Werkboek 7 uit de reeks "Eigen Regie en Herstel" is erop gericht om de balans te bewaken. Het Steun-Stress Kracht-Kwetsbaarheidsmodel laat zien welke factoren invloed hebben op het ontstaan van psychische klachten. Stress en kwetsbaarheid vergroten het risico op klachten. Een stoornis ontstaat doordat er meer belasting (stress) is dan u aankan door uw kwetsbaarheid. U komt op zo’n moment kracht en steun tekort. Doel is ervoor te zorgen dat uw kwetsbaarheid niet meer uitmondt in een opleving van psychische klachten. Een belangrijke strategie daarbij is alert te zijn op waarschuwingssignalen. Als u merkt dat uw klachten verergeren, is het belangrijk een poging doen de balans te herstellen door stress te vermijden. U stelt daartoe een signaleringsplan op. Ook denkt u na welke omstandigheden in het verleden hebben bijgedragen aan een opleving van klachten. Zo weet u beter wat u kunt vermijden. Deze publicatie is een bewerkte, geautoriseerde vertaling van “Illness management and recovery: Personalized skills and strategies for those with mental illness” van Gingerich, S., Mueser, K. T., & New Hampshire-Dartmouth Psychiatric Research Center (2011). ISBN: 978-1616491062 Uitgever: Hazelden Foundation, Center City, MN 55012, USA.Nederlandse vertalingLaura Stalenhoef (Saxion, student TP)Marijke Brugman (Saxion; Netwerk IMR)Rieke Kamman (Dimence Groep)Grietje Meinen (RIBW Groep Overijssel; Netwerk IMR)Redactie/EditorAd Bergsma (Saxion Hogeschool)Hanneke Teunissen (Saxion Hogeschool)BewerkingAd Bergsma (Saxion Hogeschool)Ingrid Stevelmans (GGzE)Marijke Brugman (Saxion Hogeschool)Trudy Sterk (Zorggroep Apeldoorn en omstreken)Titus Beentjes (Dimence Groep)Jos Droës (Stichting Rehabilitatie '92)Petra Schaftenaar (Inforsa)Peter Pierik (Saxion Hogeschool)Kim Mueser (Department of Occupational Therapy, Boston University)Susan Gingerich (Independent Consultant, Philadelphia, PA, United States)IllustratiesIris de Rooij
MULTIFILE
In deze bijdrage gaat de auteur in op het begeleiden van professionals werkzaam in een forensisch psychiatrische kliniek, waar patiënten verblijven die kampen met een psychiatrische stoornis en die een fors delict op hun naam hebben staan. Dat vereist werken volgens twee sporen: vanuit een hiërarchische positie handhaven van veiligheidsmaatregelen en tegelijkertijd investeren in een relatie die bijdraagt aan behandeling en uiteindelijke resocialisatie in de samenleving. Naar aanleiding hiervan wordt voor deze bijdrage gesproken met twee begeleidingskundigen: Pim Suijdendorp (Van der Hoeven Kliniek) en Annet van den Broek (Pompekliniek).
MULTIFILE
Termen zoals ADHD, ADD, hoogsensitiviteit en autismespectrumstoornis zijn al te vaak labels die de enorme variatie erbinnen wegvlakken. Dat levert veel problemen op in behandeling, maar ook in opvoeding, onderwijs en therapie. De sleutel om anders te kijken naar die labels, ligt in de neurodiversiteit. Neurodiversiteit is geen stoornis, maar een manier om alle variatie in bijvoorbeeld gedrag en emoties te zien als uitkomst van een ontwikkelend brein in zijn unieke omgeving. We hebben allemaal onze eigen ontwikkeling. Als we in kaart kunnen brengen hoe dat voor iedereen anders is, krijgen we ook een beter begrip van hoe we elkaar beter helpen.
LINK
Afasie is een ingrijpend gevolg van een beroerte. Iemand met afasie kan niet meer zeggen wat hij wil of bedoelt, en heeft ook vaak moeite met het begrijpen van wat iemand anders zegt. Dit heeft een grote impact op het dagelijks leven van de persoon zelf en zijn naasten. Het onvermogen te spreken leidt tot arbeidsongeschiktheid, vereenzaming en depressie. Het levert ook ingewikkelde situaties op in de communicatie met zorgprofessionals. Personen met een afasie (PMA) hebben door miscommunicatie een verhoogde kans op het ontvangen van ongepaste of inadequate zorg; dit leidt zelfs tot een verhoogde kans op overlijden. Zorgprofessionals geven aan dat zij onzeker zijn over de communicatie met de PMA, en dat zij zich onvoldoende vaardigheden hebben om vertrouwelijk en effectieve communicatie mogelijk te maken. Betrokkenheid van de patiënt staat centraal in huidige visies omtrent gezondheidszorg (Kaljouw & van Vliet, 2015) en Evidence-based Medicine, maar er wordt nauwelijks aandacht besteed aan hoe deze communicatie vormgegeven kan worden, zeker wanneer de patiënt een communicatiestoornis heeft. Internationaal onderzoek laat zien dat communicatie tussen zorgprofessional, PMA en naasten kan worden verbeterd, wanneer gesprekspartners van PMA getraind zijn. In Nederland wordt deze communicatietraining nog niet toegepast. De eerste pilotstudie lijkt veelbelovend, en heeft geleid tot dit projectvoorstel waarin de interventie ‘CommuniCare’ ontwikkeld, toegepast en geëvalueerd in een groot aantal CVA zorginstellingen. De doelstelling van het consortium is om communicatie tussen PMA, zorgprofessional en naasten te verbeteren. Na afronding van dit project, is de geprotocolleerde en op effectiviteit getoetste interventie CommuniCare klaar om landelijk uitgerold te worden, op basis van een implementatieplan met aanbevelingen voor adaptieve strategieën voor succesvolle implementatie in de CVA-zorg.
