In het WHEELS-project wordt de eerste leefstijlapp voor rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie ontwikkeld. Doel is dat zij ook ná de revalidatiefase kunnen werken aan hun vitaliteit en een gezonde leefstijl. In dit artikel wordt beschreven hoe de app in 6 stappen is ontwikkeld en worden de eerste resultaten van een gebruikersstudie samengevat.
LINK
In deze presentatie worden resultaten gepresenteerd: 1) van literatuuronderzoek naar determinanten van een inactieve leefstijl bij rolstoelgebruikers met een dwarslaesie; en 2) semigestructureerd interviewonderzoek bij rolstoelgebruikers met een dwarslaesie (n = 4) naar de wensen en behoeften t.a.v. een mobiele leefstijlapplicatie. Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat problemen met de toegankelijkheid van winkels en gebouwen (n=6), fysieke gezondheidsproblemen (n=6) en kosten verbonden aan trainingen (n=5) de meest voorkomende beweegbarrières zijn bij mensen met een dwarslaesie. Verder werd gevonden dat een hogere eigen-effectiviteit ten aanzien van bewegen was gerelateerd aan meer bewegen. Uit het interviewonderzoek is naar voren gekomen dat mensen met een dwarslaesie behoefte hebben aan diverse functies in een digitale leefstijlapplicatie, zoals: informatie over beweegactiviteiten, eigen beweeggedrag bijhouden, leefstijlbegeleiding en een forum.
DOCUMENT
Deze rapportage maakt deel uit van zes rapportages die zijn opgeleverd in het WHeelchair ExercisE and Lifestyle Study (WHEELS) project. In deze rapportages worden de resultaten gepresenteerd van de Intervention Mapping (IM) stappen 1 t/m 6 in het ontwikkelen van een leefstijlapp voor rolstoelgebruikers met een dwarslaesie of beenamputatie. Deze rapportage betreft de uitwerking van IM-stap 4 waarin de programmamaterialen zijn ontwikkeld, getest en geproduceerd.
DOCUMENT
Wheelchair users with a spinal cord injury (SCI) or amputation generally lead an inactive lifestyle, associated with reduced fitness and health. Digital interventions and sport and lifestyle applications (E-platforms) may be helpful in achieving a healthy lifestyle. Despite the potential positive effects of E-platforms in the general population, no studies are known investigating the effects for wheelchair users and existing E-platforms can not be used to the same extent and in the same manner by this population due to differences in physiology, body composition, exercise forms and responses, and risk injury. It is, therefore, our aim to adapt an existing E-platform (Virtuagym) within this project by using existing data collections and new data to be collected within the project. To reach this aim we intend to make several relevant databases from our network available for analysis, combine and reanalyze these existing databases to adapt the existing E-platform enabling wheelchair users to use it, evaluate and improve the use of the adapted E-platform, evaluate changes in healthy active lifestyle parameters, fitness, health and quality of life in users of the E-platform (both wheelchair users and general population) and identify determinants of these changes, identify factors affecting transitions from an inactive lifestyle, through an intermediate level, to an athlete level, comparing wheelchair users with the general population, and comparing Dutch with Brazilian individuals. The analysis of large datasets of exercise and fitness data from various types of individuals with and without disabilities, collected over the last years both in the Netherlands and Brazil, is an innovative and potentially fruitful approach. It is expected that the comparison of e.g. wheelchair users in Amsterdam vs. Sao Paulo or recreative athletes vs. elite athletes provides new insight in the factors determining a healthy and active lifestyle.
