op specifiekere ondersteuningsbehoeftes van doelgroepen die minder opvallen, zoals meisjes. Daarnaast richt ondersteuning zich met name op klachten en minder op krachten. Vanwege de inclusie in het regulier onderwijs van ASS-leerlingen is het van belang om de ondersteuning af te stemmen op de unieke behoeftes en de talenten van het individu in de natuurlijke setting van de klas.
DOCUMENT
Afasie is een ingrijpend gevolg van een beroerte. Iemand met afasie kan niet meer zeggen wat hij wil of bedoelt, en heeft ook vaak moeite met het begrijpen van wat iemand anders zegt. Dit heeft een grote impact op het dagelijks leven van de persoon zelf en zijn naasten. Het onvermogen te spreken leidt tot arbeidsongeschiktheid, vereenzaming en depressie. Het levert ook ingewikkelde situaties op in de communicatie met zorgprofessionals. Personen met een afasie (PMA) hebben door miscommunicatie een verhoogde kans op het ontvangen van ongepaste of inadequate zorg; dit leidt zelfs tot een verhoogde kans op overlijden. Zorgprofessionals geven aan dat zij onzeker zijn over de communicatie met de PMA, en dat zij zich onvoldoende vaardigheden hebben om vertrouwelijk en effectieve communicatie mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiënt staat centraal in huidige visies omtrent gezondheidszorg (Kaljouw & van Vliet, 2015) en Evidence-based Medicine, maar er wordt nauwelijks aandacht besteed aan hoe deze communicatie vormgegeven kan worden, zeker wanneer de patiënt een communicatiestoornis heeft. Internationaal onderzoek laat zien dat communicatie tussen zorgprofessional, PMA en naasten kan worden verbeterd, wanneer gesprekspartners van PMA getraind zijn. In Nederland wordt deze communicatietraining nog niet toegepast. De eerste pilotstudie lijkt veelbelovend, en heeft geleid tot dit projectvoorstel waarin de interventie ‘CommuniCare’ ontwikkeld, toegepast en geëvalueerd in een groot aantal CVA zorginstellingen. De doelstelling van het consortium is om communicatie tussen PMA, zorgprofessional en naasten te verbeteren. Na afronding van dit project, is de geprotocolleerde en op effectiviteit getoetste interventie CommuniCare klaar om landelijk uitgerold te worden, op basis van een implementatieplan met aanbevelingen voor adaptieve strategieën voor succesvolle implementatie in de CVA-zorg.
Onbegrepen gedrag (OG) is een veel voorkomend probleem bij verschillende (neuro)psychiatrische ziektebeelden, zoals neurocognitieve stoornissen (bijvoorbeeld dementie) en neurale ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld verstandelijke beperking, autisme, communicatiestoornissen). Stress is een belangrijke oorzaak van OG. OG uit zich o.a. in angst, agitatie/agressie, beweegdrang en/of ongeremd gedrag. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van alle betrokkenen. Psychofarmaca spelen een grote rol in de behandeling, maar veroorzaken serieuze bijwerkingen, zijn vaak onvoldoende effectief en pakken de oorzaak niet aan (symptoombestrijding). De oorzaak kan psychosociaal behandeld worden door een gedegen analyse van gedrag en context. Echter, gedragsanalyse is arbeidsintensief en complex, o.a. door vaak beperkte communicatiemogelijkheden met de cliënten. Zij kunnen zelf niet aangeven wat zij als stressvol ervaren. Dit belemmert het achterhalen van stressoren die ten grondslag liggen aan OG. Stress-gerelateerde biomedische variabelen zoals hartslag, bloeddruk en huidgeleiding kunnen continu en laagdrempelig door een wearable (polsbandje) gemonitord worden. Gebeurtenissen, omgevingsomstandigheden en biomedische data kunnen met elkaar gecombineerd worden zodat er, op individueel niveau, inzicht verkregen wordt in de aanleiding voor OG. OG zou dan vroegtijdig gesignaleerd, of zelfs voorkomen kunnen worden. Deze gepersonaliseerde analyse maakt een gericht psychosociaal behandelplan mogelijk, waardoor psychofarmacagebruik gereduceerd en kwaliteit van leven verbeterd kunnen worden. Eerder onderzoek, o.a. door studenten van Fontys Hogescholen, heeft aangetoond dat een wearable de potentie heeft om (de aanleiding van) OG in kaart te brengen bij mensen met dementie op een psychogeriatrische afdeling. Daarnaast bleek dat hun omgeving (verzorgenden en wettelijk vertegenwoordigers) open staat voor het gebruik van wearables, mits er aan bepaalde randvoorwaarden is voldaan. Het doel van dit onderzoeksprogramma is, in samenwerking met vijf Fontys lectoraten (Health Innovations & Technology, Big Data, Mens en Technologie, Decision Support en Interaction Design) de bruikbaarheid van wearables in de zorg van personen met OG te introduceren, optimaliseren en evalueren.
Binnen de zorg worden vaak vragenlijsten gebruikt om cliënten te laten rapporteren over ervaringen met en effecten van de geleverde zorg. De uitkomsten van deze vragenlijsten helpen zorgprofessionals bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling of het verbeteren van de dialoog met de cliënt. Voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het invullen van dergelijke vragenlijsten een grote uitdaging. Ze begrijpen de vragen vaak niet, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven van de ervaringen en effecten. Gevolg hiervan is dat hun stem niet gehoord wordt en zorgprofessionals hun zorg minder kunnen afstemmen op deze kwetsbare groep cliënten. Eerdere pogingen om vragenlijsten passend en valide te maken voor deze doelgroep waren gebaseerd op gefragmenteerde inzichten uit wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgprofessionals. Er werd gebruik gemaakt van symbolen, meer voorstelbare woorden of een grotere afstand tussen letters of zinnen. Systematische kennis over de bruikbaarheid van dergelijke strategieën ontbreekt echter. Dit project brengt daar verandering in door antwoord te geven op de volgende praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’ Deze vraag wordt beantwoord middels een ontwerponderzoek met drie werkpakketten. In Werkpakket 1 wordt via observaties en interviews met cliënten uit de doelgroep kennis ontwikkeld over de ontwerpeisen waaraan vragenlijsten voor cliënten met NAH moeten voldoen. In Werkpakket 2 worden drie vragenlijsten van de deelnemende zorginstellingen herontworpen aan de hand van deze eisen, waarna in Werkpakket 3 wordt nagegaan of de aangepaste vragenlijsten daadwerkelijk communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. Het beoogde eindresultaat van het project bestaat uit (1) drie communicatie-vriendelijke vragenlijsten die worden ingezet binnen de participerende zorginstellingen en (2) een set gevalideerde ontwerprichtlijnen voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van NAH.