Onbegrepen gedrag (OG) is een veel voorkomend probleem bij verschillende (neuro)psychiatrische ziektebeelden, zoals neurocognitieve stoornissen (bijvoorbeeld dementie) en neurale ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld verstandelijke beperking, autisme, communicatiestoornissen). Stress is een belangrijke oorzaak van OG. OG uit zich o.a. in angst, agitatie/agressie, beweegdrang en/of ongeremd gedrag. Dit heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van alle betrokkenen. Psychofarmaca spelen een grote rol in de behandeling, maar veroorzaken serieuze bijwerkingen, zijn vaak onvoldoende effectief en pakken de oorzaak niet aan (symptoombestrijding). De oorzaak kan psychosociaal behandeld worden door een gedegen analyse van gedrag en context. Echter, gedragsanalyse is arbeidsintensief en complex, o.a. door vaak beperkte communicatiemogelijkheden met de cliënten. Zij kunnen zelf niet aangeven wat zij als stressvol ervaren. Dit belemmert het achterhalen van stressoren die ten grondslag liggen aan OG. Stress-gerelateerde biomedische variabelen zoals hartslag, bloeddruk en huidgeleiding kunnen continu en laagdrempelig door een wearable (polsbandje) gemonitord worden. Gebeurtenissen, omgevingsomstandigheden en biomedische data kunnen met elkaar gecombineerd worden zodat er, op individueel niveau, inzicht verkregen wordt in de aanleiding voor OG. OG zou dan vroegtijdig gesignaleerd, of zelfs voorkomen kunnen worden. Deze gepersonaliseerde analyse maakt een gericht psychosociaal behandelplan mogelijk, waardoor psychofarmacagebruik gereduceerd en kwaliteit van leven verbeterd kunnen worden. Eerder onderzoek, o.a. door studenten van Fontys Hogescholen, heeft aangetoond dat een wearable de potentie heeft om (de aanleiding van) OG in kaart te brengen bij mensen met dementie op een psychogeriatrische afdeling. Daarnaast bleek dat hun omgeving (verzorgenden en wettelijk vertegenwoordigers) open staat voor het gebruik van wearables, mits er aan bepaalde randvoorwaarden is voldaan. Het doel van dit onderzoeksprogramma is, in samenwerking met vijf Fontys lectoraten (Health Innovations & Technology, Big Data, Mens en Technologie, Decision Support en Interaction Design) de bruikbaarheid van wearables in de zorg van personen met OG te introduceren, optimaliseren en evalueren.
Binnen de zorg worden vaak vragenlijsten gebruikt om cliënten te laten rapporteren over ervaringen met en effecten van de geleverde zorg. De uitkomsten van deze vragenlijsten helpen zorgprofessionals bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling of het verbeteren van de dialoog met de cliënt. Voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het invullen van dergelijke vragenlijsten een grote uitdaging. Ze begrijpen de vragen vaak niet, waardoor de uitkomsten geen valide beeld geven van de ervaringen en effecten. Gevolg hiervan is dat hun stem niet gehoord wordt en zorgprofessionals hun zorg minder kunnen afstemmen op deze kwetsbare groep cliënten. Eerdere pogingen om vragenlijsten passend en valide te maken voor deze doelgroep waren gebaseerd op gefragmenteerde inzichten uit wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgprofessionals. Er werd gebruik gemaakt van symbolen, meer voorstelbare woorden of een grotere afstand tussen letters of zinnen. Systematische kennis over de bruikbaarheid van dergelijke strategieën ontbreekt echter. Dit project brengt daar verandering in door antwoord te geven op de volgende praktijkvraag: `Hoe kunnen we vragenlijsten begrijpelijker en daarmee meer valide maken voor cliënten met NAH?’ Deze vraag wordt beantwoord middels een ontwerponderzoek met drie werkpakketten. In Werkpakket 1 wordt via observaties en interviews met cliënten uit de doelgroep kennis ontwikkeld over de ontwerpeisen waaraan vragenlijsten voor cliënten met NAH moeten voldoen. In Werkpakket 2 worden drie vragenlijsten van de deelnemende zorginstellingen herontworpen aan de hand van deze eisen, waarna in Werkpakket 3 wordt nagegaan of de aangepaste vragenlijsten daadwerkelijk communicatievriendelijker zijn en leiden tot valide en betrouwbare data. Het beoogde eindresultaat van het project bestaat uit (1) drie communicatie-vriendelijke vragenlijsten die worden ingezet binnen de participerende zorginstellingen en (2) een set gevalideerde ontwerprichtlijnen voor het (her)ontwerpen van vragenlijsten voor cliënten met neurogene communicatiestoornissen ten gevolge van NAH.