Uit overleg met de Zitadviesteams (ZAT) van verschillende revalidatiecentra blijkt dat zij vaak handbewogen rolstoelgebruikers zien met klachten, zoals bijvoorbeeld overbelasting van de armen, vermoeidheid en pijn, die voorkomen hadden kunnen worden als de rolstoelgebruiker een betere, op de persoon afgestelde, rolstoel had gekregen. Voor een optimale interactie van mens en technologie is een rolstoel passend op de persoon is. Om maatwerk te leveren, is er behoefte aan een meetprotocol om op een gestandaardiseerde manier in kaart te brengen welke rolstoel in- en afstellingen er voor een individuele rolstoelgebruiker noodzakelijk zijn en om de geleverde rolstoel te optimaliseren en vervolgens ook te evalueren. Een dergelijk meetprotocol is al jaren beschikbaar in alle revalidatiecentra in Nederland om het lopen van revalidanten in kaart te brengen. Voor rolstoelgebruikers is een dergelijke gestandaardiseerde analyse van het zitten en rijden echter nog niet beschikbaar. Er zijn verschillende meetinstrumenten beschikbaar maar deze zijn voornamelijk in wetenschappelijk onderzoek ingezet en niet in de revalidatiepraktijk. Het is daarom van belang om uit te zoeken welke meetinstrumenten geschikt zijn om te implementeren in de revalidatiecentra voor de verschillende rolstoelgebruikers (b.v. mensen met een hoge en lage dwarslaesie cq met goede of slechte romp- en/of armhandfunctie). Daarnaast moet er consensus komen over wanneer deze voor- en nametingen het beste kunnen worden uitgevoerd. Het doel van dit project is te komen tot een eerste blauwdruk van een meetprotocol die rolstoelleveranciers en ZATs kunnen gebruiken bij het aanmeten en passen van een rolstoel. Met dit meetprotocol kan een onafhankelijk rolstoeladvies gegeven worden, waarmee veel zit-gerelateerde klachten kunnen worden voorkomen en zal de rolstoelmobiliteit worden bevorderd.
De maatschappelijke opgaven op het gebied van zorg vragen om ingrijpende transities. Dat geldt ook voor de revalidatiezorg voor de groeiende groep mensen met verworven neurologisch letsel, waar in lijn met het Integraal Zorgakkoord de klinische opnameduur na bijvoorbeeld een beroerte, hersentrauma of dwarslaesie verder verkort wordt. De impact daarvan op revalidanten, mantelzorgers en zorgprofessionals is aanzienlijk. Doordat ontslag in een eerder stadium van het revalidatietraject plaatsvindt, is de zorgzwaarte en de complexiteit van revalidatie thuis hoog. Tegelijkertijd is er door afname van zorgprofessionals een groeiend tekort aan thuiszorg en eerstelijns therapiecapaciteit. Passende zorg is dan niet (tijdig) beschikbaar, waardoor revalidanten zich aan hun lot overgelaten voelen en mantelzorgers onzekerheid ervaren over de zorg en ondersteuning thuis. De urgentie van verbetering van transmurale revalidatiezorg wordt daarom door betrokkenen sterk gevoeld. Zorgprofessionals zien de noodzaak om mantelzorgers tijdens de klinische fase beter te betrekken bij de voorbereiding op ontslag. Zo kunnen zij zinvolle input leveren omdat zij ‘hun’ revalidant en de thuissituatie goed kennen en worden zij beter toegerust voor coördinatie en ondersteuning van intensieve thuisrevalidatie. Ze zijn daardoor na ontslag beter in staat om de regie te nemen over het revalidatieproces, autonomie in hun dagelijkse leven met de revalidant te herwinnen en minder afhankelijk van zorg te zijn. Het betrekken van mantelzorgers is echter niet vanzelfsprekend omdat deze onder druk staan en niet allemaal belastbaar zijn. In dit project identificeren we met relevante stakeholders hun behoeften, wensen en knelpunten betreffende het betrekken van de mantelzorgers in de klinische fase. Middels ontwerpgericht onderzoek zullen we samen met de doelgroepen een eerste conceptueel ontwerp opstellen voor producten en -processen die vroegtijdige en betere betrokkenheid van mantelzorgers bij voorbereiding op ontslag bevorderen. Verkenning van onbenutte innovatieruimte en de potentie van cross-sectorale samenwerking met bijvoorbeeld de creatieve, technologische en/of welzijnssector behoren tot de projectactiviteiten.
